"Я против слова "держись". Как актриса и певица Анна Хитрик училась жить с сыном-аутистом
На кухне арендной квартиры, в которой живет семья актрисы Купаловского театра и певицы Анны Хитрик, закипает чайник. Она засыпает кофе в чашки и спрашивает, нужен ли сахар. Из прихожей выглядывает кот, а за ним высовывается узкая морда собаки.
Атмосфера располагает к светскому разговору. Только история эта никак не вписывается в данный сценарий и не касается публичного: того, что мы и так знаем, про Анну Хитрик. Этим вечером перед нами абсолютно незнакомая девушка, которая полтора года назад узнала, что у сына аутизм, и вместе с мужем начала его спасать, чтобы дать мальчику возможность пойти в обычную школу.
Степа
Степе четыре года и ведет он себя, как и все мальчики в этом возрасте: выпрашивает конфеты, приходит в восторг от мотоциклов и собирает мозаики с машинками. Он активный: ездит по дому на самокате, показывая практически акробатические трюки.
Полтора года назад ему поставили аутизм. В диагноз мама и папа не поверили. А увидев обычного мальчика, сегодня не верим и мы.
— Когда ему поставили диагноз, у нас не было ощущения, что со Степой что-то не так. Мы думали, что он просто какой-то гадкий, злой мальчик, который издевается над родителями, — говорит Анна.
В два с половиной года Степу отдали в детский сад, и он, как многие дети, наотрез отказывался туда ходить. Однажды в магазине захотел залезть в аквариум к карпам, а когда ему это запретили, лег на пол в неубранный снег с грязью, делал ангелов и ел это месиво.
Спать отдельно Степа не мог. Анне приходилось ложиться с ним в детскую кроватку. Когда ей казалось, что у мальчика глубокий сон, и она приподнималась, чтобы уйти, Степа начинал дико кричать.
Мыться он тоже не хотел: просто отказывался заходить в ванную. Зубы Степе чистили родители: папа держал за челюсть, а мама водила щеткой с зубной пастой.
Бывало, что дома он брал в руки машинку, не играл с ней, а смотрел сквозь игрушку и имитировал звуки.
— Мы еще смеялись, что он будет каким-нибудь классным фотографом или оператором, что способен видеть сквозь предметы. Радовались, что не такой, как все, — вспоминает Анна. — А потом он перестал отзываться на имя, затем говорить, после чего начал шататься, плеваться, кусаться и очень сильно бить себя по голове…
Когда Степу отвели к неврологу, врач сказал, что он «отличный пацан, только немного нервный», и порекомендовал пропить настойку ромашки. Тем временем за свои проделки мальчик получал от родителей бесконечные наказания, а ситуация при этом становилась все хуже.
На приеме у еще одного врача, к которому Степу привели по поводу аутизма, специалист долго сомневалась, что эта особенность у него есть.
— Какой аутизм? — говорила врач, — передает ее слова Анна. — Нормальный классный парень, подходит вон, маму обнимает. А потом она позвала Степу несколько раз, он не отзывался. Подошла к нему — тот заехал ей со всей дури по лицу, после чего стал выдирать волосы.
Другой врач, нейропсихолог, поставила мальчику аутизм. Ее коллеги подтвердили диагноз.
Аутизм — это психическое расстройство. У человека как будто отсутствует связь между внутренним и внешним мирами. Ребенок может «зависать», смотреть в одну точку и не смотреть в глаза собеседнику, зацикливаться на каком-то одном процессе или действии, не разговаривать.
У него могут быть серьезные коммуникационные проблемы. Например, ему плохо или что-то болит, но он не понимает, как об этом сказать. Он не умеет дружить или играть с другими детьми и делает вид, что в этом не нуждается. Ребенок как будто живет в своем мире.
Аутичное поведение можно корректировать, но нельзя вылечить. И чем раньше с ребенком начнут работать, тем больше шансов, что ситуация кардинально изменится. Сегодня только в Минске живет около 800 детей с аутизмом.
Многие люди с такой особенностью развития становятся гениями. Например, аутистами были композитор Вольфганг Моцарт, физик Альберт Эйнштейн, художник Винсент Ван Гог, писательница Джейн Остин, предприниматель и общественный деятель Билл Гейтс…
Нет единой версии, от чего появляется аутизм. Есть мнения, что это может быть генетическим расстройством, результатом заболеваний, которые мать перенесла во время беременности.
Анна и Сергей
После того, как родители, Анна Хитрик и актер Сергей Руденя, узнали диагноз, их жизнь круто изменилась. Сначала они себя жалели.
— Я сейчас смотрю на мужа и понимаю, что он самый прекрасный на свете, и я его очень люблю, — говорит Анна. — А когда это случилось, я его ненавидела, потому что мне нужно было кого-то винить. И ему нужно было кого-то винить. И мы винили друг друга. Мы не говорили этого, но отношения были ужасные.
От инвалидности для Степы и пособия родители принципиально отказались — решили, что смысла в этом нет. У него легкая форма аутизма, и они будут пытаться вывести ребенка на такой уровень, чтобы он смог пойти в обычную школу.
После постановки диагноза нужно было ждать полгода, пока мальчик пойдет на курс коррекции по месту жительства. Чтобы не терять время, Степу на всякий случай возили по бабкам-шептухам и экстрасенсам, которые снимали порчу.
Когда же курс начался, после нескольких занятий Анна решила, что нужно искать какой-то вариант лечения самим, и узнала об израильском центре «Суламот».
— Я пришла к Сереже и сказала, что нам нужно тысяч 15 долларов. У нас тогда в копилке было 600. Мы одолжили деньги, нам помогли родственники и незнакомые люди, и поехали на 28-дневную коррекцию, — озвучивает решение Анна.
Израиль
Коррекция обошлась в 12 тысяч долларов, на месте еще пришлось снимать квартиру и платить за авиабилеты. Но несмотря на такие большие суммы, Анна говорит, что это стоило того.
Специалисты центра на протяжении четырех-шести часов работали с ребенком. Сначала они оценили его поведение, разработали специальную программу и по ней корректировали состояние. По сути все это напоминало игру, но после программы родители поняли, что с особенностью ребенка можно работать.
— Они показали, что все не так плохо. Я увидела, что есть потенциал и дорога вперед, — говорит Анна.
После курса Степа стал спать отдельно от мамы, через какое-то время, используя советы, специалистов в Израиле, мальчика научили без истерик заходить в ванную и мыться. Но самое главное, у него проснулся интерес: Степа начал отвечать на вопросы родителей и задавать их сам.
Нужно учесть, что после курса в Израиле, Анна по примеру зарубежных специалистов, постоянно занималась с ребенком. Занятия она продолжает до сих пор: нужно работать с ребенком до 40 часов в неделю. Учитывая уроки в коррекционных центрах и дома Степану удается заниматься часов 20.
За последний год наметился существенный прогресс. Поэтому родители надеются, что смогут сделать все, чтобы он стал самостоятельным по жизни и через полтора года пошел в обычную школу.
Центр
Благотворительный центр помощи аутичным детям в Минске расположен в спальном районе Минска. Если добираться туда из центра города, кажется, что ты едешь на край земли: это находится возле МКАД.
Центр арендует три комнаты: в одной — небольшая кухня, где можно перекусить перед занятиями, в двух других — работают с детьми с аутизмом. Живет организация на пожертвования родителей, неравнодушных граждан и спонсоров.
Анна Хитрик работает здесь шесть дней в неделю. И хотя суббота — выходной, она все равно приходит в центр, чтобы провести занятия хотя бы с двумя детьми. Эта работа на 90% волонтерская, в месяц Анна, как и другие специалисты, получает символическое вознаграждение, которое не дотягивает даже до 1 миллиона рублей.
В центр ее пригласил председатель, у сына которого тоже аутизм. Посоветовавшись с мужем, Анна согласилась попробовать позаниматься с детьми.
До этого она прошла дистанционный курс терапистов (так называют специалистов, которые в том числе работают с детьми с аутизмом) и окончила первый уровень системы альтернативной коммуникации для детей с аутизмом PECS. С помощью нее детей учат общаться карточками с рисунками и словами. Это значит, что, когда ребенок из-за особенности развития не может о чем-то попросить, так как не понимает смысла речи, он показывает карточку.
В центре под каждого ребенка разрабатывают индивидуальную программу, так как один может абсолютно не нуждаться в том, чему учат другого.
Помощь
В 13.15 в центре у Анны Хитрик должно начаться занятие. На него придет семилетний Влад. Она раскладывает материалы и периодически посматривает на часы.
У Влада есть проблемы поведенческого плана: он может не смотреть в глаза, не отзываться, теряет интерес к собеседнику. При этом его программа направлена «на успешность», то есть мальчика нужно хвалить, проигрывая с ним различные ситуации.
Таких ребят, как Влад, в центре семь. К сожалению, возможность учреждения ограничены: сегодня физически они могут помогать только такому количеству детей. При этом в очереди на коррекцию стоят 300 мальчиков и девочек. Люди готовы ездить в центр из других городов.
Анна Хитрик говорит, что решить вопрос могла бы как минимум помощь со зданием. Если бы государство выделило центру, например, полздания детского сада, то тераписты смогли бы принимать гораздо больше ребят. Одно дело, когда у тебя две комнаты для занятий, и совсем другое, когда их восемь.
В общем в стране, по ее мнению, уделяют недостаточно внимания теме детей с аутизмом. Это проявляется в недостатке количества специалистов, которые могут работать с такими детьми, центров коррекционного развития, специальных групп в детских садах и классов в школах.
И хотя обещают, что с 2018 года в Беларуси заработает программа развития инклюзивного обучения для детей с особенностями, неизвестно, как все будет реализовано на деле.
Поэтому сегодня Анне кажется, что самый простой способ для государства помочь: выделить для организаций, которые занимаются с аутичными детьми, помещения. Но при этом обязать их не становиться коммерческими структурами.
— Это минимальная помощь — предоставить здание, поддержать с ремонтом и материалами. А организации пусть сами ищут спонсоров на обучение специалистов. Потому что, чтобы изменить всю систему работы с детьми с аутизмом в стране, нужны колоссальные деньги, — уверена она.
Жизнь
Зачем Анне почти каждый день заниматься с чужими детьми с аутизмом, когда вся жизнь и так, как по расписанию? Она говорит, что работа в центре помогает ей чувствовать себя живой.
— Я сейчас реально хочу этим заниматься, потому что знаю, что могу помочь тем, кто не может помочь себе сам. Я могу не просто на сцене корчиться и проживать чужие жизни, а изменить чью-то, — рассуждает она. — Я очень люблю свою прежнюю жизнь: театр, сцена, там я точно знаю, что делать… Но иногда после центра, думая о каком-то конкретном ребенке, я прихожу в театр, натягиваю колготки в сетку, чтобы сыграть в спектакле, и думаю: «Что я делаю? Кто эти люди? Зачем они сюда пришли? Почему я должна им петь?»
Эта история изменила отношение Анны к проблемам и показала, что, действительно, в жизни важно:
— Я всегда сильно подключаюсь к людям и их проблемам. Из-за этого мне кажется, что все является проблемой: и это проблема, и то — проблема… Я раньше парилась по поводу своей группы, концертов, того, ходят люди на них или нет, а потом все это случилось… И когда я пережила депрессию, у меня в жизни все расцвело. Я клянусь. Потому что я поняла, что вообще все это не важно. Вот вообще. И я против всех этих слов «держись», «какая ты молодец, Анька»… Сейчас хочу только одного, чтобы кто-то меня услышал и помог центру, а себе — я сама помогу. Я хочу, чтобы бабулька с клюкой, которая воспитывает внучку, потому что мама с папой отказались от нее, могла прийти к нам. И мы сказали: «Бабуля, отдыхай, мы тебе поможем». Вот этого я хочу. И для этого я готова ходить на все интервью мира и слушать все «держись».
