Особенный Денис хочет быть как все. Как слуцкая семья воспитывает ребёнка с синдромом Дауна
В семье случчан Татьяны и Дмитрия Армистовых растёт сын Денис с синдромом Дауна. Сейчас ему 15 лет. Его мама рассказала о рождении и взрослении сына, особенностях взаимоотношений в семье, о том, как люди воспринимают таких детей.
Денис у нас второй ребёнок, желанный и долгожданный. Старшему сыну Павлу 23 года, разница у них девять лет.
Беременность протекала нормально, поэтому никаких подозрений ни у меня, ни у врачей не возникало. Мы постоянно сдавали разные анализы, но вот пробы на генетику у меня не брали.
Схватки начались неожиданно, когда срок был 7,5 месяцев. Из Слуцкого роддома меня направили в Солигорский, потому что, как мне объяснили, нужно было специальное оборудование для недоношенных.
Когда ребёнок родился, врачи не сказали, что у него синдром Дауна. Может, не хотели расстраивать. Ребёнок был слабенький, не сосал, целый месяц лежал в больнице — добирал вес. Не сказали мне диагноз и во время выписки, только посоветовали обязательно сходить к генетикам.
Диагноз подтвердился только через месяц
Ещё месяц мы напряжённо ждали, прежде чем пришло заключение — диагноз подтвердился. После этого врачи несколько раз говорили мне: «Вы имеете право в течение месяца отказаться от ребёнка».
Я даже представить себе такое не могу. Это ведь родной ребёнок, невозможно жить с мыслью, что он будет где-то, а я — здесь. Мы все его очень любим.
Примерно полгода у нас ушло на сбор справок и оформление инвалидности. Её мы подтверждаем каждый год для переназначения пенсии. Получаем пенсию 189 рублей и пособие на ребёнка 139 рублей.
Декретный для папы
В декретном отпуске у нас был папа, так решили на семейном совете. Он работал в госучреждении и мог получить декретные и пособие по уходу за ребёнком. Я — частный предприниматель, продаю мужскую одежду на рынке, мне было не положено.
Папа ухаживал за сыном до 12 лет и получал пособие 150 рублей. Потом нас предупредили, что время ухода за ребёнком-инвалидом не идёт в страховой стаж. Чтобы иметь право на пенсию по возрасту, нужно устраиваться на работу. Поэтому папа сейчас работает.
О семье
У меня очень хорошая семья: муж Дима, сын Павел и моя мама Анастасия Павловна. Не знаю, что бы я делала без их помощи и поддержки.
С рождением Дениса жизнь каждого изменилась. Муж всё делал сам: купал, кормил, гулял. Много помогала и помогает мама. Я ездила за товаром, работала на рынке, что-то успевала по дому.
Мы с мужем перечитали много книг, информации в интернете о детях с синдромом Дауна, чтобы сделать всё, что от нас зависит.
Ребёнок развивался медленнее своих сверстников. До полугода были слабые руки, не реагировал на игрушки. Мы каждый день делали массаж, разговаривали. Денис очень любил купаться, вода его расслабляла, он получал удовольствие.
Старшему сыну, когда ему было лет 10−11, объяснили, что брат особенный, что он должен о нём заботиться, защищать и оберегать. Сейчас я вижу, что их чувства искренние и взаимные, и что Павел Дениса не чуждается.
Денис очень привязан к брату, всегда ждёт его с работы, любит проводить с ним время, гулять в парке, ездить на машине.
У каждого особенного ребенка синдром проявляется по-разному
Из-за мышечной слабости Денис садиться смог в девять месяцев, ходить научился в два года. У детей с синдромом Дауна особенности развития проявляются по-разному.
У Дениса из-за формы нёба и языка проблемы с речью, ему трудно произносить звуки. К 15 годам он отчётливо говорит примерно десять слов, среди которых «мама», «папа», «баба», «дай пить». Он радуется, когда может что-то сказать, но больше объясняется звуками, жестами или подойдёт и покажет, что нужно. Мы его отлично понимаем.
В чём трудности воспитания
Первые два года мы его от всего оберегали, всё разрешали, но постепенно поняли, что нужно объяснять, что нельзя и что можно.
С двух лет мы посещаем Центр коррекционно-развивающего обучения. Его педагоги, психологи нам очень помогли относиться к Денису, как к обычному ребёнку, объяснили, что запрещать и ругать его тоже можно.
Денис по характеру нежный, ласковый, любит общаться, обниматься. Всегда говорит «спасибо», «спокойной ночи».
Он очень привязан ко всем членам семьи. А с папой у него какая-то связь даже на расстоянии. Бывает, что папа дома и хочет Дениса с занятий забрать в 5 часов, а не в 6, я отговариваю. Когда приезжает, ему говорят: «Он вас ждёт с 5 часов».
Как Денис учится и что умеет
У детей с синдромом Дауна очень развита способность подражать другим. Денис заправляет аккуратно постель и свою, и мою, все вещи раскладывает строго по своим местам.
У него есть привычки, любимые и нелюбимые занятия. Очень любит плавать в бассейне и не любит ходить к парикмахеру. Парикмахера нашли для него не сразу, многие отказывались. Сейчас уже несколько лет стрижёмся у милой девушки, которая спокойно с ним общается.
Мы используем любую возможность, чтобы расширить круг общения. Постоянно ходим в бассейн, с нарукавниками он легко плавает.
Денис любит музыку, дома надевает наушники и подпевает, правда, по-своему. На занятиях в центре Денис рисует, лепит, делает поделки.
С кем мы общаемся
Пять лет подряд ездил вместе с бабушкой бесплатно в лагерь «Зенитчик». Там в последнюю неделю августа делали специальный заезд для особенных детей и проводили много занятий и мероприятий для них. Прошлым летом путёвки стали платными — 300 рублей, и никто не поехал.
Положенного санаторного лечения пришлось тоже добиваться. В поликлинике говорили, что с нашим диагнозом не положено. Только после звонка на «горячую линию» в министерство нам стали выделять путёвки.
Понимают немногие
Вообще, наш Центр коррекционно-развивающего обучения — это исключение из правил. Здесь дети чувствуют себя комфортно, их понимают. Специалисты центра расширяют кругозор, водят на концерты, выставки, и дети многого добиваются.
Жаль, конечно, что рамки общения наших детей ограничены. Нас никогда не зовут на праздники в школы. Хотя было бы взаимно полезно: обычные дети привыкли бы к нам, поняли, что люди разные и что нужно быть терпимыми и к инвалидам, и к людям с особенностями. Мы могли бы участвовать в концертах и на уличной сцене. Но организаторы городских праздников на это не идут.
Всё это ещё больше изолирует наших детей.
Мы часто сталкиваемся с насмешками или брезгливостью окружающих, как будто мы заразные. Недавно была с Денисом в магазине, попросила взвесить колбасы, а продавец не слышит меня, уставилась на сына, как на диковинку. Такая реакция неприятна.
Была история, связанная с посещением бассейна. Родители возмущались, что дети с синдромом Дауна вместе с их детьми раздеваются и моются в душевой. Они потребовали нас отделить.
Друг познается в беде
Вообще, появление в семье ребёнка с синдромом Дауна стало испытанием не только для нас. Помню, как было обидно до слёз, когда некоторые продавцы, с которыми работаю, узнав, что у меня родился особенный ребёнок, сказали: «Таня, это не твой, тебе его подменили».
Друзья, с которыми, можно сказать, ели из одной тарелки, когда появился Денис, перестали с нами общаться, приходить в гости, звонить. На улице увидят — шарахаются.
Боимся Дениса отпускать одного, потому что реакция окружающих непредсказуема. А ему хочется быть как все. Он подражает тому, как ведут себя его сверстники: надевает рюкзачок, говорит людям: «Привет!».
Есть и понимающие, но их не так много. На нашей улице живут Лиза и Алина, всегда говорят ему при встрече: «Денис, привет, как дела?» Он радуется, потому что хорошо относится ко всем людям.
Где бы мы ни появлялись, у большинства какое-то нездоровое внимание. Если в автобусе Денис заговорит, то беззастенчиво разглядывают. Несмотря на это, мы не прячемся: ходим по улицам, в цирк, в парк, ни одного праздника в центре не пропускаем.
«Солнечные дети» дарят положительные эмоции
Что должны знать окружающие, чтобы правильно общаться с «солнечными детьми», рассказывает Алла Капская, педагог-психолог Слуцкого районного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.
— По своим внутренним качествам люди с синдромом Дауна практически не отличаются от обычных. Они имеют свой характер и темперамент.
Вероятно, из-за того, что при общении они часто улыбаются и положительные эмоции у них проявляются чаще, чем отрицательные, их называют «солнечными».
Общаясь с этими детьми, я отмечаю те качества, которые проявляются у большинства из них. Они добродушные, ласковые, общительные, легко привязываются к людям. От общения с ними получаешь истинное удовольствие.
Как общаться с людьми с синдромом Дауна
- Воспринимать людей с синдромом Дауна как обычных людей. Давайте будем лучше обращать внимание не на их ограничения, а на их возможности. Некоторые из них могут делать то, чему мы с вами можем учиться долгие годы. Они могут аккуратно и кропотливо выполнять ручную работу, например, поделки из бисера, идеально сервировать стол. Меня бы хватило на полчаса. Люди с синдромом Дауна могут красиво рисовать, танцевать, быть прекрасными актёрами, участвовать в конкурсах красоты.
- При общении с людьми с синдромом Дауна помнить, что они испытывают те же чувства, что и мы с вами. Они улыбчивые, радостные, но бывает, что грустят, обижаются и злятся. Они ранимы и легко улавливают неискренность.
- Уважайте в них личность. Если вы общаетесь со взрослым человеком с синдромом Дауна, общайтесь с ним как со взрослым. Ничто человеческое им не чуждо. Они способны любить и дружить, могут разговаривать на различные темы.
- Если это ребёнок, то он ничем не отличается от других детей, бывает добрым, озорным, ласковым, вредным или шустрым.
- Чтобы эти люди вас легче смогли понять, используйте невербальные формы коммуникации: жесты, мимику. Они очень восприимчивы к этому.
- Не зацикливайтесь на том, что у него есть какой-то синдром. Это просто человек, которому нужно ваше внимание. Помните, люди с синдромом Дауна хотят, как и все мы, чтобы их любили, уделяли им внимание и принимали такими, какие они есть.