"Дарослы дзіцячы садок" Людмілы Гуцько, або "Два крыжы на адну сям'ю не даюцца"
Сустрэча без абцасаў
Кожную раніцу з усіх канцоў Мінска на вуліцу Данілы Сердзіча, 9 мамы прывозяць сваіх паўналетніх дзяцей. Тут вось ужо 16 гадоў дзейнічае адзіны ў Беларусі цэнтр дзённага знаходжання для дарослых з цяжкімі разумовымі і фізічнымі абмежаваннямі — сіндромам Даўна, ДЦП, аўтызмам, эпілепсіяй, шызафрэніяй. На стварэнне "Вострава надзеі" Людмілу Міхайлаўну ГУЦЬКО падштурхнуў яе "анёл" — сын Косця, які вось ужо 28 гадоў як не рухаецца...Пра іншае жыццё, памперсы і грашовае дрэва
З іншым жыццём — жыццём людзей з цяжкімі абмежаваннямі — сутыкнулася толькі ў 1984 годзе. Калі ў мяне нарадзіўся сын з дзіцячым цэрабральным паралічам цяжкай формы — тэтрапарэзам. 24 гадзіны на суткі Косціка патрабавалася (патрабуецца і цяпер!) даглядаць, бо ён нават сядзець без падтрымкі не можа. Было цяжка, але я лічыла, што я моцная, усё вытрымаю, з усім спраўлюся. А як жа выжываюць іншыя з пенсіяй па інваліднасці ў 20 рублёў? З такімі думкамі прыйшла ў Асацыяцыю бацькоў дзяцей-інвалідаў Фрунзенскага раёна, якую неўзабаве і ўзначаліла. Паглядзела, што проста збірацца час ад часу і расказваць пра свае праблемы — гэта добра. Але недастаткова.
Недзе 80 % сем'яў пасля нараджэння дзіцяці з цяжкімі адхіленнямі ў развіцці, як гэта не сумна, распадаюцца. Мужчыны сыходзяць з сям'і. Уцякаюць ад адказнасці, будзем называць рэчы сваімі імёнамі. Маці застаюцца са сваёй праблемай сам-насам. Пенсіі па інваліднасці, не па чутках ведаю, хапае літаральна на некалькі пачкаў памперсаў... Для дарослых гэты сродак гігіены каштуе нават даражэй, чым для малютак (праўда, з гэтага года сітуацыя палепшылася дзякуючы Міністэрству працы і сацыяльнай абароны, якое кампенсуе нам выдаткі на памперсы). Вось мне і прыйшла ідэя адкрыць цэнтр дзённага знаходжання для такіх людзей, каб падтрымаць жанчын, якія не здалі дзіця ў інтэрнаты. Разгрузіць іх, даць магчымасць уладкавацца на працу і зарабіць грошы на жыццё. Адміністрацыя раёна пайшла насустрач, выдзеліла памяшканне, пра якое можна было толькі марыць. У цэнтры раёна, побач з метро. Сімвалічна, што ў савецкія часы там месцілася аптэка.
Многіх бацькі прывозілі да нас з інтэрнатаў. Пасля знаходжання ў псіханеўралагічным інтэрнаце яны былі агрэсіўныя, часам нават жорсткія ва ўзаемаадносінах са сваімі аднагодкамі. Мы пачалі шукаць да кожнага з іх індывідуальны падыход, і праз нейкі час агрэсіўнасць знікала сама па сабе. Вельмі важна не абагульняць дыягназ, а кожнаму даць магчымасць займацца тым, што яму падабаецца. Адзін наш былы падапечны (цяпер пра яго клапоціцца праваслаўны храм), напрыклад, вельмі любіць збіраць макулатуру. Збірае яе і штодзень у тры гадзіны прыносіць у цэнтр, каб на выручаныя грошы мы купілі корм для яго ўлюбёнца — папугая. У Швецыі, дзе я была на стажыроўцы, такі ж падыход. Вось толькі адзін прыклад. Дзяўчынцы з дыягназам аўтызм, каб зразумець, да чаго ў яе ляжыць душа, пастаянна паказвалі розныя карцінкі. Аказалася, што яна хоча працаваць у порце, здымаць з дна судна нарасці. Для яе прыдумалі спецыяльную люльку. І вось ужо 20 гадоў яна там працуе і зарабляе грошы.
Грашовае дрэва заўсёды стаіць у мяне на працоўным стале. Дзеці зрабілі яго для мяне сваімі рукамі, а Сашу — ён у нас лепш за ўсіх размаўляе — як дыпламата адправілі ўручаць падарунак. Ён прыйшоў і сказаў: "Вось гэта манетка, каб у нас заўсёды былі грошы на камунальныя плацяжы, гэта — на ежу, гэта... (падказваюць педагогі) на зарплату супрацоўнікам".
Самае складанае ў маёй працы — гэта знайсці грошы, расказаць людзям пра сваю сацыяльную групу так, каб чалавек захацеў ахвяраваць. У гэтым месяцы толькі за ўтрыманне будынка я заплаціла больш як 4 млн. А ёсць жа яшчэ шмат розных выдаткаў... Неяк прыходзіць мая супрацоўніца да дырэктара аднаго прадпрыемства з просьбай, каб той выдзеліў нам для швейнага гуртка адходы тканіны. А ў яго якраз юбілей. Увесь кабінет у кветках. Зірнуў у тую паперку: "Я што, Бог, каб усім даваць?" Людзі часта адгароджваюцца ад чужых праблем. Асабліва калі просіш фінансавай падтрымкі. "Хворыя дзеці, дык чаго яны жывуць?". Я раней думала: як жа можна сказаць такое, плакала ад крыўды, што мяне не разумеюць. А цяпер спакойна ўспрымаю адмову, не асуджаю. А працягваю адчыняць усё новыя і новыя дзверы. І тое, што цэнтр вось ужо 16 гадоў існуе, пацвярджае, што свет не без добрых людзей.
Пра крыж, Trаvеl Сhаnnеl і страх
Калі я даведалася, што мой сын не будзе хадзіць, была ў роспачы. Чаму ў мяне — медработніка — і хворае дзіця? Чаму так атрымалася? Муж здаровы, я здаровая. Мы ж хацелі гэтае дзіця. А мама і кажа: "Калі табе далі такі крыж, ты яго зможаш несці. Гэта Біблія, святыя словы". Як толькі апускаюцца рукі, заўсёды ўзгадваю маміны словы.
Дазваляю сабе быць слабай толькі з мужам. Па-іншаму нельга. Бо мой муж вельмі тонкі чалавек і не любіць, калі ім кіруюць. Абое па размеркаванні трапілі ў бальніцу хуткай дапамогі. Працавалі ў розных брыгадах і ніяк не маглі пазнаёміцца, пакуль не паехалі на спаборніцтвы. У мяне была кароткая дыстанцыя, у яго доўгая. З таго часу разам і бяжым па жыцці, і дзякуй Богу.
Я ўзяла за правіла дома аб працы не размаўляць. Там я ў першую чаргу жонка, маці. Калі чалавек будзе зацыклівацца і несці працу дадому, то наўрад ці яму ўдасца пазбегнуць дэпрэсіі і перагрузкі. Па дамоўленасці з мужам у выхадныя займаюся з Косцем. Бо ў рабочыя дні менавіта ён даглядае сына. Муж усё жыццё прапрацаваў фельчарам на "хуткай дапамозе", цяпер на пенсіі, таму мне крыху лягчэй.
Калі адчуваю, што стамілася, ці мяне перапаўняюць негатыўныя эмоцыі, іду ў басейн. І вам раю. Гадзіну паплавала — і цудоўна сябе адчуваю. Альбо магу проста сесці на веласіпед і "нарэзаць" некалькі кругоў вакол дома.
Любімае месца склалася вымушана з Косцем на канапе. Ніколі не любіла пасіўны адпачынак. На канапе я яму нешта чытаю, на канапе мы разам слухаем класічную музыку, на канапе глядзім навіны. "Цяпер, Косця, даведаемся, што ў краіне". Ён уздыхае. "А цяпер — што ў свеце". Калі ёсць час, уключаю канал Trаvеl Сhаnnеl. Няма магчымасці некуды паехаць, дык хоць так знаёмімся з іншымі краінамі, іх укладам жыцця, прыродай. За 28 гадоў я навучылася са сваім анёлам — так называем з мужам Косцю — размаўляць вачыма.
Старэйшы сын Руслан дапамагае мне ў цэнтры. Ён псіхолаг і тата для ўсіх дзяцей у адной асобе. Акрамя таго, ён добры сем'янін . У яго расце цудоўны сын. Унук мне дапамагае купаць Косцю, разам з Русланам стрыгуць яго. Хоць і маленькі, але ў яго ўжо ёсць свае абавязкі. Калі да ўнука прыходзяць сябры, той не саромеецца, знаёміць: "Гэта Косця, мой дзядзька". Мы ніколі не хавалі свайго Косцю ад людзей. Калі мы не маглі паехаць да некага ў госці, то ўсе прыязджалі да нас. Таму кола сяброў у мяне практычна не памянялася.
Калі б Косця быў маім адзіным сынам, то я абавязкова адважылася б на другое дзіця. І іншых пераконваю. Калі адно дзіця хворае, гэта не значыць, што і другое будзе хворым. Два крыжы на адну сям'ю не даюцца. Трэба спрабаваць. Тым больш калі дзіця стала інвалідам з-за родавай траўмы, калі няма геннага захворвання. Многія ж жанчыны баяцца. І гэта адна з прычын, чаму яны застаюцца адны.
Пра мора, распіску і крыўду
У мяне няма рэчы, да якой я прывязаная. Я прывязаная толькі да настрою. Прачынаюся і настройваю сябе на пазітыў. Нават калі трэба было 5 разоў за ноч устаць да Косці, трубу на працы прарвала, грошы не знайшла. Ведаю, што з добрым настроем усе праблемы вырашальныя. І ўсім раю: заўсёды ва ўсім шукайце пазітыў!
Мой аптымізм ад таты. Ён у мяне ўсё жыццё прарабіў дырэктарам школы. Тата часта паўтараў, што добры настрой — залог поспеху. А таксама жаданне. Калі ты нечага хочаш, то ў цябе ўсё атрымаецца. Я таксама так думаю. Таму і маці сваіх падапечных вучу шукаць ва ўсім станоўчыя бакі. Большасці з іх ужо за 50. Прыходзяць і скардзяцца на праблемы, звязаныя з узростам. А я кажу: "Паглядзіце на гэта з іншага боку. У вас такі цудоўны ўзрост. Пераключыце ўвагу, займіце сябе чым-небудзь. Навучыцеся таму, чаго не ўмелі раней. Асвойце камп'ютар, пасадзіце кветачку, памяняйце работу ўрэшце".
Калі ў чалавека няма мары, то гэта абядняе яго жыццё. Пакуль Косця быў маленькім, я марыла паехаць на мора. Знаёмыя смяяліся: "З Косцем, ці што?". І што вы думаеце, я сваю мару ажыццявіла. Таварыства інвалідаў у той час арганізоўвала паездкі на мора. Ім якраз патрэбны быў медработнік, таму і ўзялі мяне разам з 8-гадовым Косцем, каб я аказвала, калі спатрэбіцца, хуткую дапамогу. І так пяць гадоў запар. Я знаходзіла час, каб схадзіць пакупацца. Прачыналася рана і, пакуль Косця спаў, бегла на мора. Так што няпраўда, што такім людзям, як мы з Косцем, закрыты ўсе дарогі.
Дзеці навучылі мяне цярпенню, мудрасці і міласэрнасці. І дараванню. Яны ж такія дабрадушныя. Пакрыўдзіўся нехта з іх — і хвіліны не прайшло, як забыўся. Вось гэтаму варта ў іх павучыцца. Не насіць у сабе крыўду тыдзень, месяц, год ці, як гэта часам бывае, усё жыццё. А дараваць і любіць.
Больш за ўсё ўразіла гісторыя Ромы. Яго бабуля, заслужаная настаўніца Беларусі, даведалася пра наш цэнтр па тэлебачанні і прывезла яго са словамі: "Вазьміце, дзеля Бога, бо ён у Навінках "задыхаецца". Праз нейкі час прыязджае і кажа: "Рому не пазнаць, прыходзіць дадому ў добрым настроі, агрэсіі не праяўляе, яму настолькі добра ў вас, што мая дачка не нарадуецца. Вы мне напішыце распіску, што будзеце яго глядзець да смерці". Я кажу: "Якая распіска, я старэйшая за вашу дачку". — "Я не памру спакойна, напішыце", — настойвае. Сышліся на тым, што я паабяцала на словах, што колькі буду працаваць, Рома будзе наведваць цэнтр.
Плачу, калі паміраюць бацькі падапечных. Вельмі перажывала за Іру Калеснікаву. Такая добрая дзяўчынка, ёй 21 год, жыла ва Уруччы з мамай. Калі мама памерла, радня хацела адвезці яе ў Навінкі. Я кажу: "Куды вам спяшацца? Яна ж адна з нямногіх нашых падапечных, хто дабіраецца штодзень у цэнтр самастойна. Мы навучым яе прыбіраць кватэру, гатаваць, мыць бялізну. У яе ёсць кватэра, яна нічога ад вас не просіць, у яе ёсць пенсія. Яна можа жыць адна. Проста трэба, каб суседзі час ад часу яе праведвалі. Вы паспрабуйце". Яны паслухалі. Дзяўчынка з лютага жыве адна і спраўляецца. Гэта настолькі ўсяляе ў мяне ўпэўненасць, надзею, што людзі, нават нягледзячы на свой дыягназ, калі трапляюць у нармальны асяродак, вельмі добра адаптуюцца.
Мару, каб для такіх людзей, як мой Косця і мае падапечныя, быў працяг. Бо ні я, ні маці нашых дзяцей не вечныя... Каб і ў Беларусі з'явіліся такія, як за мяжой, дамы калектыўнага пражывання на 4 чалавекі, дзе б гэтыя людзі жылі ў хатняй абстаноўцы. Каб былі падрыхтаваны спецыялісты, якія б маглі даглядаць іх столькі, колькі ім адмерана жыць. І калі яны будуць жыць у такіх дамах разам з сябрамі, то значна менш спатрэбіцца медыкаментознага ўмяшання. А пакуль, калі нешта здарылася з бацькамі, іх здаюць у інтэрнаты...
Надзея ДРЫЛА,
фота Надзеі БУЖАН