"Я не знаю, сколько лет проживу". История 22-летней минчанки, которая борется с рассеянным склерозом

Обычно в редакцию TUT.BY приходят письма от читателей, но в этот раз — аудиосообщение. Его отправительница, молодая девушка Мария, до 19 лет была совершенно здоровым человеком: училась, занималась спортом, путешествовала. Сейчас Марии 22 года, за это время она получила инвалидность первой степени и диагноз "рассеянный склероз".

Мария приглашает проведать ее в больнице; за окном — весенняя погода, светит солнце, но девушка на прогулку выйти не может: ноги не слушаются. Даже сообщения в мессенджере она не набирает, а записывает и отправляет аудиофайлы — губы пока под контролем, а вот руки — могут подвести.

— Болезнь проявила себя неожиданно, — начинает рассказ девушка. — При ходьбе начала подворачиваться левая нога, меня шатало, зрение резко ухудшилось. А ночью впервые отказали ноги. Семья забила тревогу, мы обратились к врачам, прошли МРТ, которая показала, что у меня в головном мозге есть очаги воспаления. Диагноз сразу не поставили, склонялись к тому, что это оптикомиелит. После — визиты к неврологу: проверяли чувствительность, в итоге пришли к тому, что это рассеянный склероз. Назначили лечение, начала принимать гормональные препараты.

Девушка провела в больнице почти полгода, но врачам все-таки удалось восстановить ее подвижность.

— Первое время, конечно, очень страшно. Я не понимала, почему это произошло со мной. Ты переживаешь все стадии осознания: гнев, отрицание, игнорирование и так далее, пока не приходит принятие. Ну некоторые пациенты с РС, правда, впадают в депрессию, а у меня ее не было. После первого приступа я старалась не думать про склероз и идти к каким-то маленьким целям. Например, в период ремиссии я пошла на танцы, мне всегда хотелось научиться красиво двигаться, я езжу на велосипеде, катаюсь на коньках, почти как полностью здоровый человек.

Мария рассказывает, что рассеянный склероз не имеет ничего общего с плохой памятью и что это совсем не болезнь стариков, наоборот: чаще всего первые проявления случаются у молодежи и людей среднего возраста.

— Это аутоиммунное заболевание. Грубо говоря, происходит поражение нервных волокон головного и спинного мозга. Называется он так, потому что очаги склероза хаотично «рассеяны» по нервной системе. У каждого пациента свои симптомы, среди них — ухудшение зрения, онемение конечностей и всего тела, у кого-то недержание. Почему так происходит, науке точно не известно. Ты вроде бы жил себе и жил, бегал, а тут  — бац! — паралич, — делится героиня. — Ни у кого из моих родственников нет такого, это не наследственное заболевание, и оно никак не лечится. Склероз останется со мной навсегда.

Спустя полгода после первого обострения Мария снова почувствовала себя плохо и попросила отвезти ее в больницу. А через несколько дней случилась кома.

— В коме я была месяц. Никто на 100 процентов не знает, связана она со склерозом или нет. Возможно, что вообще никак не связана. После нее нужно было заново учиться говорить, мышцы лица и губы не слушались. 

Пришлось попрощаться с учебой. Мария успела окончить только первый курс в БНТУ. Изучала автоматизацию технологических процессов производства на факультете информационных технологий и робототехники, планировала работать в сфере IT после окончания университета.

— Обучение стало не то что невозможным, у меня инженерный склад ума, я люблю учиться и узнавать новое, но если случаются такие непредсказуемые приступы, то как можно оставаться на очном? Никак. На заочное меня отказались переводить, сказали, что для этого я должна устроиться на работу, но как?! — восклицает собеседница. — Не понимаю, почему я не могу получить образование, пусть заочное, ведь никто не знает, как сложится моя жизнь. Я даже не знаю, сколько лет проживу. С этой болезнью можно прожить и 10, и 20 лет, а есть люди, у которых случается всего одно обострение за всю жизнь.

Мария в больнице уже месяц. Последний приступ, как она иронично говорит, «самый веселый». Ноги парализовало полностью, руки слушаются с трудом. С внешним миром ее связывает смартфон, родственники и друзья, без которых она не представляет свою жизнь.

—  Моя бабушка — кремень, она не дает мне упасть духом. Я постоянно ощущаю, как она меня тянет, даже морально: «Давай, давай, ты должна встать, все получится, тебя поставят на ноги». Дедушка, мама, папа и младший братик — все со мной. Очень важно окружить себя понимающими людьми, которые будут поддерживать в периоды обострения.

У Марии нет трудового стажа, она получает социальную пенсию по инвалидности.

— Мои родители за один поход в аптеку могут отдать несколько сотен рублей. Нет, я не жалуюсь, но лечение действительно дорогое. Здесь, в больнице, есть медикаменты, которые выдаются бесплатно, но многие препараты мы сами покупаем. Поэтому почти вся пенсия на лекарства и уходит.

Каждый день похож на другой: с утра процедуры, капельницы, таблетки. Потом визиты родственников и друзей. В палате с ней лежит 8 человек, она самая молодая.

— А по ночам я читаю книги: по экономике, психологии и фантастику. Считаю себя книгоманом, в этом плане мне повезло, — девушка достает электронную книгу из-под подушки и показывает ее: — Очень надеюсь, что приступ пройдет и наступит ремиссия. Я могу пересчитать количество дней, которые провела дома в этом году, на пальцах руки, все время лежу тут — или читаю, или смотрю в потолок. Даже моя кровать так расположена, что окна я не вижу, а очень хочется глотнуть свежего воздуха и увидеть небо, солнце и деревья.

— Почему я решила рассказать свою историю? — продолжает девушка, — хочется, чтобы другие люди, которые только столкнулись с рассеянным склерозом (возможно, мои ровесники или люди младше меня), знали, что они не одни, что можно жить с этим диагнозом и справляться с ним, что с рассеянным склерозом начинаешь больше ценить жизнь и простые радости в ней.

С Марией можно связаться по e-mail — maria.sh13@mail.ru