Госдума рассмотрит законопроект о расширении списка редких заболеваний - Володин

Госдума в приоритетном порядке рассмотрит инициированный Советом Федерации законопроект о расширении перечня орфанных (редких) заболеваний и переводе финансирования их лечения с регионального на федеральный уровень, сообщил "Интерфаксу" спикер Вячеслав Володин.

"Законопроект был внесен в Госдуму в понедельник Валентиной Матвиенко и ее коллегами, и Совет Думы в тот же день решил, что депутаты будут рассматривать его в приоритетном порядке", - сказал В.Володин во вторник.

Соответствующие поправки сенаторы предлагают внести в закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

Как пояснил спикер, речь идет о расширении списка орфанных заболеваний, лечение которых финансируется за счёт федерального бюджета - к девяти уже включенным в список прибавляется ещё пять.

"Из региональных бюджетов обязательства по финансированию этого направления забирают на федеральный уровень, и на финансирование этого дополнительного перечня выделяется около 8 миллиардов рублей", - сказал В.Володин.

"Мы рассчитываем рассмотреть законопроект на следующей неделе; сегодня вечером Совет думы определит график его прохождения", - уточнил спикер.

Проект федерального закона направлен на передачу полномочий по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения, говорится в сопроводительных материалах.

Сейчас соответствующая программа действует для лиц больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей.

Организация обеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания для лечения этих заболеваний в настоящее время отнесена к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья, отмечают сенаторы.

"В этой связи на бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья. Эта проблема актуальна для большинства субъектов РФ, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации", - говорится в пояснительной записке.