«Первая мысль: что случилось, почему я?» Как рисунки помогают онкобольным детям бороться за свою жизнь

Онкология — не то, с чем хотелось бы ассоциировать детство. Но оказываясь в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, приходится признать существование реальности, где маленькие люди отчаянно сражаются за свою жизнь. Поддерживать боевой дух иногда помогают совсем не очевидные вещи, одна из них — рисование. Оно позволяет детям ненадолго перенестись в совершенно другой, идеальный мир и забыть обо всем, что происходит в настоящем. Перед вами — картинки из жизни 9-летней Златы Невмержицкой, которая в свои 9 лет столкнулась с раком печени. Она нарисовала их во время химиотерапии.

«Я не хотела ходить в школу, поэтому обманывала, что живот болит. Потом мне сделали УЗИ, и оказалось, что у меня рак»

Вот так в сентябре 2018-го и изменилась жизнь обычной белорусской семьи. И началась история борьбы Златы с гепатобластомой II стадии — ее еще называют детским раком: чаще всего она проявляется у малышей в 1−3 года. Именно поэтому девочке долго не могли поставить диагноз.

— Сначала врачи сказали, что у нас гемангиома (доброкачественные сосудистые образования — Прим. TUT.BY) и, чтобы ее устранить, нужно сделать одну медицинскую процедуру, не очень серьезную. Нам посоветовали обратиться в центр трансплантологии (Минский научно-практический центр хирургии, трансплантологии и гематологии. — Прим. TUT.BY) к Алексею Щербе, он проводит разные операции на печени, в том числе пересадку. К нему я поехала без дочери. Он посмотрел на ее компьютерную томографию и спросил: «Вам сразу сказать или подготовить?» Я попросила не томить. «У вас рак. Метастаз нет. Необходима операция». Естественно, больше всего меня интересовало, что делать дальше. Доктора моя реакция удивила: «Вы стойко восприняли. Обычно все плачут». Я тоже дала волю эмоциям, но уже за дверями кабинета. Даже стойкий и мужественный папа после моего звонка не сдержал слез, — вспоминает Татьяна Невмержицкая.

Прежде, чем согласиться на хирургическое вмешательство, они вместе с мужем перерыли весь интернет в поиске ответов на сотни «а что, если…». И оба пришли к выводу, что без него не обойтись.

— Я и клинические протоколы диагностики и лечения (в этом документе перечислены требования к оказанию медицинской помощи больному при определенном заболевании. — прим. TUT.BY) читала. Настолько в это все вникла, что сестра потом подарила мне книгу «Анатомия человека», — смеется мама.

Решение далось родителям непросто, тем более что врачи дали на это всего пару дней. Но еще сложнее было сообщить о диагнозе самой Злате.

— Мама с папой рассказали мне, что есть такая болезнь. Но я узнала о ней еще в школе, на часе информирования. Была в шоке. Первая мысль: «Я что, умру?» Нам классная руководительница говорила, что многие умирают. А еще многие лысеют, но я не думала, что это от химии, мне казалось, как только заболел, сразу и волос нет. Я даже немного поплакала. Просто не поняла: боже, что случилось, почему именно я? — так описывает тот роковой субботний вечер Злата. — Операции я не боялась. Представляла, какой крутой меня одноклассники посчитают. Теперь у меня длинный шрам на животе, как буква «Г», потому что это гадость.

Вместо обещанных 3 часов девочка провела под наркозом 7. Мама с папой чуть не сошли с ума, слушая на повторе одну и ту же реплику медсестер — «Все идет нормально». Злате вырезали 30% печени. Но этого оказалось недостаточно, понадобилось 3 блока химиотерапии. Так мама и дочка оказались в отделении круглосуточного стационара РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии в Боровлянах.

— Место, если честно, жуткое. Особенно, когда видишь тех, кто лечится уже по полгода, год, два… Я не ожидала, что у стольких людей онкология. Страшные случаи наблюдали. С нами лежала девочка с раком мозга на последней стадии. Ей 10 лет. Долго жаловалась на головные боли, но врачи считали, что она просто в школу ходить не хочет. Знакомый мальчик глаз потерял, теперь носит протез. Злата дружила с двумя сестрами, им 18 и 16 лет. У старшей — саркома кости. И младшая за ней ухаживала, потому что их мама находилась в декрете, — объясняет Татьяна. — Даже если человек совершеннолетний, он не может проходить химию в одиночку, нужен кто-то, чтобы за ним ухаживать.

«Мы думали, это переходный возраст, а оказалось, это печень так реагировала на опухоль»

При химиотерапии человек испытывает слабость, тошноту и другие физические недомогания. Действия препаратов, убивающих внутри опухоль, отличаются между собой. Но дети распознают их по цвету и вкусу. Белая химия — соленая, ее перенести легче всего, разве что от нее становится жарко. У красной железный вкус, похожий на кровь, и если катетер хоть чуть-чуть сдвинется, может начаться некроз тканей. Злата призналась, что она с «красной» каталась на стойке для капельниц, как на самокате, и даже участвовала в гонках. Местами происходящее напоминало детский лагерь, если на секунду забыть о главном аспекте — болезни.

Отвлечь ребят от происходящего стараются не только близкие люди и медперсонал, но и волонтеры общественных организаций, которые проводят здесь мастер-классы, и приглашенные клоуны, которые пытаются вылечить смехом. Иногда это и правда помогает.

В отделении есть игровая комната, куда маленькие и не очень маленькие пациенты (кому-то уже за 16) приходят рисовать. Часто прямо с капельницами. Некоторые ребята, как впрочем, и Злата, до попадания в больницу не проявляли никакого интереса к живописи, но здесь начали выплескивать свои эмоции на бумагу. Темы порой подбрасывает сама жизнь: новогодние открытки и хэндмэйд-валентинки сменяются портретами мам и лечащих врачей. Злата лежала в больнице осенью 2019-го, поэтому у нее осталось много «сезонных» рисунков.

Об учебе Злата тоже старалась не забывать — преподаватели из ближайшей школы проводят для детей индивидуальные занятия прямо в отделении.

— Я училась в любое время, и когда плохо, и когда неплохо. Не хотела отставать. Я отличница, — признается девочка. — А еще боялась, если скажу, что нехорошо себя чувствую, мне потом не разрешат играть. Всегда старалась выглядеть свежей, как огурчик.

Родителям процесс химиотерапии тоже дается с трудом: нужно постоянно контролировать, чтобы в теле сына или дочери не задерживалась жидкость, иначе организму станет еще хуже. А еще — кормить, мыть, переодевать и всячески поддерживать.

— Ни в коем случае нельзя показывать, что тебе грустно, что ты сомневаешься: дети это чувствуют. У них тоже ухудшается настроение, а вслед за ним и анализы. Поэтому вспоминаешь все самое хорошее и натягиваешь на лицо улыбку. Но это кошмар, как тяжело. Особенно, когда твой ребенок только что был веселым и жизнерадостным, а уже через полчаса его забрали в реанимацию.

— Что самое приятное вы услышали от врачей за все это время?

— Когда перед химией мне разрешили съесть холодник! — уверенно говорит девочка.

Во время лечения у каждого ребенка своя диета, ее нужно соблюдать и между блоками, пока анализы не придут в норму. Прямо перед терапией детям всегда хочется чего-то, что нельзя. Соленые огурцы, сметану, кефир… Злате можно было все, что прошло термическую обработку: вареное, пареное, печеное. Даже жвачку.

— Для меня самый радостный момент был, когда мы узнали, что у нас нет карциномы печени. Прогнозы у нее куда хуже, — вспоминает мама. — Еще нам повезло, что болезнь обнаружили на ранней стадии. Обычно она не дает никаких симптомов, пока не становится слишком поздно. Единственный симптом, который был у Златы, — ее поведение. Она часто начинала злиться ни с того ни с сего, плакать. Мы думали, это переходный возраст, а оказалось, это печень так реагировала на опухоль.

В больнице девочка очень скучала по друзьям, но при этом совсем не хотела, чтобы ее навещали и видели ее невеселой. Приятели нашли способ, как проявить заботу, и передавали ей сладости. Правда, больше всего она тосковала по своему младшему брату, для которого нарисовала целый альбом раскрасок левой рукой, хотя сама правша.

— А еще у нас была «коробка храбрости», из которой можно взять себе одну игрушку, когда сдаешь анализы. Это подарок за смелость. Я брала либо машинку, либо карандаши — для Вани.

Многие дети показывают на нее пальцем и спрашивают: «А чего у нее волос так мало? Она, наверное, заболела»

Химиотерапия продлилась всю осень. Сейчас у Златы период ремиссии, следующие 5 лет ей необходимо наблюдаться у специалистов. В марте врачи разрешили ей снова ходить в школу, где она не появлялась с сентября. Наконец-то она увиделась с одноклассниками, которым все это время рисовала на дни рождения открытки — каждому! Правда, первые дни учебы не обошлись без эмоциональных потрясений.

— В своем классе она комфортно себя чувствует, а вот когда в столовую идет, многие дети показывают на нее пальцем и спрашивают: «А чего у нее волос так мало? Она, наверное, заболела». Ей это неприятно. Но не будешь же каждому все объяснять, — вздыхает мама.

Злата до сих пор принимает лекарства и витамины, соблюдает диету. Татьяна заметила, что дочка начала больше переживать за свое здоровье, стала более собранной и серьезной. К прежней жизни она пока не вернулась.

— Болезнь нас притормозила. Раньше она занималась плаваньем, гимнастикой, играла на фортепиано, учила английский. На соревнованиях по гимнастике завоевала 36 наград, в школьных олимпиадах брала первые места, музыку на ходу сочиняла … У нее с самого детства полно энергии. Теперь от некоторых активностей придется отказаться насовсем.

— Пока что моя главная цель — научиться свистеть, — перебивает Злата. — Это то, что я могу уже сейчас.

Рисовать девочка так и не бросила. Возможно, в будущем это хобби перерастет в нечто большее.

— Какой главный совет дадите тем, кто тоже столкнулся с онкологией?

— Надо лечиться. Здесь как с любой другой болезнью: запустишь — ничего хорошего из этого не выйдет. Я слышала разные истории. Когда мы лежали в больнице в последний раз, туда приехала мама с сыном. Они узнали о диагнозе еще год назад, но отказались от лечения, решили прибегнуть к народной медицине. Видимо, не помогло, вот они и вернулись. Но шансов на выздоровление уже практически не осталось, — пожимает плечами Татьяна. — И что бы вам ни сказали, обязательно поищите и сравните информацию в интернете, почитайте какую-нибудь литературу: действительно ли все так, как говорят врачи. Ни в коем случае не отчаивайтесь, не опускайте руки. Ищите любые способы. Не закрывайтесь в себе, общайтесь с близкими, с другими мамами, с психологами. А если нужна будет помощь, вам обязательно кто-то поможет.

— А если будет истерика, нужно закрыть нос и 10 раз сказать «мяу» — точно начнешь смеяться, — подсказывает Злата.