Бацькі неданошаных дзяцей аб'ядналіся ў клуб

Новае грамадскае аб’яднанне «Рана» згуртавала каля 180 матуль неданошаных дзяцей. Карэспандэнт «Рэспублікі» абмеркавала надзённыя праблемы арганізацыі з яе кіраўнікамі і найбольш актыўнымі мамамі.

Ці бачылі вы, як выглядае неданошанае дзіця? Яно настолькі маленькае, што да яго страшна дакрануцца, не тое што ўзяць на рукі. Неданошаныя нараджаюцца з недаразвітымі органамі. Першы год жыцця для іх найбольш важны: парушэнні не позна мінімізаваць. Але бацькі «асаблівых» немаўлят найчасцей губляюцца, кідаюцца ў крайнасці, дэпрэсуюць.

Суполка бацькоў

Марына Канавалава нарадзіла двайнят Арыну і Яраслава ў 30 тыдняў у навагоднюю ноч. Хлопчык важыў 1290 грамаў, дзяўчынка крыху больш — 1300. Стан малых быў вельмі цяжкі, яны знаходзіліся на штучнай вентыляцыі лёгкіх. У Яраслава адбылося сур’ёзнае кровазліццё ў галаўны мозг. Ніхто не ведаў, чым усё скончыцца.

— Я ўбачыла дзетак толькі на восьмы дзень. Яраслаў быў ацеклы, таму, напэўна, і падаўся мне звычайным дзіцём, — прыгадвае няпростыя дні Марына. — Пасля родаў я суткі вытрывала ў палаце сярод шчаслівых матуль і папрасіла перавесці ў аднамесную. Увесь час са мной працаваў псіхатэрапеўт. Не ведаю, як бы я справілася без падтрымкі мужа. Ён тэлефанаваў двойчы ў дзень у рэанімацыю і даносіў інфармацыю да мяне. Пасля выпіскі нараўне са мной пакропельна выкормліваў малых.

Сёння двайнятам Канавалавым ужо больш за чатыры гады. Яны ходзяць у звычайны дзіцячы садок. Адзінае, у Яраслава засталіся праблемы са зрокам. Ён перанёс дзве аперацыі, зараз носіць акуляры. Марына нарадзіла пасля блiзнят трэцяе дзіця з нармальнай вагой — 3600.

46 немаўлят

Сёння ў аддзяленні для неданошаных дзяцей РНПЦ «Маці і дзіця» знаходзяцца 46 немаўлят. За год у ім атрымліваюць спецыялізаваную медыцынскую дапамогу каля 600 малых. Дзеці ляжаць у спецыяльных інкубатарах, якія дазваляюць ім дыхаць і развівацца. Калі добра прыгледзецца, можна заўважыць вянозныя катэтары ў ручках і ножках, у некаторых вочкі заплюшчаны: спяць. Адчуваецца, што кожны з іх змагаецца за жыццё, як толькі можа: адзін цягне ножкі, другі пазяхае, трэці варушыць пальчыкамі…

— Тут малыя знаходзяцца пад наглядам урачоў і медыцынскіх сясцёр. Дома бацькі сам-насам застаюцца са сваімі праблемамі і пытаннямі. Ім не хапае псіхалагічнай падтрымкі. Узнікла ініцыятыва аб’яднаць бацькоў, каб яны ўзаемадзейнічалі між сабой пад назіраннем спецыялістаў, — тлумачыць ідэю ўзнікнення новага згуртавання ўрач-рэаніматолаг, загадчык педыятрычнага аддзялення для неданошаных нованароджаных РНПЦ «Маці і дзіця», кандыдат медыцынскіх навук Юлія Ражко.

У снежні мінулага года матулі неданошаных дзяцей пад наглядам загадчыка аддзялення аб’ядналіся ў суполку праз Viber. Абмен вопытам у нефармальнай групе падштурхнуў да стварэння грамадскага аб’яднання.

На базе новага згуртавання рэгулярна (два разы на месяц) адбываюцца сустрэчы з урачамі-спецыялістамі - неўролагамі, афтальмолагамі, рэабілітолагамі, пульманолагамі, педыятрамі. Псіхалагічны групавы трэнінг праводзіць прафесійны псіхатэрапеўт.

Таксама дзейнічаюць групы ўзаемадапамогі: ініцыятыўныя матулі, дзеці якіх ужо падраслі, дапамагаюць бацькам, у якіх толькі нарадзілася «асаблівае» дзіця. Сёння мамы неданошаных дзяцей могуць падзяліцца перажываннямі ў групе псіхалагічнай падтрымкі «Матуліна група». Плануюцца выезды ў рэгіёны. Дарэчы, у арганізацыю ўвайшлі мамы з розных куткоў краіны: Брэста, Баранавіч, Гомеля, Салігорска, крыху менш матуль з Магілёва, Віцебска і Гродна.

— Часта мамы начытаюцца інтэрнэту і ўпадаюць у дэпрэсію, думаючы, што дзіця застанецца інвалідам. Даводзіцца працаваць з матулямі, каб змяніць іх светапогляд, — дзеліцца цяжкасцямі Юлія Ражко. — Згуртаванне бацькоў неданошаных дзяцей ствараецца, каб у матуль і татаў не апускаліся рукі. Зносіны з бацькамі, якія перажылі цяжкія сітуацыі, часам спрацоўваюць лепш, чым кансультацыі ў доктара. Важна атрымліваць якасную інфармацыю, таму мы разам з матулямі распрацоўваем брашуры па самых незвычайных выпадках. Напрыклад, хутка мама чатырохгадовай Соф'і з Брэста падрыхтуе метадычку «Як даглядаць дзіця пасля аперацыі на кішэчніку з вывядзеннем стомы».

Хуткая дапамога для сваіх

Як правіла, сем'і з неданошанымі дзецьмі сутыкаюцца з адсутнасцю сістэмы аказання псіхалагічнай падтрымкі. Алена Грыгор’ева пераканалася ў гэтым на сваім прыкладзе на ўсіх стадыях выходжвання — ад рэанімацыі да паліклінікі.

— Мне і маёй сям'і ні разу не была прапанавана кансультацыя псіхолага. Мужа не пускалі ў рэанімацыю, а старэйшага сына — нават у радзільнае аддзяленне (з абгрунтаваннем, што да 14 гадоў дзеці з’яўляюцца разносчыкамі інфекцый), — дзеліцца перажытым вопытам Алена. — Яшчэ сутыкнулася з тым, што ў нашых аптэках няма вітамінаў для нованароджаных. Даводзіцца прывозіць з-за мяжы ці выкарыстоўваць тыя, што даступныя ў ветклініках. Напрыклад, вітамін К для катоў і сабак у нас ёсць, а для дзетак — няма.

Што наконт татаў? Мужчыны псіхалагічна слабейшыя за жанчын, часта яны проста не вытрымліваюць і сыходзяць з сям'і. Каб прадухіліць гэтую праблему, Юлія Ражко прапануе раней пачынаць узаемадзеянне з татамі:

— Як правіла, таты трымаюцца збоку, не падыходзяць блізка да дзяцей. Канешне, ёсць і такія, хто песенькі каля рэанімацыі спявае, але гэта выключэнне. Мы хочам паспрабаваць падрыхтоўку да выпіскі сям'і, як у Фінляндыі. Мы выдзелім асобны пакой, дзе тата і старэйшыя дзеці атрымаюць магчымасць праводзіць з неданошаным тры-чатыры гадзіны. Бацька навучыцца самаму неабходнаму для догляду за дзіцём, нават змене памперсаў і правілам кармлення, а старэйшыя браты і сёстры прывучацца да малога.

У планах новага згуртавання стварыць тэлефонную гарачую лінію, каб можна было экстранна звязацца са спецыялістамі. Пакуль урачы даюць уласныя нумары для кансультацый.

— Наша суполка ў Viber працуе як хуткая дапамога, дзве-тры матулі абавязкова адкажуць на экстранныя пытанні нават ноччу, — тлумачыць старшыня праўлення Рэспубліканскага грамадскага аб’яднання бацькоў неданошаных дзяцей «РАНА» Юлія Макоўская. — У будучым плануем усе абмеркаванні перанесці з суполкі на форум на сайце rano.by. Зараз мы яго дапрацоўваем.

На дадзены момант згуртаванню не хапае фінансавання, даводзіцца заці-каўліваць спонсараў. Прасцей прывозіць спецыялістаў з лекцыямі з-за мяжы, але на гэта таксама патрэбныя грошы. Пакуль бацькі атрымліваць інфармацыю ад матуль, якія за ўласныя сродкі вазілі малых да замежных спецыялістаў на рэабілітацыю.

Яшчэ адна праблема — грудное выкормліванне неданошаных. Ніякіх лекаў, лепшых за грудное малако, яшчэ не прыдумалі. А сумесі павялічваюць рызыку развіцця язвавага каліту. Для сцэджвання груднога малака неабходна спецыяльнае памяшканне, якое маецца далёка не ў кожнай рэанімацыі.

З 1997 года выжывальнасць неданошаных дзяцей да паўтара кілаграма павялічылася з 40 да 88%. Нягледзячы на станоўчую статыстыку, яшчэ застаецца шмат прабелаў, якія варта запаўняць. Гэтым якраз і зоймецца новае згуртаванне.

Штогадова ў нашай краіне з’яўляецца на свет каля 4,5 тысячы неданошаных. Малыя з-за недаразвіцця органаў маюць парушэнні неўралагічнай і лёгачнай сістэм, праблемы са зрокам, слыхам, сэрцам. Пятая частка неданошаных з вагой да паўтара кілаграма застаецца інвалідамі.