В Беларуси создается база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями
Источник материала: БелТА
17.06.2015 21:30
—
Новости Общества
17 июня, Минск /Корр. БЕЛТА/. В Беларуси создается база данных людей с различными видами нервно-мышечных заболеваний (спинальной мышечной атрофией, спинальной амиотрофией 1-го, 2-го, 3-го типов, заболеванием Дюшена и т.д.). Об этом сообщили БЕЛТА в социальном благотворительном общественном объединении (СБОО) "Геном".
В настоящее время СБОО "Геном" объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске, по одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в деревне Мокрое Пружанского района.
"Полной статистики о больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет, - отметила руководитель СБОО "Геном" Анна Герина. - Для разработки программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нужно иметь достоверные данные об их количестве и о том, в чем нуждаются эти люди".
СБОО "Геном" оказывает семьям адресную и психологическую помощь. Регистрация в базе данных позволит получать информацию о новых методиках лечения и реабилитации.
В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями станет частью единого регистра пациентов в Европе.
Социальное благотворительное общественное объединение "Геном" создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей для того, чтобы иметь возможность помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями. Среди задач СБОО - содействие обеспечению семей с детьми-инвалидами специальными продуктами питания, средствами реабилитации, медикаментами; разработка программ, способствующих улучшению качества жизни детей-инвалидов с НМЗ; организация их досуга.-0-
В настоящее время СБОО "Геном" объединяет 37 семей, столкнувшихся с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Большая часть из них проживает в Минске, по одной семье зарегистрировано в городах Борисов, Барановичи, Бобруйск, Иваново, Ельск, Глубокое, Вилейка, а также в деревне Мокрое Пружанского района.
"Полной статистики о больных миопатиями и спинальными мышечными атрофиями в Беларуси нет, - отметила руководитель СБОО "Геном" Анна Герина. - Для разработки программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нужно иметь достоверные данные об их количестве и о том, в чем нуждаются эти люди".
СБОО "Геном" оказывает семьям адресную и психологическую помощь. Регистрация в базе данных позволит получать информацию о новых методиках лечения и реабилитации.
В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями станет частью единого регистра пациентов в Европе.
Социальное благотворительное общественное объединение "Геном" создано в 2013 году родителями тяжелобольных детей для того, чтобы иметь возможность помогать семьям, в которых воспитываются дети с нервно-мышечными заболеваниями. Среди задач СБОО - содействие обеспечению семей с детьми-инвалидами специальными продуктами питания, средствами реабилитации, медикаментами; разработка программ, способствующих улучшению качества жизни детей-инвалидов с НМЗ; организация их досуга.-0-
БЕЛТА о новостях в стране и мире
БелТА (оригинал новости)