«Я не анорексичка». Жительница Ивацевичей ведет блог о своей редкой болезни

Шесть лет назад Людмиле Горчаковой из Ивацевичей диагностировали редкое хроническое заболевание желудочно-кишечного тракта. Сегодня в Беларуси зарегистрирована тысяча пациентов с болезнью Крона. Но открыто говорит о своей проблеме лишь одна Люда.

В этом году девушка начала вести блог, где под хэштегом #дружускроном помогает другим людям, столкнувшимся с неутешительным диагнозом, находить в себе силы. Не для того, чтобы бороться. Люда категорически против воинственных методов. Она убеждена: со своей болезнью надо подружиться.

– Болезнь отражает наш организм, поэтому как можно вести борьбу против самого себя? – рассуждает Люда. – С болезнью надо дружить, искать компромиссы, договариваться. Поболело? Всё, хватит, теперь моя очередь – жить.

К этой философии, противоречащей главному постулату всех болеющих о том, что надо бороться, наша героиня шла долго, как и к тому, чтобы рассказать о своей личной драме во всеуслышание.

История Люды началась еще в 2011 году: именно тогда были первые звоночки этого трудно диагностируемого заболевания, которое сперва врачи приняли за аппендицит. В районной больнице девушке провели рядовую операцию по удалению отростка слепой кишки. Но это совершенно не избавило ее от невыносимых болей внизу живота.

– Мне диагностировали все, что только можно: от внематочной беременности и до депрессии. Я сдавала много анализов и фактически жила в больницах. Иногда в разговоре с врачами все-таки проскальзывали догадки насчет ВКЗ (воспалительного заболевания кишечника), но точный диагноз мне смогли поставить лишь два года спустя – накануне моего 25-летия.

Став пациенткой отделения проктологии Минской областной клинической больницы и пройдя массу изнуряющих обследований, Людмила наконец получила первое лечение. Ей был назначен биологический препарат – инъекции мышиного белка.

– На то время стоимость ампулы доходила до тысячи долларов, а на мой вес их нужно было две. Причем препарат кололся не разово, а периодически: сначала через две недели, а потом раз в месяц.

Лечиться или нет, разговоров не было. Дорогостоящее лекарство покупали Людины родители, имеющие довольно успешный бизнес – придорожное кафе семейного формата, аналогов которому до сих пор нет в Беларуси. Но вскоре и их средств стало недостаточно.

– Родители даже хотели продать кафе, но я им запретила, потому что у меня было миллион планов на него. Куда я пойду работать, когда поправлюсь? Кому еще буду нужна?

Людмила, имея в кармане два диплома, всегда работала бок о бок со своими близкими в кафе: готовила с папой на кухне, встречала гостей с мамой в зале, вела соцсети и даже мыла полы. Неудивительно, что девушка не разрешила родителям продать их любимое «детище» и приняла решение отказаться от лечения.

Без лекарства становилось хуже с каждым днем. Но Людмиле, можно сказать, повезло: вскоре в Беларуси вышло постановление о бесплатном отпуске препарата людям с болезнью Крона. И она вновь начала лечение.

Сейчас Люда находится в ремиссии. Но это вовсе не заслуга мышиного белка. От приема лекарства девушка вынуждена все-таки была отказаться, так как оно потихоньку ее убивало, позволяя болезни еще больше прогрессировать, а организму – «съедать» самого себя.

Улучшение состояния произошло после операции. Первое хирургическое вмешательство (а всего их уже было три: каждый год по одному) случилось в 2016-м, когда девушке удалили половину толстого и часть тонкого кишечника.

– Надеюсь, что хотя бы в этом году обойдется без операции, – оптимистично настроена Люда. – Но, если будет нужно, я снова доверюсь врачам. Ведь, несмотря на всё пережитое, это были лучшие три года моей жизни, когда я наконец почувствовала себя человеком.

Некоторые врачи грозили Люде стомой: дескать, после операции будет только хуже. Поэтому девушка и не торопилась ложиться под скальпель. Мучилась от приступов боли и «превращалась в мешок с костями» она целых три года, пока в Республиканском центре гастроэнтерологии не забили тревогу.

– «Если мы не сделаем операцию завтра, то потеряем тебя». Когда я услышала эти слова, то сразу же попросилась быть первой в очереди, – рассказывает она Zarya.by

На операционный стол Люду привезли в жутко изможденном состоянии. После систематических инъекций у нее не было уже сил вставать с постели, да и подолгу находиться на кровати она тоже уже не могла: лежать на костях было невыносимо больно, поэтому под спину подкладывали подушки. Весила Люда всего 32 килограмма. И это при росте 170 сантиметров.

– Моя болезнь имеет много сопутствующих заболеваний: кожные высыпания, ухудшение зрения, боль в суставах, потеря веса, – объясняет Люда. – У меня нарушена функция всасывания в кишечнике, поэтому организм просто-напросто пожирает себя. В науке это называется кахексией: человек резко теряет вес даже, когда не старается похудеть. Именно этот диагноз у меня записан в анамнезе. Я не доводила себя нарочно до такого состояния. Я не анорексичка.

В маленьком городе Люде, постепенно превращающейся в ходячий скелет, злые языки тут же поставили «диагноз» – анорексия, даже не вдаваясь в подробности, что на самом деле происходит с ней.

– Возможно, в этом есть и моя вина. Ведь как только подтвердился диагноз, и я осознала, что это не простуда, которую можно вылечить за неделю пилюлями, сразу ото всех закрылась. Перестала тусоваться с друзьями и отвечать на их звонки. Мне не хотелось показывать людям свою слабость, грузить их негативом. В самый тяжелый период со мной были только родители и брат.

Когда Люде было плохо, мама возилась с ней, как с малышкой: кормила с ложечки, одевала и обувала. Это всё подстегивало девушку поправиться, стать сильнее, потому что больше всего на свете она не любит две вещи – быть беспомощной и когда ее жалеют.

– Помню, как на второй день после операции я умудрилась сама достать из тумбочки носки и натянуть их на замерзшие ноги, ведь родители получили от меня строжайший запрет на посещение в первые дни, – сквозь слезы улыбается Люда. – А после выписки я закомандовала ехать не домой, а сразу же в кафе. Чувствовала: именно работа поставит меня на ноги.

С возвращением Люды, которая начала тут же реализовывать «миллион своих планов», семейное дело Горчаковых захлестнула очередная волна популярности. Про их бизнес журналисты снимали сюжеты, упоминали в обзорах самых топовых заведений. В это же время у Люды также началась публичная жизнь: ее пригласили выступить с речью на дне поддержки больных с ВКЗ.

– Встреча врачей и их пациентов ежегодно проходит 19 мая в Минске. Так было и на сей раз. Правда, вместо нескольких выступающих, говорила только я. Организаторы объяснили это тем, что лишь у меня одной позитивная история. К сожалению, так и есть: большинство наших больных замкнуты и психологически зажаты, настроены на негатив и не верят в собственные силы.

Идею завести блог, посвященный болезни Крона, Люда вынашивала в течение года. И только после второй встречи в Минске, куда ее снова позвали рассказать о собственном положительном примере, она созрела, чтобы открыть миру историю своей болезни.

– Когда я писала первый пост в инстаграм, пролила, наверное, литров десять слез, вспоминая всё, что довелось пережить моим близким. Потом рыдала навзрыд, уже читая комментарии. Не злые и не обидные, а, наоборот, ободряющие: значит, людям это нужно.

Сегодня десятки пациентов, страдающих тем же недугом, что и Люда, ежедневно благодарят ее, спрашивают, как же она вылечилась. Девушка никого не вводит в заблуждение: болезнь Крона, увы, неизлечима, но есть способы добиться ремиссии.

– Я чувствую, что мое призвание – помогать людям находить силу. Лично для меня она – в вере. Прежде всего, в себя. Лежа в больницах, я видела всё: и смерти, и чудесные исцеления. Так вот те пациенты, которые верили, всегда выкарабкивались.

Своим подписчикам начинающий блогер всегда советует искать ответы на волнующие их вопросы в книгах. Именно они, считает Людмила, самые лучшие мотиваторы. Об этом – ее проект «Лечу книгами»: тем, кто живет рядом, девушка дает почитать что-то из личной библиотеки, которая насчитывает уже более 60 книг и продолжает расти, а с теми, кто на расстоянии, делится названиями.

Книги, которые советует Людмила, на самые разные случаи: кого-то вдохновляют на новые свершения, кому-то не позволяют опустить руки. Но безоговорочный хит, который рекомендуется к прочтению каждому, – это «Жизнь без границ» Ника Вуйчича.

– Ник – потрясающий человек: несмотря на свое состояние, постоянно на позитиве. И этой энергией он заряжает столько людей вокруг!

Люда не скрывает, что тоже хочет быть примером для остальных. Именно поэтому девушка дерзнула и презентовала нынешним летом в сети еще один проект. Под хэштегом #шрамымоясила она выложила фотографии, на которых запечатлены восемь «следов» от пережитых ею операций.

– Я решилась на эту откровенную фотосессию в нижнем белье не для того, чтобы покрасоваться, а ради того, чтобы помочь другим людям принять себя, полюбить свои изъяны, потому что комплексы разрушают нас.

Сегодня Люда Горчакова помогает не только словом. Имея третью группу инвалидности, девушка получает пенсию. И часть денег каждый месяц откладывает на благотворительность.

– Я стараюсь помогать и детям, и взрослым – всем, кому не хватает средств на лечение. Как-то меня даже спросили, не хочу ли я в будущем открыть свой благотворительный фонд. Наверное, пока это очень глобально для меня, но стремиться есть к чему. Я такая сильная, что хочется делиться своей силой с другими.