Мы, Пшенко Сергей Геннадьевич и Ильинская Виктория Владимировна, родители Пшенко Миланы Сергеевны (04.10.2019г.р.), попали в трудную жизненную ситуацию. В нашу семью три месяца назад ворвалось несчастье, после рождения доченьки, Пшенко Миланы, ей было диагностировано страшнейшее генетическое заболевание, спинально мышечная атрофия 1го типа. Без необходимого лечения при этом заболевании постепенно атрофируются мышцы, ребёнок перестаёт двигать ножками, ручками, затем не сможет откашливаться и глотать и в терминальной стадии не сможет дышать. 1 тип самый агрессивный. Без лечения с таким заболеванием дети не доживают и до 2х лет.
В Беларуси детям с СМА оказывают только паллиативную помощь – можно бесплатно получить, например, маску для дыхания, откашливатель, мешок Амбу. Но это просто облегчает им жизнь – уже в год ребенок может умереть.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято решение в необходимости срочной терапии в 2 этапа. 1 этап препаратом Spinraza, чтобы остановить прогрессирование болезни. На препарат Spinraza сбор закрыт, простыми людьми собраны необходимые 480 000$, лечение начато в клинике в Москве, введены 3 загрузочные дозы из 4. После загрузочной дозы Spinraza следует 2 этап лечения самым дорогим препаратом, стоимость которого очень высокая – 2,4 млн. долларов США. Название препарата – ZOLGENSMA. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление. Лечение этим препаратом возможно только в клиниках на территории США.
Самостоятельно обеспечить свою дочь необходимыми денежными средствами мы не можем. 2,4 млн. долларов США неподъемная сумма для простой семьи. На сегодняшний день (10 апреля 2020г.) для 2 этапа лечения препаратом ZOLGENSMA собрано около 413 тыс.долларов США. Сумма и страх потерять нашу дочь доводит нас до отчаяния.
Мы умоляем Вас помочь нам в непосильном для простой семьи сборе!
Ниже прикрепляем пакет документов, подтверждающих диагноз.
Очень рассчитываем на ваше участие в это непростое для нашей семьи время.
С уважением, Пшенко Сергей Геннадьевич
Ильинская Виктория Владимировна
Кривенок Ольга волонтёр +375293889481
РЕКВИЗИТЫ
- БЕЛАРУСБАНК (благотворительные счета)
УНП 100325912 – БИК AKBBBY2X
транзитный счёт – BY28AKBB38193821000170000000
- BYN – BY28AKBB31340000001520070000 на благотворительный счет
- RUB – BY61AKBB31343000000620070000 на благотворительный счёт
- USD – BY19AKBB31341000000910070000 на благотворительный счёт
- EUR – BY36AKBB31342000000800070000 на благотворительный счёт
- ПОПОЛНЕНИЕ НОМЕРА ТЕЛЕФОНА МТС +375339133323
- БЕЛАРУСБАНК BYN: 5470 8740 4548 0082 до 01/23 SIARHEI PSHANKO
- БЕЛАРУСБАНК USD: 6711 7700 1258 4566 до 03/23 SIARHEI PSHANKO
- БЕЛАГРОПРОМБАНК 5323 0800 8161 2468 до 12/22 SIARHEI PSHANKO
- СБЕРБАНК (Россия) 5469 5900 1091 0795 до 01/23 Сергей Геннадьевич П.
- Alfa Bank (Россия) 4584 4328 1047 3794 до 03/25 SERGEI PSENKO
- ПРИВАТБАНК (Украина) 5168 7573 5193 8362 Ильинская В.В.
- Webmoney Z353053297707; R293726067648; E340476770893; B340678385068
- Яндекс-кошелек 4100110438676373
- PayPal: milanahelp@gmail.com
Документы:
- Консультативное заключение из РНПЦ Мать и Дитя
- Заключение медико-реабилитационная экспертная комиссии
- Свидетельство о рождении
- Соглашение с оценочной стоимостью лечения препаратом Zolgensma – 2 400 000 $
- Удостоверение инвалида
- Выписка из генетической карты
https://yadi.sk/d/XB1addGPHf1Qxw все макеты листовок о сборе по ссылке
Некоторые крупные новостные порталы разметили статью на своих интрнет-ресурсах, но без помощи печатных СМИ нам сложно будет побороть этот страшный диагноз
- https://youtu.be/V-If-KwuijY Сюжет для программы “Белорусское времечко” на “Беларусь 1”
- https://youtu.be/-9rxb27go9I видеообращение родителей Миланы
- https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/5561 реквизиты Миланы на сайте Беларусбанка
- http://help.blog.tut.by/2020/01/18/shans-na-spasenie-cenoj-v-milliony-dollarov-roditeli-milany-pshenko-sobirayut-sredstva-na-samoe-dorogoe-lekarstvo-v-mire/ статья на новостном портале tut.by
- https://citydog.by/post/sma-net/ статья на citydog.by
- https://www.autoparus.by/publication/2291OvVaw1N1cMdrl0gdyR1UV-g2iH9 статья на autoparus.by
- http://vitvesti.by/obshestvo/molodaia-semia-iz-minska-sobiraet-dengi-na-samyi-dorogoi-preparat-v-mire-dlia-spaseniia-docheri-milany-pshenko.html статья в областной газете «Витебские вести»