30 переломов за 8 лет и ни грамма уныния. Как сегодня живет самая хрупкая жительница Беларуси?
На часах — 7 утра, и восьмилетней Кире Ломейко уже пора вставать, но она тайком отключает будильник. «Кира, уже пора!» — зовет мама. Девочка потягивается и выскальзывает из постели: впереди зарядка и умывание, а вот позавтракать она любит в школе. Остается только одеться, подхватить с вечера собранный портфель и вместе с мамой отправиться в класс. Обычное утро школьника, если забыть, что у Киры редкий диагноз: «несовершенный остеогенез» (болезнь «хрустального человека»). Кости малышки очень хрупкие и при малейшем неверном движении ломаются.
Деньги на операции для девочки через международное благотворительное объединение UNIHELP собирали практически всем миром. Именно благодаря этой помощи Кира может ходить, посещать занятия и жить на полную.
Отличница, актриса и Жукашечка
В школе № 147 у Киры идет четвертый урок, но класс пуст. У одноклассников — физкультура, а девочка, чтобы не терять драгоценное время, делает «домашку» на завтра.
— Привет, я — Кира. Хотите, я вам свой дневник покажу? Я — отличница. Во втором классе настоящие оценки не ставят, но учительница мне вместо десяток пишет: «Умничка» или «Молодец». Или вот смотрите, какой красивый смайлик наклеила: это — самая лучшая отметка. Мне, наверное, все предметы нравятся. Но больше всего я люблю английский и математику с музыкой, — Кира сразу же начинает делиться своими успехами.
Еще Кира любит сцену: в прошлом году получила диплом второй степени на районном конкурсе чтецов, а в театре она играет главные роли.
— У нас есть детский спектакль «Жукашечка», всего лишь 0+ (Кира указывает на возрастное ограничение. — Прим. TUT.BY). И я там как раз Жукашечку играю — переодеваюсь в костюм пчелы. А сейчас репетирую роль во взрослой пьесе «Таинственный трофей мистера Ивела». Спектакль по ней уже будет 12+, настоящий ужастик.
Кира на секунду замолкает, чтобы перевести дух, и снова забрасывает новыми подробностями о своей жизни: про лучшую подругу Лизу, любимый мультфильм с маленькими пони, настольную игру «Скажи, если сможешь», в которую она обожает играть, а еще делится своей мечтой о поездке на море, на котором никогда не была.
— Она очень взрослая у нас, — комментирует мама Виктория Ломейко, которая постоянно находится в школе рядом с Кирой. — Маленькая, живая, непосредственная, но одновременно с этим целеустремленная и ответственная. Мы так ею гордимся! И поддерживаем во всех начинаниях.
Обязательная часть в расписании Киры — лечебная гимнастика, бассейн реабилитационные процедуры (специальные ванны и физиотерапия). Виктория признается, что все физические упражнения даются дочке непросто: когда она была совсем маленькой, то пролила немало слез по этому поводу. Но, повзрослев, девочка начала понимать, что научиться стоять и ходить без этой зарядки она бы никогда не смогла. Так что не дает себе послаблений даже по выходным.
«Домашнее обучение — не для нас»
Звенит звонок, в класс начинают возвращаться другие дети. Ребята хохочут, обмениваются шутками. Начинается следующий урок.
— Многие наши знакомые пожимают плечами: зачем тебе школа для Киры? Переведи ее на домашнее обучение — тебе легче будет. Но легче, к сожалению, не всегда синоним слова «лучше». А Кире полезнее среди других ребят. С настоящей учительницей и «домашкой». С живым общением и кучей друзей. Мне, конечно, совсем нелегко: сейчас вот заболел младший сын (сыну Виктории 4 года. — Прим. TUT.BY), он не может ходить в сад. Мужу больничный не дают: такой закон, ведь я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. И если у супруга не получается взять отгулы за свой счет, Кира сидит с братом дома и «болеет» за компанию. Я непривередливый человек, но если бы нашелся какой-то тьютор для Киры, который помог бы ей дойти до школы, подняться на третий этаж, было бы куда проще, — рассказывает мама Киры.
Третий этаж — отдельная история: класс Киры расположен на третьем, самом верхнем этаже школы. Добираться туда малышке непросто.
— Но мы во всем стараемся видеть плюсы: лестница — это зарядка, — говорит Виктория. — В любом случае для нас то, что дочка посещает обыкновенную школу, — большое достижение.
«Чтобы нам помогли, возила загипсованную Киру в кабинеты высокого начальства»
"Несовершенный остеогенез третьей степени" — этот диагноз Кире поставили на пятые сутки жизни (скрининги во время беременности ничего не показывали). Как дальше с этим быть, как лечить — не знал никто. Врачи советовали: положите девочку на подушку и носите на ней, чтобы ничего не сломать. Родители стали действовать сами: искали информацию о болезни в интернете. Позже познакомились с несколькими белорусскими семьями, где растут дети с таким же диагнозом.
— Мне сразу стало гораздо легче в психологическом плане: я познакомилась с уже подросшими ребятами: умными, великолепно развитыми. И главный страх, что мой ребенок меня вообще не поймет, отступил. Потом начались поиски прописанного нам «волшебного» лекарства, содержащего бисфосфонаты, — восстанавливает события в голове Виктория.
Бисфосфонаты — вещества, которые помогают вырабатываться в организме коллагену. Коллаген — очень важный белок в структуре скелета: когда его не хватает (или качество не соответствует норме), кость становится очень хрупкой и начинает ломаться. Капельницы с бисфосфонатами пациентам с таким диагнозом нужно ставить с периодичностью примерно раз в четыре месяца.
— На тот момент, когда Кира родилась, нужный препарат даже не был зарегистрирован в Беларуси, надо было привозить его из-за границы. На покупку уходило до 1000 евро, — вздыхает Виктория.
Тогда Виктория и ее муж начали «бомбардировать» Министерство здравоохранения просьбами помочь белорусским «хрустальным» детям. Спустя четыре года они сумели добиться своего: сейчас больным малышам необходимые капельницы оплачивают из бюджета.
— Что пришлось пережить, вспоминать не хочется. Для убедительности даже несколько раз отвозили загипсованную дочку в кабинеты высокого начальства. Ну а как еще было достучаться? — негодует мама.
Но от одних только капельниц ребенок, увы, не побежал бы. Нужно было качать мышцы, упорно заниматься физкультурой — многое зависело от самой Киры.
— Она старательно выполняла все предписания. Но, несмотря на крепкие мышцы и достаточное количество коллагена, у нас все равно было много переломов. Дело в том, что Кира родилась с деформированными ножками, и в тех местах, где была эта деформация, бесконечно их ломала. Только села неудачно на попу — бац, и бедро сломано. Два месяца в гипсе — восстановление. Сняли гипс — поползла — снова перелом. И так бесконечно, — рассказывает Виктория.
Врачи посоветовали Ломейко операцию по укреплению ног. Принцип заключался в том, чтобы вставить в кости телескопические спицы, которые будут расти вместе с ребенком. Они поддерживают ноги, делают их более крепкими. Консилиум в московской клинике рекомендовал провести операцию в Хорватии, где уже были успешно прооперированы тысячи детей. Но сумма в 40 тысяч евро показалась семье космической: хоть Кирин папа и трудится на нескольких работах, но таких денег ему быстро не заработать.
«Мамочка, у меня ничего не болит»
Родители искали любую возможность помочь Кире в Беларуси, где хирурги только начинали практиковаться в операциях такого плана. Увидев ряд публикаций о «хрустальной» девочке в СМИ, семье позвонили из UNIHELP. Предложили помочь собрать деньги на поездку за рубеж.
— Конечно, мы согласились. В Беларуси все-таки была какая-то неопределенность: опыта работы с маленькими пациентами не хватало. А разница между детским скелетом и взрослым — колоссальная. UNIHELP собрал для нас деньги не на одну, а даже на две операции: первая стоила около 39 000 евро, вторая — 43 000. Очень много средств потянул сам перелет: обратно Кира должна была лететь лежа. В клинике все было на высшем уровне, — делится Виктория.
Буквально через 10 минут после операции Кира проснулась: «Мамочка, все в порядке, у меня ничего не болит». И сразу принялась обзванивать всех близких.
После операции прошло полтора года. За это время у Киры случился только один перелом ноги. В той самой голени, где нет телескопической спицы (она была не готова к «телескопу», и в нее поставили спицу, которую по мере роста придется заменить).
Для девочки все еще актуальны проблемы с руками: на 1 сентября она пришла с гипсом. Но она может стоять, сидеть, ходить — это главная победа.
Звенит звонок. Это был последний на сегодня урок. Кира собирает свои вещи: «Вы еще не ушли? А мы на „Музыке“ проходили ноты. Я все знаю — их целых семь. Думала поступить в музыкальную школу, но меня не смогли принять. Зато участвовала в качестве модели на показе мод Belarus Fashion Week. Но если и выбирать себе профессию в будущем, то я бы хотела стать либо хирургом, чтобы спасти всех людей, либо телеведущей — по-моему, это очень интересно».
Мама берет Киру за руку и начинает осторожно спускаться с ней по лестнице. Правда, второклассница не успевает пройти все шесть пролетов на своих ногах. Виктория подхватывает крошку на руки, чтобы ее не снесло толпой детей, спешащих вниз.
После выхода из школы — новое препятствие в виде ступенек. Мама помогает дочке спуститься и возвращается за ее ходунками. Следом — высокий бордюр, который тоже надо как-то преодолеть. Виктория не жалуется на неудобства.
— Я привыкла во всем искать позитив. Верю, что не буду водить Киру в школу сама вплоть до 11-го класса. Ходунки — не навсегда. Мне часто звонят родители, у которых родились дети с таким же диагнозом, как и у моей малышки. Они, как и я когда-то, не совсем понимают, что делать и куда бежать. Всегда им помогаю и консультирую, потому что точно знаю, что должна им сказать. Первое: найдите «своего» врача в поликлинике, который будет с вами постоянно на связи. Второе: отыщите проверенное место, куда будете ездить с ребенком накладывать гипс. Это важно: как-то Кире положили гипс на вытянутую руку, и он весил больше, чем она сама. Третье, самое главное: гордитесь своим ребенком, не стесняйтесь его, не закрывайте дома в четырех стенах, — дает совет Виктория.
Вы можете помочь кому-то, даже просто распространяя информацию о деятельности UNIHELP. Для этого можно:
Партнер проекта:
