"Барьерная среда усложняет ход беременности". Женщины с инвалидностью о родах и материнстве
Информация о репродуктивном здоровье и доступ к гинекологической и дородовой помощи — только некоторые принципы в области планирования семьи, в том числе и для людей с инвалидностью. Во Всемирный день народонаселения, который ежегодно отмечается 11 июля и в этом году посвящен теме планирования семьи, редакция TUT.BY попросила двух мам с инвалидностью поделиться опытом создания семьи и рассказать о родах и материнстве.
Юля, 30 лет
— Меня зовут Юля, я живу в Красносельском — это поселок городского типа. Я получила травму в 2011 году — попала в аварию. До этого работала экономистом в агентстве по регистрации недвижимости. Работу пришлось оставить, я ездила в другой город, и каждый раз нужно было меня туда как-то доставлять. На автобусе я туда не могла добраться, а прав у меня нет, да и чтобы их получить нужно ехать в Минск или в Гродно на несколько месяцев.
Со своим мужем я познакомилась до травмы, а узаконила отношения уже после. У нас как раз в июле годовщина — 5 лет браку. Свадьба у нас была красивая, с фотосессией и белым платьем, но в узком семейном кругу. Думаю, сейчас замужество для девушки с инвалидностью уже не такая большая трудность, как раньше. Возможностей для знакомств у девушек с инвалидностью стало больше: и приложения, и сайты, и группы в социальных сетях. Знаю много пар, которые познакомились виртуально и создали крепкие семьи.
Мы с мужем очень хотели ребенка, но приходилось откладывать его рождение: то проблемы со здоровьем, то реабилитация, то какие-то материальные причины. Наверное, каждая девушка с инвалидностью немного боится становиться мамой, есть опасения: «А как же я справлюсь?». Но я попала в лагерь активной реабилитации, которую проводит Белорусская ассоциация инвалидов-колясочников, и прослушала лекции на тему репродуктивного здоровья у мужчин и женщин, сексуальности и так далее. Там же я познакомилась с девочками на колясках, которые смогли реализовать себя как мамы. Это общение, их рассказы и опыт очень вдохновили, и я поняла, что все получится. Конечно, очень важна поддержка семьи, информационная поддержка и поддержка со стороны медперсонала. Например, в моей практике были случаи, когда врачи советовали не рожать. Я очень волновалась, но мой гинеколог помогала на всех этапах.
Я проходила все плановые УЗИ, осмотры и скрининги, как и любые другие женщины. Может быть, отличие есть в том, что некоторые врачи дольше меня осматривали, например, невролог. В целом есть ощущение некоторой настороженности и повышенного внимания ко мне, но это выражается в совершенно адекватной форме: ну, может, меня чаще госпитализировали в каких-то ситуациях. Три раза за беременность я лежала в стационаре, правда недолго — по неделе.
Главная проблема — это барьерная среда, она очень усложняет ход беременности. Не знаю, как так проектировали здания раньше и почему никто до этого никто не додумался, но в отделении гинекологии не было оборудованного туалета, ванны либо душа. Интересно, что пандус в роддоме такой, что заехать без чьей-либо помощи невозможно. В роддом не пускали посторонних, поэтому помощь можно получить только от медперсонала. Мне помогали принять душ, закрыть дверь за собой — не всегда получалось это сделать из-за габаритов коляски. Конечно, персонал очень внимательно относится, мне казалось, что вся больница знает, что я рожаю. Врачи и персонал по десять раз спрашивали и переспрашивали, нужно ли мне что-нибудь и как я себя чувствую.
Перед родами меня заранее госпитализировали — были предпосылки, что они начнутся раньше. 13 июня меня должны были перевести в Гродно из нашей районной больницы, но 10-го началась родовая деятельность. В день рождения ребенка я даже не успела испугаться. Утром я проснулась от выделений, поняла, что воды отходят. Дала сигнал врачам, они диагностировали начало родовой деятельности и отвезли меня на операцию — сделали кесарево сечение. Было довольно рано, как раз началась пересменка, но буквально за час операцию организовали. Родился мальчик, которого я назвала Владислав. Сегодня как раз месяц, как я счастливая мама.
Думаю, что девушки с инвалидностью боятся материнства в первую очередь из-за отсутствия информации и позитивных примеров перед глазами. Но чем больше ты общаешься с людьми, у которых есть подобный опыт, тем меньше страхов и переживаний. Медицинская поддержка была замечательной, но есть какие-то вещи, которые тебе не подскажет ни один врач, а только человек, который пережил такой опыт.
Мне повезло, я не сталкивалась с депрессией, хотя, конечно, есть гормональные перестройки — пока наша семья переживает эйфорию и радость. Мой муж очень следит за ребенком, я могу спокойно отлучиться, зная, что он его помоет, поиграет и успокоит, только физически кормить не сможет. Мама взяла отпуск, чтобы мне помогать первое время. Не знаю, как бы я справилась без них, хотя есть девочки с инвалидностью, которые рожают без мужей, воспитывают и растят детей. А я уже сейчас думаю, что в будущем мне будет сложно гулять по городу с ребенком. Здорово, что я живу в частном доме, мы выходим с сыном на веранду и принимаем солнечные ванны, но вот скоро у нас плановый визит к детскому врачу, а там опять эти огромные непродуманные ступеньки.
Получается, что родные будут носить ребенка в кабинет к врачу, а как мне получать консультации? Думаю, что как-то будем договариваться, искать какие-то пути вместе с персоналом поликлиники. В плане безбарьерной среды в Красносельском еще очень много работы. Есть доступные магазины, в которые я сама могу пойти, но в большинстве учреждений безбарьерка только для галочки. Бывает, пандус сделают, а проем дверной узкий, не проехать, или пандус есть, а коляска в лифт не проходит. В целом все это, конечно, очень сильно усложняет беременность, но, как мне кажется, все преодолимо. Если хочется стать матерью, реализовать себя в этой сфере, то нужно не бояться, общаться с людьми, доверять своему партнеру и близким.
Татьяна, 38 лет
— Я родилась и выросла в Минске, с рождения у меня тугоухость — так правильно называется диагноз, а если говорить простым языком, то я не слышу, как и мои родители. До совершеннолетия я практически не сталкивалась с трудностями из-за отсутствия слуха, потому что рядом со мной были слышащие дедушка и бабушка, которые всегда помогали. Трудности возникли с появлением своих детей. В основном я встречаюсь с проблемами в различных организациях: поликлиниках, ЖКХ и прочее. Например, есть врачи, которые начинают жутко нервничать просто потому, что ответы на мои вопросы им приходится писать на бумаге, но таких я встречаю редко, что радует. Конечно, хотелось, чтобы больше людей знали язык жестов, ведь это своего рода иностранный язык, как тот же английский или немецкий, да и слышащим людям это расширило бы кругозор, а нам помогло бы больше «включиться» в жизнь.
Я замужем, до декрета работала на предприятии. С мужем знакома очень давно — учились в одной школе. Близкое общение завязалось во время совместной поездки на турслет. Спустя год отношений мы решили пожениться и сразу запланировали рождение ребенка. Сейчас у нас трое замечательных детей: два мальчика и девочка. Во время беременности я не сталкивалась с какими-то нетипичными трудностями, но один раз я попала в неприятную ситуацию. Я была беременна вторым ребенком и со старшим сыном (ему было 4 года) гуляла вдоль Цнянского водохранилища. Отвлеклась на минутку и не заметила, как мой сын потянулся к воде и упал с бортика. Как же я испугалась! Из-за беременности я не могла достать его и прыгнуть в воду. Нужна была помощь. Благо рядом был милиционер, который спас ребенка и провел нас домой, я с благодарностью вспоминаю его до сих пор. После этого случая отдали сына в бассейн, где он до сих пор и занимается.
Три раза я рожала в одной и той же больнице, приезжала сразу на скорой и уже спустя несколько часов на свет появлялись мои дети. Конечно, каждый раз текли слезы счастья, когда я впервые видела своих крошек. После рождения детей жизнь круто поменялась, ведь теперь нужно было думать не только о себе. Сейчас сыновья учатся в ГУО «Специальная общеобразовательная школа-интернат № 13 города Минска для детей с нарушением слуха». Учатся они хорошо, мы с мужем ими гордимся. Также оба занимаются плаванием и у них есть достижения. Да, мы не слышим, но у нас есть возможность расти, учиться и самореализоваться. С каждым годом становится все больше возможностей для наших детей: хорошее довузовское обучение, есть спортивные секции. Жаль, что высшие учебные заведения в Беларуси людей с проблемами по слуху не берут, но зато в Россию можно поступить.
Думаю, что нужно радоваться тому, что мы имеем. Особенно приятно, если слышащие люди идут с нами на контакт. Например, у нас был случай в обувном магазине, а также в магазине электроники, когда консультант замечал, что мы не слышим, и подходил к нам с улыбкой и желанием помочь, несмотря на то что мы можем общаться с ним не совсем привычным способом — перепиской. Когда встречаешь таких людей, на душе становится очень тепло. Хочется, чтобы таких было больше, нам всем будет намного приятнее посещать публичные места.
Из негативных воспоминаний: центр оздоровления и санаторного лечения выделил путевку для моего сына в санаторий. Есть положение, исходя из которого в такой ситуации матери или отцу ребенка поликлиника оформляет больничный, то есть родитель его сопровождает. Заместитель главного врача по медицинской экспертизе и реабилитации в нашей поликлинике отказалась давать больничный. Мне пришлось взять пару дней за свой счет. Уже приехав в санаторий, я связалась с переводчиком, та позвонила на горячую линию, и только после этого звонка я получила свой законный больничный.
Думаю, девушкам с инвалидностью бояться рожать не стоит. Да, конечно, трудности будут, но нерешаемых ситуаций нет, и эти проблемы стоят той радости, которую дают нам дети.
Комментарий Александр Давиденко, специалиста по сексуальному и репродуктивному здоровью/ВИЧ Фонда ООН в области народонаселения в Республике Беларусь
— Планирование семьи подразумевает создание условий для того, чтобы женщины и семьи могли свободно и без принуждения решать, сколько и когда иметь детей. Для этого важен доступ к качественной, достоверной и своевременной информации о контрацепции, инфекциям, передающимся половым путем, «женской» онкологии, беременности и родам, включая послеродовый период.
Доступ к планированию семьи позволяет женщинам выбирать, когда родятся их дети, от чего выигрывает здоровье как матери, так и ребенка. Планирование семьи также сокращает риск смерти и инвалидности, возникающий в результате слишком ранней и поздней беременности или родов в репродуктивной жизни женщины. Доступность услуг по планированию семьи снижает вероятность нежелательных беременностей и абортов.
У людей с инвалидностью, физической и ментальной, могут быть особенные потребности. Нужны информационные сервисы, учитывающие нужды и позволяющие доносить адресную информацию. Доступ к качественной медицинской помощи для людей с инвалидностью чаще ограничен не из-за квалификации или отношения персонала, а из-за структурных и организационных проблем. Например, нет пандуса, туалета или соответствующего кресла для осмотра. Медицинским работникам, как правило, требуется дополнительное время для консультирования. В некоторых случаях нужны дополнительные знания и навыки, которые не всегда входят стандарт подготовки. В скандинавских странах, например, для этих целей работают центры сложных беременностей и перинатальные учреждения, в которых созданы соответствующие условия, отвечающие нуждам женщин с инвалидностью с точки зрения доступность и подготовки персонала. Фонд ООН в области народонаселения (ЮНФПА) с Министерством здравоохранения Республики Беларусь планируют организовать мероприятия по обмену опытом с акушерами-гинекологами и андрологами из Каролинского университета для улучшения организации работы и повышения уровня специалистов.
Улучшить доступ к качественной информации о репродуктивном здоровье может использование современных технологий. Благодаря партнерству ЮНФПА с мобильным приложением FLO, специализирующемся на женском здоровье, планируется разработка адаптированных функций для людей с инвалидностью, учитывающих их потребности и помогающих лучше разбираться в этих вопросах.