Казахстанскому ребенку, больному ихтиозом, требуется помощь

Алматы, 29 апреля. Отдых в детском оздоровительном лагере для мальчика из Кызылорды может остаться только мечтой. У ребенка редкое генетическое заболевание – ихтиоз, иными словами, чешуя вместо кожи. Можно ли вылечить людей с такой редкой мутацией генов, рассказывает корреспондент «МИР 24» Алена Хан.

Заниматься спортом мечтает четырехлетний Жасулан из Кызылорды, но любые движения доставляют ребенку боль. Облегчить страдания маленького Жасулана из Алматы, больного ихтиозом, могут только в Израиле.

Поговорить с братиком и сестричкой Жасулан может только по телефону. Мальчик сейчас находится в больнице Алматы. На коже ребенка наросты, похожие на рыбью чешую. Они постоянно чешутся и кровоточат.
Врачи говорят, что заболевание наследственное, очень редкое, и лечению не поддается. Можно лишь облегчить страдания малыша с помощью витаминов и мазей.

«Сейчас полноценной, скажем так, панацеи данному заболеванию нет. Дерматологи добиваются лишь улучшения и поддержания такого хорошего состояния кожных покровов», - отмечает замдиректора по научной работе НИЦ кожно-венерологических заболеваний Гульнара Абилкасимова.

Жасулан родом из Кызылординской области. В детский сад мальчик не ходит, хотя врачи говорят, что болезнь не заразная. Жасулан занимается дома. Он уже знает буквы и с удовольствием учит стихи и поет песни.

«У ребенка часто гноится кожа. Когда он засыпает, она прилипает к постели. Он мучается от ужасной боли, плачет. Мы каждый день на десять тыс. тенге покупаем лекарства. Помимо этого, необходимы бинты, вата. Государственных льгот нет», - говорит мама мальчика Улбиби Ыкыласова.

Помочь Жасулану могут в Израиле, но один курс лечения за границей стоит 43 тыс. долларов – таких денег у семьи нет. Родные мальчика просят помощи, и поддерживают состояние ребенка народными средствами – маслами и травами.

Жасулан очень хочет пойти в школу и стать музыкантом, а еще выздороветь. Это его самая заветная мечта.