«По законам Паркинсона я уже должен быть обездвижен». Как белорус с болезнью Паркинсона рушит стереотипы

— «Вместе дружно мы живем — Нелли, я и Паркинсон» — такая у нас есть семейная шутка, — смеется хозяин дома Александр Ксеневич.

— Этот квартирант мне не очень нравится, но что поделать, — тут же добавляет его жена Нелли.

Дружить с Паркинсоном, смеяться над Паркинсоном, не замечать Паркинсона — все что угодно, только не искать виноватых и не жалеть себя. Таков закон этой семьи, глава которой живет с болезнью Паркинсона уже 13 лет.

Если верить тому, что пишут о болезни Паркинсона в Сети, с человеком, у которого такой стаж заболевания, уже должны произойти необратимые вещи: полная утрата способности двигаться и, что страшнее, возможности быть собой.

Уничтожая нейроны, которые вырабатывают дофамин, «Паркинсон» должен лишать человека мотивации к учебе и работе, привязанности и благодарности по отношению к близким, удовольствия от чего бы то ни было — будь то вкусная еда или результат отличной работы.

Но глядя на Александра, испытываешь то, что психологи называют когнитивным диссонансом: либо у этого человека вовсе нет болезни Паркинсона, либо он ее обыграл.

Иначе как объяснить, что 65-летний Александр рассекает по улицам родного Жодино на электросамокате, в свой день рождения делает подарки всему городу, а каждый час, свободный от болезни, проводит в мастерской, создавая новую уникальную вещь из дерева?

«Сказал врачу: «Думаю, что у меня болезнь Паркинсона». А она ответила: «Вы совершенно правы»

В начале нашего разговора раздается звонок в дверь: приехали из местного детского сада за шахматным столиком — Александр отдает свои изделия в дар. Мастер радуется гостям, благодарит, что приехали, но тут же, извиняясь, добавляет: «У меня всего час активности, нельзя терять время». И начинает рассказ про последние 13 лет, которые нужно уместить в 60 минут.

— Когда мне стукнуло 52 года, семья заметила, что я стал каким-то медлительным. Поначалу подшучивали над этим, а я ничего и не замечал: казалось, что все как обычно. Ну возраст, что поделаешь…

Но как-то иду после мероприятия в школе (до болезни Александр работал директором. — Прим. редакции) — и еле ноги переставляю, очень тяжело двигаться. Хотя не было причин, чтобы так устать, да и алкоголя в рот не брал. Потом эта слабость стала проявляться все чаще и чаще… Я залез в интернет, вбил в поиск свои симптомы, и мне сразу выдало — Паркинсон.

Тогда я пришел к врачу и сказал: «Я думаю, что у меня болезнь Паркинсона». Она ответила: «Вы совершенно правы». Самое важное, когда тебе поставили этот диагноз: не психовать, не паниковать, не загонять себя в угол, а просто принять то, что случилось. И решить для себя, что нужно жить дальше. Нужно понять, что ты не один такой: огромное количество людей переживает то же самое. В том числе известных. Например, болезнь Паркинсона — у модельера Вячеслава Зайцева и у актера Валентина Гафта.

— А еще с этим диагнозом жили папа римский Иоанн Павел II и боксер Мухаммед Али. У тебя отличная компания, — улыбается Нелли.

Александр признается: оставаться собой ему помогает особый образ мышления, любимое дело и забота семьи. Медицину в этой цепочке он упоминает вскользь — в чем причина?

— Впереди планеты всей по работе с этим заболеванием сегодня американские врачи. Они приблизились к решению этой проблемы, но пока его не нашли. Ясно одно: чем раньше начать лечение, тем позже ты придешь к финишу. Но болезнь настолько коварна, что проявляет себя, только когда 80% нейронов уже погибло, и остается только спасать оставшиеся 20.

Я доволен, что болезнь развивается очень медленно: это дает мне надежду, что до 80 я протяну. И перекладывать ответственность за этот вопрос на врачей мне бы не хотелось.

У нас (в Жодино. — Прим. редакции) большая проблема с неврологами: один специалист на все случаи жизни… Я прихожу только за рецептом на лекарства, большего не жду. Сам нашел подходящую мне схему лечения: пробовал разные комбинации приема таблеток и прислушивался к тому, как я себя после этого чувствую. Что еще? Ну я стою на диспансерном учете. Правда, честно говоря, не знаю, в чем он заключается. (Улыбается.)

— А массажи, физиотерапия?

— По идее, все это должно быть. Но никто мне их не назначает, а я не требую. Мне кажется, наша поликлиника благодарна мне за то, что я ей не досаждаю.

— Ну надо все-таки поблагодарить за то, что бОльшую часть таблеток мы получаем бесплатно, — подсказывает Нелли. — Правда, лекарствами приходится запасаться впрок, потому что случаются задержки в поставках. Если бы нам пришлось все оплачивать самим, в месяц уходило бы не меньше 160 рублей.

Я не думаю, что все происходящее: отсутствие врачей и отработанных схем лечения — это проблема нашего Жодино. Проблема системная. Но важно выработать к этому верное отношение. Если ты будешь обижаться и злиться на врача, медицину, страну, это только усугубит течение болезни. Ведь одна из ее неприятных особенностей: то, что не вырабатывается гормон, отвечающий за радость, — дофамин.

— Я в свое время прочитал об этой болезни все, — объясняет Александр. — Про дофамин в том числе. И принял решение: нет, я таким, как там написано — злым, несдержанным, раздражительным, — быть не хочу. Надеюсь, не стал благодаря своему хобби и поддержке семьи.

От близких мне нужна не жалость, а тактичная помощь и понимание. Вот иногда случается ступор: куртку не могу надеть, шнурки завязать, топчусь на месте — а жена молча подойдет и поможет. И без раздражения, без причитаний. Хотя в нашей семье и до болезни не было принято унижать друг друга и топтать чужое самолюбие. Никогда не хотел жалости к себе, поэтому поначалу был против того, чтобы рассказывать другим о своей болезни…

— А я сразу говорила, что рассказывать надо. Не про болезнь, а про то, как Саша с ней справляется, — говорит Нелли. — Ведь у него есть опыт, и важно этим опытом поделиться. Показать, что можно принять для себя такое решение: «плевать на дофамин, плевать на «Паркинсона» — я буду жить полной жизнью»… И следовать ему.

«Я единственный пенсионер в Жодино, который ездит на самокате»

Когда мы спрашиваем Александра и Нелли о том, как они проходили через стадии гнева, отрицания и торгов на пути к принятию диагноза, герои задумываются. У них классификация была другой.

— Я для себя выделяю несколько этапов, — рассказывает Нелли. — На первом была некоторая замедленность движений и минимальная доза таблеток, но мы могли жить так, как раньше. Например, ездить на машине и много путешествовать. Чуть позже все свелось к отелям из категории «все включено», а потом и вовсе пришлось отказаться от поездок. Ведь трудно предугадать, когда у Саши случится ступор. Однажды на Крите он чуть не утонул, потому что внезапно закончилось действие таблеток…

— Лучше вспомни, как мы прошли Маску — сложнейший маршрут на Канарах! — меняет тему Александр. — А я уже тогда болел лет семь. Дело было так: побывав и тут, и там, мы спросили в отеле, куда бы еще сходить, что посмотреть. Нам сказали, что нужно обязательно увидеть какую-то Маску… Мы тогда еще подумали, что это, вероятно, какой-то музей на выезде — ну почему бы и нет. Купили поездку в эту Маску, оделись как обычно, по-туристически: шорты, майки, шлепки… Приезжаем, а сопровождающий встречает нас и говорит: «Почему вы так одеты? У нас сейчас будет переход по горам».

Вот тогда сердце екнуло, конечно. (Смеется.)

Нам выдали необходимое снаряжение, правильную обувь, запас питания — и мы в составе группы, отставать от которой нельзя, лазили по горным тропам и ущельям. Маршрут такой, что я до сих пор удивляюсь: как туда людей без предварительной подготовки пускают! Ширина тропки не больше 100 метров, шаг в сторону — пропасть. Особенно запомнился промежуток, где нужно было пройти над пропастью по натянутому вдоль стены стальному тросу… Коленки дрожали, но я прошел этот маршрут — и это было счастье. Я смог. (Улыбается.)

А еще успел слетать в Лондон, когда родилась наша младшая внучка. Но потом поездки пришлось остановить. Ведь ступор случается одномоментно — и ты уже не можешь пошевелить ни рукой, ни ногой. Это как в фильме про зомби: выглядишь точь-в-точь как эти прямоходящие мертвецы. Куда ж с таким лететь?

— Было тяжело принять, что у нас больше не будет путешествий, что Саша больше не сможет ездить на авто, — добавляет Нелли. — Но теперь, когда смотрю, как он нарезает круги на самокате, думаю, что ничего страшного в этом нет.

— Я, кстати, единственный пенсионер в Жодино, который на нем ездит, — смеется Александр.

— А еще он зарегистрирован в соцсетях и ему пишет очень много женщин, — многозначительно говорит Нелли.

Александр смущается и рапортует:

— Но обо всех приватных сообщениях я докладываю жене!

«Половину материала для работы я забираю на ближайшей свалке»

Педагогика занимала одно из главных мест в жизни Александра в течение 30 лет. Но когда мы спрашиваем, трудно ли отказаться от того, что точно было призванием, герой сомневается в ответе. Кажется, в нынешнем деле он находит куда больше радости.

— Однозначной причины, по которой у человека проявляется болезнь Паркинсона, врачи не нашли, — делится Александр. — Но я уверен, что в моем случае — это нервы. Около 20 лет я работал замом по воспитательной работе в профессионально-техническом лицее. Было всякое… Проблемы с поведением учеников, куча проверяющих и начальников, повесившийся мальчик.

Потом 10 лет работы директором школы. Это кошмар: денег нет — бери где хочешь, требования руководства, не сопоставимые с реальной жизнью. Крови попили — будь здоров… На пенсию отправили торжественно, дали кучу грамот, а что до этого было?..

— У нас же как принято: чуть что — устраивать сотрудникам разбор полетов, — добавляет Нелли. — Обязательно говорить о том, что было сделано плохо, и никогда о том, что хорошо. Но на Саше эта волна негатива останавливалась, она не долетала до сотрудников. У него был совсем другой стиль работы: ни одной большой ссоры в коллективе не было, никаких вызовов на ковер. Зато ему доставалось по полной программе, и он все забирал на себя.

— Я свою работу очень любил, — старается объяснить Александр. — Но систему, в которой она существовала, — нет. Это ужасная система, которая не способствует ни профессиональному развитию, ни творчеству. Возможно, кому-то она позволяет воровать и комфортно устраиваться в жизни, а мне приходилось приносить из дома в школу свое и докладывать личные средства. Например, наш телевизор из дома перекочевал в школу, и все, что можно было сделать там своими руками, я сделал сам.

— Помню, как Саша косил траву вокруг школы, потому что больше некому было, — улыбается Нелли. — А еще за последнее время он покрасил стены в нашем подъезде, отмыл и привел в божеский вид урну для мусора, отремонтировал перила и входную дверь в подъезде, наладил освещение… Соседи радуются, говорят: «Ну наконец-то». «Наконец-то», потому что думают, что коммунальные службы решили нас порадовать. (Смеется).

Сам Александр думает, что эта тяга к созиданию, в частности к столярному делу, — семейная. Его отец был изобретателем и рационализатором на "БелАзе". Правда, гены дали о себе знать внезапно.

— Увлечение столярничеством началось совершенно случайно: чуть не выронил из рук айпад — и подумал: может, надо сделать подставку? Подставка получилась вполне себе симпатичной, и захотелось усложнить задачу. Решил попробовать сделать шахматный столик: мы с женой любим играть в шахматы, но доска вечно скользит, сваливается… Со столиком тоже все удалось — и мы подарили его друзьям. Ну раз этот подарили, надо ж еще один для себя сделать — верно?

— Теперь этим «одним столиком» уже две комнаты заставлены, — смеется Нелли. — Но мне это нравится. Ни в одном мебельном такого не купишь.

Свои работы Александр мастерит в импровизированной мастерской, которую он оборудовал на балконе. Инструменты, нужные для работы, подарил зять, а материалы… Их Александр не покупает, а «спасает».

— Половину материала для работы я забираю на ближайшей свалке. У меня сердце кровью обливается, когда я вижу, как выбрасывают, например, великолепную, лакированную, совершенно целенькую панель, — делится мастер. — Ведь через месяц она превратится в кучу гнили. А я эту панель забираю себе — и делаю из нее то, что вы видите. Даю ей второй шанс. И получаю массу удовольствия от того, что у меня получилось и дерево хорошее спасти, и создать что-то своими руками.

Свои работы Александр раздаривает — школам, библиотекам, центрам детского творчества. И любит делать эти подарки спонтанно — по неожиданному для тех, кто их получает, поводу.

— Я говорю: «Мне 65 исполняется, и я хочу в свой день рождения сделать подарок школам». В трубке сразу такая напряженная пауза появляется, недоумение, — смеется Александр. — Люди не привыкли, что им что-то предлагают просто так, да еще в собственный праздник — вдруг что-то попросят взамен?

— А это семейная традиция: к нашим праздникам делать подарки для всех, — объясняет Нелли. — Вот и в этот мой день рождения Саша спросил, что подарить, а я говорю — новую лавочку у подъезда. И мне будет приятно, что вместо старой, неудобной и обшарпанной красивая лавка будет стоять, и людям хорошо. Это, наверное, одна из самых приятных вещей для нас: когда мы с Сашей сидим за чаем и прикидываем, кому бы что можно было подарить.

Когда мы спрашиваем у Александра, пользуется ли он интернетом, чтобы найти идеи для новых работ, он красноречиво показывает на голову — мол, все лучшие идеи появляются здесь. Часто в тот момент, когда он не может пошевелиться.

— Самое трудное в жизни с этой болезнью — малоподвижность при огромном количестве идей и энергии. Даешь себе команду «вставай и делай», а тело тебя не слушается. Но я приспособился: когда наступает ступор и я не могу пошевелиться, начинаю проворачивать в мозгу то, что я сделаю, когда мне станет легче. У меня хорошо развито визуальное мышление, поэтому я могу создать в уме целую конструкцию. И как только у меня получается подняться с кресла, я начинаю воплощать ее в жизнь.

Мне на базе моей мастерской трудно пока делать какие-то большие вещи: королевство маловато — разгуляться негде. (Улыбается.) Но столики, тумбочки, табуреты, календари — с этим я справляюсь легко.

То, что у него не дрожательный, а «замедленный» (ригидно-брадикинетическая форма. — Прим. редакции) «Паркинсон», Александр считает везением. Говорит, что эту философию еще на интуитивном уровне он выбрал с детства.

— Я уверен, что даже в смертельно сложной ситуации можно найти что-то хорошее — и заякорить на этом внимание. Потому что если брать за основу плохое, то это не жить, а застрелиться можно.

В самом начале болезни я прочел, что по законам «Паркинсона» мне осталось плюс-минус 5 лет до того, как я буду полностью обездвижен. Не захотел пугать жену: зачем, чтобы ходила и думала о том, какой я бедненький? И, видите, как вышло. (Улыбается.)

— Вышло так, что, глядя на него, просто невозможно сказать это слово: «Бедненький», — говорит Нелли.

Мы попросили прокомментировать эту историю врача-невролога, заведующего неврологическим отделением медцентра «Лодэ» Андрея Высотского:

— Болезнь Паркинсона — хроническое, прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Этим заболеванием страдает 60−140 человек на 100 тысяч населения, а в старшей возрастной группе заболеваемость составляет около 1%. Это серьезная медико-социальная проблема. Средний возраст начала симптоматики — 55−60 лет, однако около 10% случаев затрагивает трудоспособный возраст.

Эта патология — тяжелое испытание как для пациента, так и для его родных и близких. Но чем раньше выставлен диагноз и подобрано лечение, тем более благоприятный прогноз и выше качество жизни. Основные проявления болезни Паркинсона — нарушение походки (мелкие шаги, затруднение начала движения), нарушение равновесия, повышение мышечного тонуса, скованность, дрожание (сначала в конечностях одной стороны, затем с двух сторон). Меняется почерк, поза, появляется потливость, запоры, увеличивается слюноотделение.

Речь становится монотонной, лицо — маскообразным. Примерно у половины пациентов наблюдаются депрессивные расстройства. Также характерно нарушение обоняния и вкуса. Иногда пациент приходит с болью в плече, позвоночнике, суставах, конечностях — а при осмотре выявляется болезнь Паркинсона.

Наш герой — это пример человека, который не опустил руки, а борется со своим недугом, и эта борьба приносит результат. Доказано, что физическая, умственная активность, поддержка близких людей замедляют прогрессирование болезни.

— Александр упомянул о том, что в Жодино всего один невролог. Вместе с тем можно найти информацию о том, что болезнь Паркинсона настолько серьезна, что уже есть врачи-паркинсологи. У нас в стране есть такие специалисты?

— У нас нет такой специальности. Но этой патологии придается большое значение. Ведением пациентов занимаются неврологи, прошедшие обучение на курсах повышения квалификации на кафедре неврологии и нейрохирургии. На базе РНПЦ неврологии и нейрохирургии идет дальнейшее изучение этого заболевания, внедряются прогрессивные методики лечения.

— Какое поддерживающее лечение полагается человеку с болезнью Паркинсона помимо медикаментозной терапии? Насколько оно важно для больного?

— Обязательна физическая активность. В этом фраза «движение — это жизнь» особенно актуальна. Если опустить руки и все время проводить, например, у телевизора, то уже и через пару лет медикаменты будут малоэффективны. Лечебная физкультура, при возможности бассейн — необходимые составляющие в комплексном лечении. Особое место занимают массаж и физиотерапевтические процедуры. Они помогают уменьшить скованность, увеличить подвижность.

Важна диета с ограничением углеводов, с продуктами, богатыми витаминами группы В, фолиевой кислотой, природными антиоксидантами, клетчаткой. И, если нет противопоказаний, пару чашек кофе.

Учитывая частоту случаев возникновения депрессии, необходимо наблюдение психотерапевта или психиатра.

— Поясните: к 13-му году болезни наш герой по-прежнему может гулять с собакой, делать что-то своими руками и даже ездить на самокате. При этом у многих пациентов с болезнью Паркинсона картина принципиально иная. От чего это зависит?

— Головной мозг обладает таким свойством, как нейропластичность. Это способность восстанавливаться, изменяться под воздействием различных факторов.

При болезни Паркинсона происходит нарушение связей между структурами и клетками головного мозга, а как раз физическая активность позволяет их поддерживать, даже образовывать новые. Другие, неповрежденные структуры головного мозга в определенных случаях могут частично брать функции утраченных (как происходит в восстановительном периоде после инсульта, черепно-мозговой травмы).

Простой пример: если здорового молодого человека уложить в кровать на месяц, то он вряд ли просто встанет и пойдет после этого срока. Необходимо будет время для восстановления.

Поэтому и Александр, выполняя ежедневно работу, которую вы описали, тренирует свой мозг, поддерживает его в форме, не дает ему «уйти» в болезнь.

— Этот вопрос волнует близких Александра и, вероятно, другие семьи, в которых живут люди с болезнью Паркинсона: почему им не прописывают большее количество таблеток, чтобы у пациентов было, соответственно, больше часов активности и полноценной жизни?

— Основной принцип медикаментозной терапии — заместительный. Мы стараемся увеличить количество дофамина, усилить чувствительность рецепторов, улучшить обменные процессы. Казалось бы, дать максимальную дозу всех групп препаратов — и все будет хорошо. Но нет. При таком подходе резко уменьшится выработка собственного дофамина, что потребует дальнейшего увеличения дозы препаратов. Кроме того, у каждого препарата есть побочное действие, и при определенной дозировке оно может превышать пользу от применения медикамента. Поэтому и назначаются препараты разных групп одновременно. Увеличение дозы всегда индивидуально и должно происходить под контролем врача.