Директор лондонского хосписа: Медицина развивается, а дети все равно умирают - на Западе это шок

В середине июня под Минском торжественно открыли «всебелорусскую стройку» — новое здание детского хосписа в Боровлянах, деньги на строительство которого жертвовали не только организации, но и простые белорусы. TUT.BY пообщался с Питером Элисом — директором лондонского «Helen House» — первого детского хосписа в мире, с которого, во многом, списана модель работы хосписа белорусского. Глава лондонского хосписа рассказал, благодаря чему удалось построить белорусский хоспис, какова роль государства в финансировании хосписов в Великобритании, а также почему многие британцы приходят в хоспис волонтерами.

«Хоспис — это удобное место для последних дней жизни. Но главное — жизни»

—  Чем белорусский детский хоспис отличается от британского?

—  Белорусских хоспис — это результат работы подобных учреждений в Британии и во всем мире, поэтому, в общем и целом, отличий нет. Обычно деньги на реализацию подобных инициатив поступают из-за рубежа. У вас же деньги собрали здесь, на месте. Конечно, иностранная помощь была, но это удивительно — люди объединились и собрали деньги.

— Когда в Беларуси только заговорили о социальной передышке, а было это в 90-х, родители попросту не хотели отдавать детей в хоспис и боялись этого слова. Знакомы ли британцы с понятием «хоспис»?

— В целом — да. Но в большей степени по отношению к таким учреждениям для взрослых. Британское общество ценит и понимает важность хосписов, хотя и относится к ним по-разному. Кто-то их боится, кто-то, несмотря на страх, приходит. А кто-то никогда о них и не узнает. Все так же, как в Беларуси и других странах. Но главное, и общество этого не отрицает, — такие учреждения существуют и они нужны.

Когда человек обращается к врачу, он должен понимать, что он себя лечит. К хосписам отношение противоречивое, потому что люди знают: это помощь на финальных стадиях жизни, люди приходят сюда умереть. Но в хосписе нет ничего страшного, это удобное место для последних дней жизни. И ключевое слово здесь — жизни.

«Сначала в хоспис поступали с онкологией, сейчас список болезней гораздо больше»

— Когда в Великобритании поняли, что хоспис нужен не только взрослым, но и детям?

— Первый хоспис для детей был основан в 1982 году неподалеку от Лондона и оказался первым подобным учреждением в мире. Его основала монахиня англиканской церкви, подопечная которой была больна. Сестра поняла, что родителям нужен отдых от ребенка. Даже не отдых, а какое-то другое занятие. Сейчас в Великобритании работает 53 хосписных учреждения для детей.

— Эти 53 хосписа могут помочь всем нуждающимся?

— К сожалению, нет. Согласно прошлогоднему исследованию, в Британии живет около 40 тысяч детей с ограничивающими жизнь заболеваниями, но цифры могут быть еще больше. Те 53 хосписа, которые есть сегодня, занимаются опекой от 8 до 10 тысяч больных детей. Но и не каждая семья хочет и готова получать именно хосписную помощь. В помощи медиков нуждаются только 10−15% ото всех тяжелобольных детей — это помощь на завершающей стадии жизни. Остальным помощь могут оказывать различные организации или даже соседка.

— Какие заболевания требуют хосписной помощи?

— Когда только появились взрослые хосписы, в них поступали пациенты исключительно с онкологическими заболеваниями. Но за последние 5−10 лет список заболеваний увеличился, а если говорить о детском хосписном движении, а оно намного моложе, с самого начала идет речь о целом ряде заболеваний, с которыми нужно работать.

«Люди не могут долго работать в учреждении, где смерть — обычное дело»

— Какие задачи стоят перед детским хосписом?

— Хосписы выполняют две важные функции: они помогают детям и тем, кто помогает детям. Около 10−20 процентов тяжелобольных детей обслуживаются на дому, 20−30 процентов — в хосписе, остальные — более 50 процентов — в медучреждениях. Это очень примерные цифры. Важно не то, где ребенок умирает, а то, как и кем оказывалась помощь.

— Но психологически это очень сложная работа.

— Да, хотя многие работают очень долго. Но есть люди, которые рассматривают работу в хосписе как часть пути [по карьерной лестнице] наверх (при приеме на работу в Британии нередко обращают внимание на опыт подобного «волонтерства». — прим. TUT.BY). Люди приходят, уходят, сменяют друг друга, потому что не могут долго работать в учреждении, где смерть — обычное дело. Можно сдать психологически. Мы всячески поддерживаем тех, кто все же остается работать. Организовываем групповые занятия, где сотрудники между собой делятся мыслями о работе, проблемами. Общаемся на эти темы индивидуально.

— Готовят ли в Великобритании специалистов по паллиативной помощи?

—  Медсестер обучают либо на курсах, либо на месте, в хосписе. Врачам квалификацию дают в университете на специальном отделении, где учат паллиативной помощи. Причем это не переквалификация, это основная специализация.

— В Беларуси семьи с тяжелобольными детьми нередко не выходят гулять на улицу, потому что боятся косых взглядов. Как в Британии относятся к семьям с такими детьми?

— В общем и целом — очень хорошо. Но если мы говорим о Лондоне — а это очень мультикультурный город — отношение разных расовых групп очень противоречивое. В некоторых сообществах семьи с такими детьми могут отвергаться, их могут оскорблять. Потому что выходцы из Восточной Европы, Африки и Китая в силу своих культурных, религиозных и других отличий по-разному воспринимают жизнь и смерть. Над этим на государственном уровне ведется огромная работа, суть которой в том, что все мы разные — от цвета кожи до сексуальной ориентации — но мы все равны. Равны, несмотря на то, больны мы или здоровы.

«На Западе смерть ребенка — это шок. Медицина развивается, а дети все равно умирают»

— Как друзьям, дальним родственникам нужно вести себя с семьей, которая потеряла ребенка?

— В западном обществе смерть ребенка — это шок. Мир развивается, развивается медицина, а дети все равно умирают. И люди, которые окружают такую семью, просто не понимают, что делать. Главное — дать уверенность семье, в которой такое произошло, что жить стоит и дальше.

В таких ситуациях детские хосписы много работают не только над поддержкой родителей, как и над поддержкой сиблингов — вторых детей в семьях. Потому что когда у мальчика или девочки умирает братик или сестричка, ребенок думает, что он единственный, у кого умер такой близкий человек. Хосписы организовывают общение вторых детей друг с другом в летних лагерях, чтобы они становились более расслабленными. Порой такая помощь нужна на протяжении 5−6 лет.

— Решаются ли в таких случаях британцы на рождение еще одного ребенка?

— Очень часто — да. В семьях снова рождаются детки, и все продолжается. Но есть исключения, когда, допустим, дети могут наследовать определенные генетические заболевания. Или если присутствуют психологические моменты у родителей — но тогда это вопрос усыновления, это очень распространено.

— В Беларуси уже зарегистрирован и будет функционировать на деньги ЕС проект по защите прав детей с тяжелыми формами инвалидности и детей с ограниченными возможностями, к которому вы имеете отношение.

— Наш проект — это нечто большее, чем паллиативная помощь. Это внимание к правам ребенка в силу тех моментов, которые определены конвенцией и другими документами ООН. Вне зависимости от всего, каждый ребенок имеет право на жизнь, образование и прочее. Одна из целей его реализации в Беларуси — кроме поддержки социальной и юридической — это информирование белорусского общества о том, что такие дети есть. И то, что они больны, не меняет сущности.

Но, конечно, нет смысла улучшать качества жизни ребенка, если мы сначала не помогли ему с медицинской точки зрения. Поэтому будем обучать родителей и персонал, как ухаживать за больным ребенком, создадим горячую линию для родителей.

«Когда обсуждали идею нового хосписа в Беларуси, думали: это сумасшествие!»

— Под строительство белорусского детского хосписа государство выделило землю, освободило стройку и ввозимое оборудование от всех налогов. Директор хосписа обмолвилась, что с государством уже есть договоренность о некотором дальнейшем финансировании проекта. Как государство помогает хосписам в Британии?

— Чаще всего хоспис создает человек, переживший личную трагедию. Он понимает, что в его регионе нет хосписа, а он нужен. Начинается сбор средств, привлекается помощь частных инвесторов. Примерно 2/3 финансирования функционирующего хосписа — это частные пожертвования, 1/3 — это госпомощь. Я считаю, что государство должно помогать хосписам в плане текущих расходов — содержать такое заведение безумно дорого.

— Вы нередко бываете в Беларуси, на ваших глазах меняется наше хосписное движение.

— Ваши результаты в этом направлении ошеломляющие. Сложно подобрать другое слово, потому что это действительно великолепный результат. В соседних с Беларусью странах такого в принципе нет. Хосписной помощью покрывается не только Минск, а все части Беларуси. Это как одна сеть, одна структура. Во многом благодаря компактному географическому расположению Беларуси и Минска, который находится в центре этой системы.

Когда мы с Анной (Горчаковой, директором белорусского детского хосписа. — прим. TUT.BY.) только на этапе идеи обсуждали новый хоспис, думали: это сумасшествие! Это невозможно. Но прошло время — и мы видим результат. У Анны несравнимая ни с чем энергетика. Страсть к своему делу. И от этого желания и стремления что-то поменять в Беларуси произошло невероятное.