История самой юной девочки в Беларуси, которой пересадили сердце

11-летняя Даша Кирикович весело шагает по улице и даже обгоняет нас. Мы идем и беседуем. Сегодня они с мамой проснулись в 4 часа утра, чтобы из Пинска выехать в Минск, успеть здесь сдать анализы и пройти обследования. Сейчас девочка переживает самый сложный период адаптации: 7 июня ей пересадили сердце. Это была первая пересадка такому маленькому ребенку в Беларуси.

История спасения Даши — это история большой победы белорусских медиков и большой веры в лучшее всех, кто знал и поддерживал девочку.

«Состояние ухудшалось, а донор не появлялся — меня готовили к самому худшему»

С Еленой Кирикович и ее 11-летней Дашей мы встречаемся рядом с поликлиникой РНПЦ «Кардиология». Даша в одноразовой медицинской повязке: сейчас у девочки период адаптации после сложной операции, ее иммунитет подавлен, чтобы организм не отторгал сердце и оно успешно прижилось.

— Нам сказали, что категорически нельзя болеть. Малейший насморк или покраснело горлышко — бегом к доктору! — говорит Елена.

Проблемы с сердцем у девочки начались в 6 лет. До этого у нее с рождения не росли на голове волосы.

— Мы объездили всю Беларусь, чтобы узнать, из-за чего это может быть, но ответа не нашли. Были у генетиков, дерматологов… Врачи говорили, что организм работает нормально, но волосы почему-то не растут. А когда Дарье исполнилось 6 лет, у нас обнаружили проблемы с сердцем, поэтому наше внимание уже сосредоточилось на нем и искать ответ по поводу волос мы перестали.

Как-то зимой у девочки начался мокрый кашель, он не проходил, а когда ее обследовали, то выяснилось, что сердце увеличилось в размерах.

— Как нам тогда объясняли, какой-то вирус дал осложнение на сердце. И уже в РНПЦ «Кардиология» нам поставили диагноз "дилатационная кардиомиопатия". Тогда меня предупредили, что в будущем потребуется пересадка сердца.

Дилатационная кардиомиопатия — заболевание, когда полости сердца растягиваются и возникает систолическая дисфункция. В итоге снижаются фракции выброса левого желудочка. При норме 70% у Дарьи этот показатель был 35−40%.

— Нам назначили лекарства, с помощью которых мы продержались четыре года до пересадки. Периодически лежали в больнице, нас постоянно наблюдали врачи. Мы ходили в школу и визуально вроде бы все было неплохо, со временем фракция выброса левого желудочка стала 30%, потом 25%. При этом Дарья себя чувствовала хорошо: не было ни отечности, ни одышки.

В декабре 2018 года Елена обратилась по поводу состояния дочери в РНПЦ детской хирургии, оттуда их перенаправили на консультацию к известному академику Юрию Островскому.

— Он посмотрел наши выписки, данные холтеровского исследования за сутки, размеры сердца и сказал, что нужна пересадка, но стоит подождать, пока организм дочери окрепнет. Нам назначили новое лечение, и мы на нем продержались с января по апрель, а потом состояние стало ухудшаться: появилась одышка, отечность, губы стали синие, в плевральной полости собралась жидкость — и это уже было критично. Нас быстренько перенаправили в реанимацию в 4-ю детскую городскую клиническую больницу в Минске и эту жидкость выкачали. Там нас наблюдала очень хороший доктор, кардиоревматолог Ирина Чижевская, и уже в конце апреля мы снова попали на консультацию к Юрию Островскому. Он сказал, что тянуть некуда и нас ставят в лист ожидания.

В 4-й детской больнице Дарью начали готовить к пересадке, и там она проходила все нужные обследования. Планировалось, что после них девочка с мамой уедут в Пинск ждать донора.

— Но в больнице у нее случился первый приступ. Врачи думали, что это секундная остановка сердца, она сама купировалась. После этого мы решили остаться в Минске под присмотром медиков. Три дня пролежали в реанимации, после чего нас перевели в РНПЦ детской хирургии, где мы и ждали трансплантации.

Елена все время говорит «мы» и «нас». Пока девочка лежала в больнице, мама снимала в Минске квартиру и каждый день к ней ездила.

— Состояние Даши ухудшалось, приступы повторялись, донор не появлялся — и меня готовили к самому худшему. Я не знала, что ждет завтра. Дашка очень плохо ела, сильно похудела, весила 31 килограмм, а к операции надо было набрать вес. Я старалась готовить ей дома то, что она просит, и привозить в больницу.

— И что она просила? — спрашиваем.

— Макароны с сосиской. Ее любимая еда, — с улыбкой отвечает Елена.

Она рассказывает, что в РНПЦ детской хирургии от них ни на минуту не отходили медики. Даша вспоминает, что стоило ей ночью достать ногу из-под одеяла, как подбегал медбрат и укрывал.

— За нас все переживали, и все настраивали на лучшее. Врачи каждый день с Дарьей беседовали, объясняли, что будет после операции. Говорили: "У тебя будут такие трубочки, будет стоять катетер, два дренажика…" Она все, что ее ждет, знала пошагово. Когда я приходила, ребенок всегда улыбался. И мне кажется, это очень важно, что в нашей ситуации к нам так хорошо относились врачи, медсестры и медбратья. Перед каждым уколом они сначала ее успокаивали, говорили с ней, а потом его делали.

В день рождения сказали, что анализ хороший и сердце приживается

6 июня на мобильный номер Елены с телефона дочери позвонил заведующий реанимацией.

— Я сначала испугалась, первые мысли: что-то случилось. Но мне сказали, что для меня есть информация и нужно зайти к заведующему отделом детской кардиохирургии Юрию Ивановичу Линнику. Он решал наши вопросы, и от него я и узнала, что в ближайшее время — скорее всего, завтра — будет операция.

Вечером 6 июня Дашу перевели в РНПЦ «Кардиология».

— Я ехала домой в состоянии какого-то ступора. С одной стороны, надо радоваться, что нашли донора, а с другой — не знаешь, что тебя ждет впереди. Практики нет, никто не говорит, какие у нас шансы. Плакать и назад отступать уже нельзя, и вперед идти — страшно. Я стояла, как у обрыва.

Планировалось, что операция начнется в 6 утра 7 июня, так, по словам Елены, и получилось.

— Дарья набрала меня в 5 утра и сказала, что ее уже разбудили и дали таблеточку, потом еще раз позвонила и сказала, что ее раздели, помыли и попросила пожелать ей удачи. А я расплакалась, не могла себя взять в руки.

После этого Елена собралась и поехала на утреннюю службу в церковь и вышла оттуда в 11.30. Позвонила в реанимацию — операция еще шла.

— В 13.00 мне уже сказали, что пациентка поступила в реанимационное отделение, что пока все хорошо и идет по плану. И уже в районе 18.00 я узнала, что она отошла от наркоза и сама задышала, выполняет команды врачей, но пока у нее все болит и медики, как могут, обезболивают. В полдесятого вечера Дашка мне сама позвонила. Я говорю: «Спроси, когда маму пустят». И я слышу, что рядом стоит доктор и спрашивает: «А твоя мама здесь?» Даша закричала, что да, и мне разрешили приехать. По голосу она была бодрячком, но когда я ее увидела, мне стало плохо. Вся такая бледнющая, худющая, плавающая голова, трубки торчат, она еще пыталась мне махать… Доктор говорит: «Что вы испугались — нормальный ребенок после операции».

— Поддержка! — иронично замечает сама Даша, показывая рукой «класс» и таким образом комментируя, что мама испугалась.

Елене сказали, что завтра Даше уже можно будет нормально есть.

— Я вышла от нее и думаю, как она завтра будет есть? Нам бы набраться сил. Я шла домой и под собой земли не чувствовала. На следующий день прихожу, а она сидит, как гвоздик, и уже ждет маму.

Операция была в пятницу, а уже во вторник девочку перевели в отделение, и 20 июня выписали. До этого, 18 июня, у нее был день рождения, и именно в этот день пришли результаты анализа, который показал, что сердце приживается.

«Жизнь научила меня, что далеко вперед смотреть не стоит»

За всю историю Беларуси в стране провели около четырех тысяч трансплантаций органов. Каждый год — примерно по 500 операций. Всего с начала года в РНПЦ «Кардиология» сделали более 30 операций по трансплантации сердца. И случай Даши — третий, когда пересадку сердца сделали ребенку, но такая маленькая пациентка у медиков впервые.

Дашу оперировали более пяти часов. Вместе с коллегами сердце трансплантировал заместитель директора РНПЦ «Кардиология» по хирургической помощи Сергей Спиридонов. Это талантливый хирург, который участвовал не в одной уникальной трансплантации. Он в том числе ассистировал академику Юрию Островскому, когда в 2016 году впервые в Беларуси пересадили сердце и легкие одновременно, и в 2017 году — легкие пациентке с врожденной патологией легочных артерий.

— Пересадка сердца — это операция с искусственным кровообращением. Здесь нет мелочей: важна подготовка к операции, сама операция, выхаживание после нее и правильно подобранная иммуносупрессия.

Донорское сердце для Даши в больницу доставляли вертолетом МЧС.

— У нас есть четыре часа. За это время мы должны сердце у донора удалить, его привезти, имплантировать и включить в кровоток. Дальше уже сердце начинает страдать и можно получить сердечную недостаточность, оно просто не будет сокращаться.

Сергей Спиридонов рассказывает, что самый тяжелый период для пациентов после трансплантаций — первый год. В это время, чтобы сердце прижилось, дают наиболее высокий уровень иммуносупрессии, и, соответственно, высок риск, что у пациента могут ожить дремлющие инфекции.

Хирург рассказывает, что в целом прогнозы после пересадки сердца, если человек сможет первый год следовать предписаниям врача, позитивные: в мире есть случаи, когда люди занимаются триатлоном и большинство из них возвращается к нормальному образу жизни.

В Беларуси нельзя узнать, кто был твоим донором. Эта информация охраняется медицинской тайной. У нас, как и во многих прогрессивных странах, есть презумпция согласия на изъятие органов. Это значит, что после смерти у человека могут изъять органы для пересадки, если он не выразил в течение жизни свое несогласие, обратившись в регистр трансплантации. При этом, кстати, если не согласным на изъятие людям в будущем понадобятся органы для пересадки, им их трансплантируют.

Кто стал донором для Даши, неизвестно. Елена говорит, что до конца жизни будет молиться за упокой души этого человека. Его спасти не удалось, но он им подарил жизнь.

— В ноябре 2018 года я потеряла брата. Он работал прорабом на стройке в Минске, и его убило плитой, остались жена, дети. Я бы ни на секунду не сомневалась, если бы у меня спросили, хочу ли я, чтобы он стал донором. Я была бы очень рада.

Сейчас у Даши щадящий образ жизни: чтобы не заболеть в период адаптации, она пока не играет на улице с детьми, с домашними животными, на прогулки ходит с мамой. Каждый день она должна ходить 25 минут, и это помимо того, что она ходит по дому. Каждый час нужно принимать таблетки. Чтобы не перепутать, в доме завели специальный пластиковый блистер.

— Жизнь научила меня, что далеко вперед смотреть не стоит, поэтому я боюсь планировать. Прожили день — и слава Богу. А так, конечно, хочется, чтобы Дашка вернулась к учебе, чтобы я немножко успокоилась, потому что есть еще панические атаки. Я жила в страхе ее потерять: просыпаешься и не знаешь, чего ждать.