«Чтобы помыть тарелки, мне понадобилось четыре часа». Как жить с рассеянным склерозом, когда тебе 20

Год назад Вите Брек сообщали, что у нее рассеянный склероз. Она ничего не знала об этой болезни. Слышала, как старушки обсуждали склероз, но говорит, что ее, молодую девушку, это никогда не волновало. В новогоднюю ночь Вита почувствовала, как у нее немеет левая сторона. «Кое-как отплясала Снегурочкой, — вспоминает она. — Думала, усталость. Думала, пройдет. Даже когда узнала диагноз, долго не могла поверить, что это правда, что это случилось со мной».

Рассеянный склероз многие путают со старческой забывчивостью. Но на самом деле это болезнь молодых, причем женщины страдают чаще, диагностируют ее обычно в возрасте от 15 до 40 лет, хотя были случаи, когда диагноз ставили детям до двух лет. В Беларуси около пяти тысяч пациентов с рассеянным склерозом.

Болезнь поражает головной и спинной мозг. Причина — неправильная работа иммунной системы. Ее клетки проникают в мозг, разрушают миелиновую оболочку нервных волокон и приводят к образованию рубцов. В итоге нарушается координация, речь, пропадает зрение. Рассеянный склероз нельзя вылечить, но лечение помогает поддерживать жизнь пациента.

— Все начиналось достаточно странно, — вспоминает Вита. — Помню, осенью 2017 года у меня шла кровь из носа. Думала, что это просто усталость. В поликлинике сказали: страшного, попейте «Аскорутин». И мне немного полегчало. На Новый год меня пригласили поработать Снегурочкой. Накануне почувствовала, что у меня как-то странно парализует левую сторону тела, будто я отлежала ее, чувствовала такое покалывание. Началось все со щеки и опускалось ниже — на руку, ногу. В таком состоянии я кое-как отплясала Снегурочкой, работала второй половиной тела.

С каждым днем становилось все хуже, и Вита пошла к врачу. Невролог отправил на МРТ, которое показало, как говорит девушка, «дырки в голове» — те самые разрушения миелиновой оболочки.

— Я теперь сама чувствую, где у меня пораженные участки, боль в этой области, — поясняет девушка. — А тогда я до конца не понимала, что со мной. Положили в больницу, первый день у меня была истерика, я просто рыдала, хорошо, что в отделении была на практике интерн из Грузии, она меня очень поддержала. Сначала думали, у меня энцефалит, спрашивали, кусали ли меня клещи. Я начала гуглить, что это такое, посмотрела, сколько мне осталось жить. Диагнозы часто менялись, врачи со мной особо не говорили, хотя я была совершеннолетней. Помню, пришел как-то доктор и сказал: «Если бы ты была толстая, с тобой бы ничего не стало, а из-за того, что ты такая красивая, все и произошло». Я расстроилась и думала, ну почему я не вешу 100 кг?

Точных причин, почему развивается рассеянных склероз, врачи не называют. И симптомы проявляются по-разному.

— У многих все начинается с потери зрения. Поэтому я вначале и не могла поверить, что у меня рассеянный склероз, я же все видела, — поясняет девушка. — Но недавно у меня начались проблемы с глазами. Просто иду по улице и резко ничего не вижу левым глазом, какое-то пятно черное появляется — и все. Проходит время, оно исчезает, и я снова вижу. Повторится это или нет, я не знаю. И контролировать я это не могу — вот самое большое коварство болезни.

Прежде чем поставили окончательный диагноз, Вита три раза лежала в больнице. И еще долго не воспринимала слова врачей всерьез:

— Про рассеянный склероз я, конечно, слышала. Ну, бабушки между собой склероз обсуждают, а мне какое дело до этого? Кто в такие годы вообще задумается про серьезные болезни? Я всегда шутила, что умру, как герой. Оказалось, что нельзя так шутить. С врачами мне было сложно говорить. Сначала я вообще все отрицала: ну, придумали что-то себе, меня это не касается. Когда я не смогла встать, уже нельзя было отрицать проблему. Сначала отказывала только левая сторона, потом — все тело.

Если первый и второй раз в больнице Вита ходила сама, пела там песни и приглашала друзей, то последний раз она уже с трудом могла встать с кровати.

— Я вернулась домой, но даже самые простые действия мне давались с трудом. Чтобы помыть пару тарелок, мне понадобилось четыре часа. Я намыливала тарелку, понимала, что больше не могу стоять, на 20 минут садилась отдохнуть, вставала и продолжала.

Когда стало полегче, взяла палочку деда и попыталась выйти на улицу.

— Моему деду 80 лет, палочку ему сделал племянник, она вся такая скрученная, из сосны. Конечно, люди обращали на меня внимание. Некоторые шарахались, некоторые уступали место, один мужчина даже сделал комплимент в метро, мол, какая у меня красивая палочка. Я понимала, что мне проще лежать и не вставать. Но когда я лежу, я много думаю. И в голову лезут грустные мысли. Я каждый день просыпаюсь с вопросом, а что со мной будет завтра?

Каждый день Вита пьет лекарства, чтобы болезнь не прогрессировала. А еще она решила написать книгу, чтобы рассказать другим пациентам, как жить с рассеянным склерозом.

— Я просто не могла уснуть ночью, я думала, что я могу сделать, ведь нельзя просто сдаваться. И я решила написать книгу, чтобы помочь себе и другим. Я еще могу ходить, я могу говорить. И хочу рассказать свою историю.

Несмотря на все сложности, Вита говорит, что болезнь изменила ее в лучшую сторону.

— Я стала ценить каждый день. Раньше я переживала из-за таких пустяков! Раз 20 думала, прежде, чем что-то сказать. Сейчас рядом со мной только действительно близкие люди. Да, было непросто рассказать о своей болезни. Были люди, которые отворачивались. Думали, раз склероз, со мной лучше не общаться. Спрашивали: «Ты что, дурочка?» Вообще многие ведь думают, что рассеянный склероз — это умственная отсталость. Но я своим примером стараюсь показать обратное: «Посмотрите на меня, разве со мной что-то не так?» Некоторые меня жалели, мне от этого было еще хуже. Я хочу, чтобы меня воспринимали так же, как до болезни. Были люди, которые говорили, что меня спасет только церковь, но я к этому не готова. Я стараюсь быть на позитиве, какой смысл убиваться?

Смысл для Виты — сделать как можно больше полезных дел. Она старается так планировать свой день, чтобы времени на пустые мысли не оставалось.

— Мой план — победить болезнь, победить для самой себя. Это значит, сделать так, чтобы я и дальше могла заниматься любимым делом: окончить университет, поступить в магистратуру, написать книгу, закончить свою родословную. Как только мне полегчало, я стала волонтером, помогала убирать могилы на Военном кладбище. Я теперь не нытик, мне нужно много успеть. Рассуждаю просто: если я не сделаю сегодня, не сделаю никогда.

Врачи, по словам Виты, дают позитивный прогноз, говорят, если выполнять все рекомендации, можно жить полноценно. Недавно Вита узнала, что в Минске есть сообщество пациентов с рассеянным склерозом и подумывает сходить на встречу. Важно, что изменилось ее отношение к болезни — нет смысла отрицать, нужно сделать все, чтобы жизнь была лучше.

— Чудес не бывает, но я в них верю, — улыбается Вита.

Нет одного, характерного симптома для рассеянного склероза

— Если заболевание диагностируют, пациенту ничего не остается, как принять этот факт и стараться с ним жить дальше, — отмечает старший научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии Анна Буняк на сайте объединения «Помощь больным рассеянным склерозом». — Если раньше рассеянный склероз считался неизлечимым, то теперь перешел в ранг контролируемых. Есть специальная терапия, которая позволяет изменять течение заболевания, то есть замедлять прогрессирование, уменьшать количество обострений.

Нет одного, характерного симптома для рассеянного склероза. Если бы он был, врачам это очень облегчило бы постановку диагноза. Рассеянный склероз характеризуется различными клиническими симптомами с начала заболевания. Часто первым симптомом может быть ретробульбарный неврит, когда снижается зрение на один или, реже, оба глаза. Следует обязательно обратиться к врачу при появлении таких симптомов, как онемение в одной руке или ноге, в обеих ногах, или если онемение с ног постепенно распространяется до уровня поясницы или грудной клетки. Если без причины появляется двоение в глазах, нарушение координации, которое не проходит в течение 24 часов или даже нарастает, — тоже необходимо обращаться к неврологу.

Заболевание характерно именно для молодых людей в возрасте до 40 лет, в том числе и детей. Самое труднодиагностируемое для врача начало заболевания у пациентов — утомляемость. На такую жалобу, к сожалению, меньше всего обращают внимание врачи, не расценивая как проявление рассеянного склероза. Пациенты называют ее слабостью, усталостью, несоразмерной выполненной нагрузке. Описывают это так: отдохнул, поспал, а утром встал, и нет сил что-либо делать, хочется постоянно лежать. Таким пациентам тяжело даются любые физические и умственные нагрузки. И им иногда тяжело описать врачу то, что они чувствуют, так как это не конкретные клинические симптомы.

Что касается лечения, нужна персонализация терапии для каждого пациента с учетом особенностей течения заболевания, сопутствующих причин.

С 2017 года в Беларуси выделяются бюджетные средства для закупки лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза.