Што такое аўтызм, і як жывуць дзеці з такім дыягназам у Беларусі?
02.04.2012 13:20
—
Новости Общества
Што такое аўтызм, і як жывуць дзеці з такім дыягназам у Беларусі?
Ёсць сферы жыцця, пра якія звычайны чалавек мае ўяўленне толькі з галівудскіх кінастужак. Што насамрэч мы ведаем пра аўтыстаў? Напярэдадні Сусветнага дня распаўсюджвання інфармацыі пра аўтызм 34mag пагутарыў з сем’ямі дзетак-аўтыстаў.
Іншыя дзеці
"Забярыце, бо з'есць", – папярэджвае мама Наталля Кабак. Яе дзевяцігадовы сын Саша выцягнуў з маёй сумкі памаду і надта пільна яе раскручвае. Таксама Саша любіць цалавацца – менавіта на нас з дзяўчынай-фатографам ён навучыўся цмокаць людзей у шчочку. За паўтары гадзіны размовы ён не прысеў ані на хвіліну, гучна і часта прамаўляў убачаныя ў тэлевізары фразы і вельмі ўважліва нас абнюхваў. Саша любіць мыла, камп’ютары і гуляцца з асцылографам. Дыягназ Сашы – РДА, ранні дзіцячы аўтызм.
Аўтызм – разлад развіцця нервовай сістэмы, які закранае ўсе часткі арганізму. Як дыягназ РДА існуе ў Беларусі толькі з 2000 года. Сімптаматыка складаная, у цэлым гэта парушэнне эмацыйных сувязяў і значныя складанасці ў камунікацыі. Яскравыя праявы – рытуалізм у паводзінах. Напрыклад, абысці падчас прагулкі ўсе белыя машыны ў двары. Гіперактыўнасць і паўтарэнне словаў ды фразаў (гэтак апісваюцца дзеянні Сашы Кабака), а таксама засяроджанасць увагі на адным прадмеце лічацца праявамі аўтыстычных паводзін.
Яўген Бароўскі, бацька сямігадовага Жэні, успамінае: "Была плотавая тэма: у дзірачку паглядзець трэба, або зверху пасадзіць на шыю – што там за плотам? У краме дзіця адразу хапае шакаладку Alpengold, чыпсы Lay’s, потым парашок "Мара" або шматкілаграмовы пачак Tide – тое, што пабачыў у рэкламе". Дзеткам з цяжкасцю даюцца элементарныя дзеянні, якія мы нават не заўважаем у побыце: напрыклад, каб пачысціць зубы, трэба здзейсніць прыблізна 20 аперацый. А ў іншых сферах некаторыя дэманструюць нечаканыя здольнасці – напрыклад, цягу да тэхнікі. Блакітнавокі Жэня, калі не бегае па кватэры, запісвае нашу размову на дыктафон у фотаапараце. "Я нават ніколі не ведаў, што там ёсць дыктафон", – пасміхаецца Яўген-старэйшы.
Адораныя і нелюдзімыя
Схільнасць да маніпулятарства і тэхнікі ў масавай свядомасці асацыюецца з найбольш "лёгкім" варыянтам разладу аўтычнага спектру – сіндромам Аспэргера. Гэта высокафункцыянальныя аўтысты, найперш з камунікацыйнымі складанасцямі, без прыкмет разумовай адсталасці. "Менавіта таму яны часта не трапляюць пад прыцэл структур адукацыі ды аховы здароўя, – тлумачыць спецыяльны псіхолаг Марыя Гайдукевіч. – Такія дзеці часта вучацца ў агульнаадукацыйных школах, яны або адораныя і нелюдзімыя, або проста ціхія двоечнікі".
Паводле афіцыйных звестак, у Мінску ёсць толькі 116 дзетак з разладам развіцця аўтычнага спектру, а насамрэч – у дзясяткі разоў больш. Людзі з сіндромам Аспэргера найбольш паспяховыя там, дзе працуюць больш-менш ізалявана – з лічбамі, машынамі. Паводле рознай інфармацыі, ад 20 да 60% праграмістаў Microsoft маюць сіндром Аспэргера. Такія "дзеці дажджу" – крыніца натхнення для літаратараў і сцэнарыстаў.
У нашым грамадстве аўтысты "існуюць" толькі да 18 гадоў – па дасягненні паўналецця дыягназ змяняюць на шызафрэнію, хаця гэтая хвароба дарослых, якая лечыцца медыкаментамі, – прывітанне з савецкіх часоў.
Самы цяжкі варыянт – сіндром Канэра, пад гэты дыягназ трапляюць нізкафункцыянальныя аўтысты з разумовай адсталасцю. Аднак ёсць два моманты. Па-першае, адсталасць можа ўзнікаць, калі страціць час – дыягназ могуць дакладна вызначыць у тры гады, і надзвычай важна паспець да школьнага ўзросту паставіць дзіцё на "правільныя рэйкі". "Мы змяняліся, – кажа Яўген Бароўскі. – Некалькі гадоў таму ён сядзеў бы за фіранкай, не даў бы ні ўбачыць сябе, ні дакрануцца. У тры гады ўсё было цяжка. Апрануць штаны, памыць рукі, любы рух – не маглі зрабіць ні-чо-га. Ад ліфтаў адмовіліся, па лесвіцы падымаліся на 15-ы паверх". Па-другое, само паняцце "разумовая адсталасць" вельмі адноснае. "Я спытала старшыню камісіі: вы ведаеце інтэграл з трох? – Не. – А Саша ведае", – смяецца Наталля Кабак. Саша апускае вочы долу, аднак адказвае ўпэўнена: "Шэсць".
Інтэграцыя па-беларуску
Сімптомы могуць праяўляцца не адразу, класічны пачатак гісторыі пастаноўкі дыягназу – дзіцё не пачынае гаварыць. Сарамлівы Жэня, які ўткнуўся ў любімую камп’ютарную гульню, загаварыў толькі на гэты Новы год – раптоўна расказаў увесь алфавіт. Ад лагапеда праз колькі ступеняў даходзяць да псіханеўролага, які выстаўляе дыягназ. Пасля першага шоку, які можа цягнуцца год і болей, бацькі пачынаюць разумець маштабы праблемы.
Разынка беларускай сістэмы выхавання дзяцей-аўтыстаў у тым, што яе не існуе. "У Беларусі няма праграмы спецыяльна для аўтыстаў. Дзецям прапаноўваюць пераважна “індывідуальны план навучання” – бяруць праграму для тых, у каго цяжкасці ў навучанні, або тых, у каго маўленчыя парушэнні, і неяк трансфармуюць", – тлумачыць псіхолаг Марыя Гайдукевіч.
Атрымоўваецца, што мы прыкладна на стадыі вынаходніцтва кола, хаця існуе некалькі "залатых стандартаў" выхавання дзяцей-аўтыстаў. Вельмі папулярныя сістэмы TEACCH і ABA, апошняя – увогуле дзяржаўная праграма ў ЗША. Згодна з ёй, дзеці ва ўзросце ад 3 да 8–10 гадоў займаюцца сам-насам са спецыялістам паводле асабіста складзенай праграмы. Потым каля 80% такіх дзяцей убудоўваюцца ў агульнаадукацыйную сістэму, знаходзяць працу. "Гэта танней – укласці грошы цягам некалькіх гадоў, чым плаціць дапамогу дзецям як інвалідам да канца жыцця", – кажа Яўген Бароўскі.
Цяпер можна навучацца дома, у больш-менш спецыяльных садках і школах або групах інтэграцыі. Інтэграцыя па-беларуску – 10 інвалідаў, адзін – "нармальны", а павінна быць наадварот, распавядае Святлана.
Каб пазбавіцца інфармацыйнага і рэсурснага вакууму, прыкладна 50 бацькоў аб’ядналіся ў грамадскую арганізацыю і спрабуюць стварыць цэнтр, заточаны пад свае патрэбы.
Шмат хто з бацькоў працуе толькі на дзіцё. Асноўныя выдаткі – лекі і дадатковыя заняткі з псіхолагамі, дэфектолагамі і лагапедамі, бо таго, што магчыма атрымаць у дзяржаўнай установе, не хапае. Да таго ж – дадатковыя віды тэрапіі, якіх у нас няма. "Мы ездзілі ў Клайпеду на дэльфінатэрапію, наш псіхолаг параіла. У эмацыйным плане Жэня пасля гэтага зрабіўся больш кантактным", – кажуць Бароўскія. У гэты час высокакантактны Жэня гулліва збягае ад фатографа.
Увогуле, апошнім часам сітуацыя паляпшаецца – калі параўноўваць з тым, што раней не было нічога. Моцна дапамагаюць спонсарскія і дабрачынныя арганізацыі. Адчуваецца нястача людзей, у прыватнасці, валанцёраў, якія могуць даць маме дзве-тры гадзіны вольнага часу – забраць дзіця з садка, адвезці на заняткі. Узнагарода шчырая – дзеткі любяць "размаўляць", проста даступнымі ім метадамі: абняць, абнюхаць, хай бы і засунуць палец у вуха.
Саша цяпер ходзіць у маўленчую школу № 18: частка заняткаў праходзіць са спецыялістам, частка – з усім класам. Мама суправаджае яго паўсюдна. Жэня цяпер толькі рыхтуецца да той самай школы.
Да Бароўскіх прыходзіць бабуля, якая ўвасабляе тыповае стаўленне грамадства і нават шмат каго з саміх бацькоў – сумесь гіганцкага жалю, сораму і боязі публічнага асуджэння. Пасля фотасесіі ўся сям’я выходзіць развітацца. Жэня цісне нам рукі і заглядае ў вочы. "Добры знак", – абрадавана кажуць бацькі.
2 красавіка, у Сусветны дзень распаўсюджвання інфармацыі аб праблеме аўтызму, у Галерэі "Ў" пройдзе выстава малюнкаў малых дзетак з аўтычнымі сімптомамі. "Звычайна аўцяты малююць з дапамогай педагогаў або бацькоў, аднак мы адабралі цалкам самастойныя працы, якія дазваляюць пабачыць унутраны свет дзетак", – тлумачыць старшыня арганізацыі "Дзеці. Аўтызм. Бацькі" ды ініцыятар выставы Васіль Матусевіч. Акрамя прац пяці дзяцей, можна будзе пабачыць малюнкі дзесяці беларускіх мастакоў – своеасаблівы адказ на гэтую праблему. Выстава будзе працаваць з 17.00 да 22.00, уваход вольны.
Іншыя дзеці
"Забярыце, бо з'есць", – папярэджвае мама Наталля Кабак. Яе дзевяцігадовы сын Саша выцягнуў з маёй сумкі памаду і надта пільна яе раскручвае. Таксама Саша любіць цалавацца – менавіта на нас з дзяўчынай-фатографам ён навучыўся цмокаць людзей у шчочку. За паўтары гадзіны размовы ён не прысеў ані на хвіліну, гучна і часта прамаўляў убачаныя ў тэлевізары фразы і вельмі ўважліва нас абнюхваў. Саша любіць мыла, камп’ютары і гуляцца з асцылографам. Дыягназ Сашы – РДА, ранні дзіцячы аўтызм.
Аўтызм – разлад развіцця нервовай сістэмы, які закранае ўсе часткі арганізму. Як дыягназ РДА існуе ў Беларусі толькі з 2000 года. Сімптаматыка складаная, у цэлым гэта парушэнне эмацыйных сувязяў і значныя складанасці ў камунікацыі. Яскравыя праявы – рытуалізм у паводзінах. Напрыклад, абысці падчас прагулкі ўсе белыя машыны ў двары. Гіперактыўнасць і паўтарэнне словаў ды фразаў (гэтак апісваюцца дзеянні Сашы Кабака), а таксама засяроджанасць увагі на адным прадмеце лічацца праявамі аўтыстычных паводзін.
 |
Саша з мамай |
 |
Жэня з бацькамі |
Яўген Бароўскі, бацька сямігадовага Жэні, успамінае: "Была плотавая тэма: у дзірачку паглядзець трэба, або зверху пасадзіць на шыю – што там за плотам? У краме дзіця адразу хапае шакаладку Alpengold, чыпсы Lay’s, потым парашок "Мара" або шматкілаграмовы пачак Tide – тое, што пабачыў у рэкламе". Дзеткам з цяжкасцю даюцца элементарныя дзеянні, якія мы нават не заўважаем у побыце: напрыклад, каб пачысціць зубы, трэба здзейсніць прыблізна 20 аперацый. А ў іншых сферах некаторыя дэманструюць нечаканыя здольнасці – напрыклад, цягу да тэхнікі. Блакітнавокі Жэня, калі не бегае па кватэры, запісвае нашу размову на дыктафон у фотаапараце. "Я нават ніколі не ведаў, што там ёсць дыктафон", – пасміхаецца Яўген-старэйшы.
Адораныя і нелюдзімыя
Схільнасць да маніпулятарства і тэхнікі ў масавай свядомасці асацыюецца з найбольш "лёгкім" варыянтам разладу аўтычнага спектру – сіндромам Аспэргера. Гэта высокафункцыянальныя аўтысты, найперш з камунікацыйнымі складанасцямі, без прыкмет разумовай адсталасці. "Менавіта таму яны часта не трапляюць пад прыцэл структур адукацыі ды аховы здароўя, – тлумачыць спецыяльны псіхолаг Марыя Гайдукевіч. – Такія дзеці часта вучацца ў агульнаадукацыйных школах, яны або адораныя і нелюдзімыя, або проста ціхія двоечнікі".
Паводле афіцыйных звестак, у Мінску ёсць толькі 116 дзетак з разладам развіцця аўтычнага спектру, а насамрэч – у дзясяткі разоў больш. Людзі з сіндромам Аспэргера найбольш паспяховыя там, дзе працуюць больш-менш ізалявана – з лічбамі, машынамі. Паводле рознай інфармацыі, ад 20 да 60% праграмістаў Microsoft маюць сіндром Аспэргера. Такія "дзеці дажджу" – крыніца натхнення для літаратараў і сцэнарыстаў.
У нашым грамадстве аўтысты "існуюць" толькі да 18 гадоў – па дасягненні паўналецця дыягназ змяняюць на шызафрэнію, хаця гэтая хвароба дарослых, якая лечыцца медыкаментамі, – прывітанне з савецкіх часоў.
Самы цяжкі варыянт – сіндром Канэра, пад гэты дыягназ трапляюць нізкафункцыянальныя аўтысты з разумовай адсталасцю. Аднак ёсць два моманты. Па-першае, адсталасць можа ўзнікаць, калі страціць час – дыягназ могуць дакладна вызначыць у тры гады, і надзвычай важна паспець да школьнага ўзросту паставіць дзіцё на "правільныя рэйкі". "Мы змяняліся, – кажа Яўген Бароўскі. – Некалькі гадоў таму ён сядзеў бы за фіранкай, не даў бы ні ўбачыць сябе, ні дакрануцца. У тры гады ўсё было цяжка. Апрануць штаны, памыць рукі, любы рух – не маглі зрабіць ні-чо-га. Ад ліфтаў адмовіліся, па лесвіцы падымаліся на 15-ы паверх". Па-другое, само паняцце "разумовая адсталасць" вельмі адноснае. "Я спытала старшыню камісіі: вы ведаеце інтэграл з трох? – Не. – А Саша ведае", – смяецца Наталля Кабак. Саша апускае вочы долу, аднак адказвае ўпэўнена: "Шэсць".
Інтэграцыя па-беларуску
Сімптомы могуць праяўляцца не адразу, класічны пачатак гісторыі пастаноўкі дыягназу – дзіцё не пачынае гаварыць. Сарамлівы Жэня, які ўткнуўся ў любімую камп’ютарную гульню, загаварыў толькі на гэты Новы год – раптоўна расказаў увесь алфавіт. Ад лагапеда праз колькі ступеняў даходзяць да псіханеўролага, які выстаўляе дыягназ. Пасля першага шоку, які можа цягнуцца год і болей, бацькі пачынаюць разумець маштабы праблемы.
Разынка беларускай сістэмы выхавання дзяцей-аўтыстаў у тым, што яе не існуе. "У Беларусі няма праграмы спецыяльна для аўтыстаў. Дзецям прапаноўваюць пераважна “індывідуальны план навучання” – бяруць праграму для тых, у каго цяжкасці ў навучанні, або тых, у каго маўленчыя парушэнні, і неяк трансфармуюць", – тлумачыць псіхолаг Марыя Гайдукевіч.
Атрымоўваецца, што мы прыкладна на стадыі вынаходніцтва кола, хаця існуе некалькі "залатых стандартаў" выхавання дзяцей-аўтыстаў. Вельмі папулярныя сістэмы TEACCH і ABA, апошняя – увогуле дзяржаўная праграма ў ЗША. Згодна з ёй, дзеці ва ўзросце ад 3 да 8–10 гадоў займаюцца сам-насам са спецыялістам паводле асабіста складзенай праграмы. Потым каля 80% такіх дзяцей убудоўваюцца ў агульнаадукацыйную сістэму, знаходзяць працу. "Гэта танней – укласці грошы цягам некалькіх гадоў, чым плаціць дапамогу дзецям як інвалідам да канца жыцця", – кажа Яўген Бароўскі.
Цяпер можна навучацца дома, у больш-менш спецыяльных садках і школах або групах інтэграцыі. Інтэграцыя па-беларуску – 10 інвалідаў, адзін – "нармальны", а павінна быць наадварот, распавядае Святлана.
Каб пазбавіцца інфармацыйнага і рэсурснага вакууму, прыкладна 50 бацькоў аб’ядналіся ў грамадскую арганізацыю і спрабуюць стварыць цэнтр, заточаны пад свае патрэбы.
Шмат хто з бацькоў працуе толькі на дзіцё. Асноўныя выдаткі – лекі і дадатковыя заняткі з псіхолагамі, дэфектолагамі і лагапедамі, бо таго, што магчыма атрымаць у дзяржаўнай установе, не хапае. Да таго ж – дадатковыя віды тэрапіі, якіх у нас няма. "Мы ездзілі ў Клайпеду на дэльфінатэрапію, наш псіхолаг параіла. У эмацыйным плане Жэня пасля гэтага зрабіўся больш кантактным", – кажуць Бароўскія. У гэты час высокакантактны Жэня гулліва збягае ад фатографа.
Увогуле, апошнім часам сітуацыя паляпшаецца – калі параўноўваць з тым, што раней не было нічога. Моцна дапамагаюць спонсарскія і дабрачынныя арганізацыі. Адчуваецца нястача людзей, у прыватнасці, валанцёраў, якія могуць даць маме дзве-тры гадзіны вольнага часу – забраць дзіця з садка, адвезці на заняткі. Узнагарода шчырая – дзеткі любяць "размаўляць", проста даступнымі ім метадамі: абняць, абнюхаць, хай бы і засунуць палец у вуха.
Саша цяпер ходзіць у маўленчую школу № 18: частка заняткаў праходзіць са спецыялістам, частка – з усім класам. Мама суправаджае яго паўсюдна. Жэня цяпер толькі рыхтуецца да той самай школы.
Да Бароўскіх прыходзіць бабуля, якая ўвасабляе тыповае стаўленне грамадства і нават шмат каго з саміх бацькоў – сумесь гіганцкага жалю, сораму і боязі публічнага асуджэння. Пасля фотасесіі ўся сям’я выходзіць развітацца. Жэня цісне нам рукі і заглядае ў вочы. "Добры знак", – абрадавана кажуць бацькі.
2 красавіка, у Сусветны дзень распаўсюджвання інфармацыі аб праблеме аўтызму, у Галерэі "Ў" пройдзе выстава малюнкаў малых дзетак з аўтычнымі сімптомамі. "Звычайна аўцяты малююць з дапамогай педагогаў або бацькоў, аднак мы адабралі цалкам самастойныя працы, якія дазваляюць пабачыць унутраны свет дзетак", – тлумачыць старшыня арганізацыі "Дзеці. Аўтызм. Бацькі" ды ініцыятар выставы Васіль Матусевіч. Акрамя прац пяці дзяцей, можна будзе пабачыць малюнкі дзесяці беларускіх мастакоў – своеасаблівы адказ на гэтую праблему. Выстава будзе працаваць з 17.00 да 22.00, уваход вольны.