Цена маленькой жизни - 2.500.000$. В Слуцке пройдёт акция в поддержку Софии Жагунь с редким генетическим заболеванием

Источник материала:  
30.07.2020 — Разное


8-месячной Софии Жагунь из Ляховичей диагностировали редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Чтобы победить болезнь, нужна всего одна инъекция, но самого дорогого лекарства в мире. Его стоимость баснословная – два с половиной миллиона долларов. Деньги собирают по всей Беларуси и за границей. И 1 августа акция в поддержку Сони пройдёт и в Слуцке.

14 ноября Софии исполнится ровно год, но уже сейчас её мама Юлия точно знает цену жизни своей маленькой дочери – 2.500.000$. Именно такую сумму нужно собрать за неполные полтора года, чтобы девочке сделали одну единственную инъекцию препарата Золгенсма, который спасёт ей жизнь. Нельзя мешкать ни дня, ведь с диагнозом  СМА-1, как у Сони, дети редко доживают до 2-ух лет. Это заболевание не зря называют генетическим убийцей детей.

В одном из видео-обращений на своей странице в instagram Юлия держит на руках малышку и говорит: «Мы делаем всё возможное ради спасения нашей девочки, только без вас, друзья, нам не справится…», но от слёз её голос срывается. Ведь ни одна мать не сможет спокойно говорить, что её ребёнок медленно умирает.


Практически с рождения София питается через зонд, потому как не может самостоятельно глотать. Спит только с аппаратом НИВЛ, а дышать от скопившейся мокроты всё тяжелее. К сожалению, в Беларуси девочке не могут помочь. Но есть возможность решить эту проблему за границей.

С начала весны малышка прошла первый этап поддерживающей терапии в Израильской клинике, а через месяц начнётся второй этап лечения. А следом девочке могут сделать спасительную инъекцию, но пока для этого нет нужной суммы.

Благодаря помощи неравнодушных людей, огласке в СМИ и поддержке волонтёров у Сони появился шанс на жизнь. Ведь с начала года перечисления на благотворительный счёт девочки идут из Беларуси, ближнего и дальнего зарубежья. По состоянию на 28 июля собрано почти 364.000$. Только из-за постоянного роста курса доллара сумма не становится больше.


В конце мая в Ивацевичах прошёл благотворительный мотофлешмоб с участием около 100 байкеров из Беларуси. За короткое время видео просмотрели тысячи людей, не оставив никого равнодушным.  

Знаменитый американский актёр, каскадёр, байкер, мастер боевых искусств и бывший президент нью-йоркского отделения «Ангелы Ада» Чак Зито тоже его увидел и остался под впечатлением. В своём instagram Чак выложил эмоциональное видео-обращение «Когда маленькое сердце Софии встречает огромное сердце байкера». Видео перепостили на страницу помощи девочки.

Яндекс.Метрика