Ване Касперуку скоро исполнится 14 лет. Он обожает хоккей, болеет за клуб «Динамо-Минск», знает имена не только белорусских игроков, но и зарубежных. Ване интересны и другие виды спорта, но обсудить любимую тему и тем более сыграть с ребятами он не может – у мальчика ДЦП, спастическая диплегия 2-3 степени тяжести с выраженным нарушением ходьбы. Ваня передвигается в инвалидной коляске и на улице бывает очень редко.
«Домой попали только в 7 месяцев»
Ваня родился 6-месячным, младенец находился в очень тяжелом состоянии. Впереди маму и ребенка ждали 7 месяцев скитаний по больницам: роды принимали в Пинске, на пятые сутки Касперуков перевели в Брест, где Ваня долгое время был подключен к аппарату ИВЛ, так как не мог самостоятельно дышать, затем проходили лечение в Минске.
– В Бресте доктора объяснили, что были неправильные действия врачей при родах: ни в коем случае нельзя самой рожать на таком сроке, надо было обязательно делать «кесарево». У ребенка произошло кровоизлияние в мозг, кислородное голодание – и вот результат. Раньше я очень болезненно это воспринимала, но постепенно приняла то, что случилось. Так должно было, наверное, произойти, – откровенна с нами мама Вани Галина. – Мы как родились – домой попали только в 7 месяцев. Ваня не мог самостоятельно глотать. У него до сих пор не восстановились навыки кусания и жевания. Долгое время он находился на зондовом питании, возможно, это и сказалось.
Мы упустили много лет, занимаясь лечением пневмонии, а не нашего основного заболевания – ДЦП. Ваня все время температурил. Мы приезжали на реабилитацию – 1-2 дня, и подхватывали какую-то инфекцию – не могли сделать процедуры, которые нужны для лечения ДЦП. К 6 годам Ваня понемногу окреп, стал меньше болеть, мы научились справляться с температурой и подобрали лечение – стало легче.
«Врачи предсказали мое будущее»
Растят Ваню и за ним ухаживают мама и бабушка. Есть у мальчика взрослый брат, у которого своя самостоятельная жизнь, но он также приходит на помощь Галине.
– Когда мы лежали в больнице в Бресте – Ване было пару месяцев отроду – врачи предлагали от него отказаться. Собрали консилиум, подготовили все документы об отказе, мне оставалось только поставить подпись. Врачи тогда говорили: «Мамочка, поймите – вся ваша жизнь впереди, ребенок не перспективный, он у вас будет растением. Вы не сможете полноценно жить, полноценно работать. Распадется ваша семья». Они мне действительно предсказали мое будущее, которое в тот момент я себе не представляла, – вспоминает Галина. – Семья у нас распалась очень быстро. Наш папа не выдержал испытания: Ванина беда нас не сблизила, а, наоборот, развела. К сожалению, сейчас мы не поддерживаем связь и до сих пор не пришли к тому, чтобы ради Вани научиться общаться. Я раньше на него держала обиду, прошло время – теперь я обиду не держу. Ваня его не помнит, не называет папой. Когда показываю ему фотографии, он не понимает, кто изображен.
«Ваня интуитивно чувствует человека»
Несколько раз в год Галина и Ваня проходят реабилитацию в минских и брестском центрах. Во время этих поездок женщина старается что-то показать сыну, развлечь его.
– В Минске мы были в зоопарке и динопарке, хотя попасть туда оказалось очень сложным испытанием.В зоопарке не работал лифт, пандус был настолько крутой, как взлетная полоса. В динопарке все дорожки высыпаны мелкими камнями, и приходилось, изнемогая, тащить по ним коляску. В дельфинарий – это была мечта ребенка – мы так и не попали: там не было ни лифта, ни пандуса. Иногда отсутствуют элементарные вещи для жизни людей с инвалидностью, даже в Минске не везде устроена безбарьерная среда, – делится переживаниями Галина. – Когда мы были на лечении в Бресте, Ваня очень хотел попасть на гандбольный матч. В спорткомплексе условий для инвалидов тоже нет, но нас там очень хорошо встретили и нам помогли, Ваню с коляской занесли на трибуну. Сын хотел поговорить с вратарем Иваном Пешичем – пожалуйста, Ивана привели. Гандболист не отказался фотографироваться, дал автограф, подарил майку. Ваня еще хотел пообщаться с игроком Дмитрием Никуленко – его привели тоже. Я не ожидала такой открытости и неравнодушия с их стороны.
Ваня мечтает попасть на хоккейный матч в Минск-арене. Я это использую как мотивацию для него. Говорю:«Ваня, старайся учиться, измени немного свое поведения – и мы поедем на хоккейный матч». Я хочу, чтобы сын осознанно шел к этому и понял, что заслужил этот матч. Мне повезло, что с детства Ваня все понимает и не требует исполнить любой каприз: в магазине купить, например, игрушку или сладость. Он всегда осознанно спрашивает, можем ли мы это себе позволить.
Когда мы лежим в больнице, сын сам завязывает знакомства, и ему неважно, сколько человеку лет. Я всегда говорю: «Ваня интуитивно чувствует человека». Когда он с кем-то знакомится, оказывается, этот человек чего-то в жизни интересного добился. Наше недавнее знакомство как подтверждение: мы лежали на реабилитации с 30-летним парнем, перенесшим инсульт. Выяснилось, что он работал в Белтелерадиокомпании, его направлением был спорт. У них с Ваней это общая тема. Сейчас у сына подростковый период, и нам тяжело в моральном плане. Ему хочется общения, друзей… Никто с нами не дружит. У здоровых детей своя жизнь: школа, спорт, активная деятельность – то, чего мы лишены.
«Друг, который никогда не предаст»
В городском сообществе соцсети «Вконтакте» Галина опубликовала объявление, в котором рассказала о себе и своем сыне, об их большом желании и даже необходимости – найти себе щенка или человека, готового помочь им в этом.
– Ваня много лет мечтал о собаке. Я всегда отвечала, что собака – это огромная ответственность, которую пока не готова брать на себя. И вот Ваня говорит: «Мамочка, я просто хочу друга, который меня никогда не предаст». Ребенок говорит такие вещи, которые иногда страшно слушать. Мы решились на собаку, я изучила много информации, готовилась. Искали породу, которая подходит именно для детей с ДЦП, – это лабрадор-ретривер. Я готова, бабушка тоже уже готова, хотя раньше была против. Мы понимаем, что собака не спасет именно нас от одиночества, но, возможно, благодаря ей Ваня изменится, начнет больше любить жизнь. Он иногда говорит: «Я себя не люблю». И мы пытаемся до него донести, что нужно научиться себя любить, – признается Галина. – Мы берем собаку не как игрушку, а как нового члена семьи. Мы искали маленького щеночка, который будет знать только нас, расти с нами. Есть человек, который сам предложил подарить Ване щенка. Он наш земляк, из Дрогичина. Мы сейчас поддерживаем с Александром переписку, общение. Этот щенок у нас есть, он уже найден, только он еще маленький, и нас попросили подождать. Ваня считает дни и уже придумал имя собаке – Итака. Морально готовимся, понимаем, что в квартире будет переполох. Я думаю, даже мы станем добрее, потому что появится маленький член семьи, который любит внимание и уход.
«Знаю, что я неприспособленный»
Квартира Галины находится на 3-м этаже, в доме нет ни лифта, ни пандуса. Чтобы выйти с Ваней на улицу, женщине приходится сносить 14-летнего сына на руках. Точно также они возвращаются в квартиру. Поэтому прогулки на свежем воздухе для Вани стали недоступны.
– Ребенок сидит в 4-х стенах. Я и бабушка, еще учитель приходит – вот и весь круг общения. Телевизор еще есть. Как можно развиваться, как можно от ребенка что-то требовать, если он хочет свежий воздух, выйти на улицу, с кем-то заговорить? Ваня долго не говорил, врачи сомневались, что он вообще заговорит. Но речь есть, он размышляет, все понимает, у него память хорошая. Я очень благодарна Светлане Павловне Зорько, логопеду из СШ №1. Считаю, то, что Ваня начал разговаривать, – ее заслуга. Она специалист от Бога: у нее столько методик, столько энтузиазма, новые практики пробует с Ваней. Нам очень повезло с учителями. Галина Федоровна Корнейчик нашла подход к Ване, ему очень комфортно с ней. Олег Сергеевич Ищенко, преподаватель английского языка, стал для Вани авторитетом, сын восхищается его знаниями. А я предлагаю Ване брать с него пример, учиться усерднее.
Порой сын начинает рассуждать: «Мама, все равно я никуда не пойду учиться, знаю, что я неприспособленный». Ребенок понимает, что, если бы он был здоров, у него была бы совсем другая жизнь. Мы стараемся его подбадривать и развивать, но в домашних условиях невозможно дать все то, что получают дети, занимаясь вместе в кружках и секциях.
У нас в комнате стоит мотомед, специальный велотренажер для разработки ног, каждый день Ваня с удовольствием тренируется. Мотомед нам подарил мой одноклассник, он живет в Америке. Мы общаемся, и он сам предложил помощь. Мы не могли позволить себе эту покупку: б/у мотомед стоит 1,5 тыс. долларов, новый – 6-6,5 тыс. долларов. Мы очень благодарны Игорю за помощь. У нас есть и шведская стенка. Сейчас нам предложили сделать под заказ именно на наш рост тренажер Имитрон. Это имитатор ходьбы, в котором фиксируется все туловище: спина, грудная клетка, руки и ноги. Он способствует укреплению и выпрямлению туловища. Ваня занимается на Имитроне, когда проходит курсы реабилитации в больнице. Дома Ваню приходится просто водить под руку: прилагаешь все усилия, чтобы его удержать, постоянно боишься, что он упадет. Он от этого не окрепнет.
У нас есть надежда, что Ваня пойдет. Благодаря занятиям на Имитроне он станет сильнее, у него появится стимул. Я понимаю, что облегчу жизнь своему ребенку. Но у нас нет средств на покупку тренажера, поэтому возникла потребность обратиться и попросить помощи. Мы не раз убеждались, что вокруг есть люди, которые с удовольствием помогут.
«Благодаря тебе изменилась прежде всего я»
Галина признается, из тех людей, которых она раньше могла назвать друзьями, осталось пару человек. Зато они всегда готовы поддержать, помочь практически и психологически. Им можно позвонить в любое время, выговориться, попросить совет. Они относятся с пониманием, с ними хорошо и комфортно. И Галина надеется, что такой друг появится в жизни сына.
– Бывают моменты, когда тяжело, но я всегда думаю о том, что кому-то еще тяжелее. У меня, слава Богу, есть крыша над головой, работа, мама рядом, родственники помогают. Люди не отворачиваются,ты общаешься, дружишь. А есть люди, которые спят на улице, им кушать нечего. Случаются землетрясения, наводнения – в один момент человек лишается всего. А почему мне плохо!?
Мне много лет понадобилось, чтобы научиться улыбаться. Сейчас я радуюсь мелочам, вот, например, солнышко светит, ценю каждый момент, каждую минутку. Часто говорю Ване:«Спасибо, что ты есть! Благодаря тебе изменилась прежде всего я». Раньше у меня был вспыльчивый характер, могла обидеть словом. Теперь я сдержаннее, стала больше проявлять свою любовь к близким. Когда это понимаешь – по-другому относишься к другим людям. Ты не винишь их в своих проблемах. Раньше мне казалось, что врачи виноваты в болезни сына. И так я думала много лет. Теперь я пришла к тому, что, если так случилось, значит это должно было случиться. Некого винить.
Кто-то хочет обидеть тебя взглядом – ну и пусть. Распалась семья – значит, так должно было случиться. Я говорю сыну: «Ванечка, ты должен тоже себя полюбить, ты должен понять, что жизнь прекрасна». – «Мама, какая у меня жизнь, я сижу в коляске!». – «Как раз та жизнь, которая уберегла тебя от наркотиков, преступлений, ты можешь развиваться в науке. Ты не можешь работать руками, ходить, но ты можешь работать головой». Такой ребенок в семье – это тоже счастье, ты по-другому смотришь на людей, на какие-то ситуации. Все хорошо так, как есть.
«Счастливый человек не обидит»
Галина не скрывает, негативных моментов в их жизни тоже хватает. Кто-то проявляет злобу в открытую, на улице или в общественных местах, а кто-то – прячась за никнеймом в социальных сетях.
– Иногда в соцсетях пишут сообщения, которые неприятно читать, в которых люди начинают обзывать, оскорблять, «ТЫкают» тебе. Такое было, когда я оставила объявление о собаке.Читаешь, и становится обидно, появляется порыв – вот напишу в таком стиле, как они. Потом понимаешь:«А зачем!?». Понимаешь, что это написал человек, который несчастлив в жизни. Счастливый человек никогда не напишет тебе гадости, не обидит. И я отвечаю: «Мне приятно, что вы мне написали, я желаю вам всего-всего хорошего, главное – быть счастливым». И все – тишина. Я отправила человеку не негатив, который он мне прислал, а наоборот – позитив. Я не стесняюсь выставить фотографию Вани или совместный с ним снимок, не прячу своего ребенка. Я не стесняюсь: такая моя жизнь, которую я отдала своему ребенку.
Бывает, в магазин заходишь, и люди так пренебрежительно смотрят. Я раньше обижалась, теперь я не обращаю внимания. В прошлом году ходили погулять в ГУМ, просто как на экскурсию. Один из посетителей, мужчина, стал и демонстративно не пропустил нас в проходе. Я улыбнулась ему и объехала с коляской другим путем. Человек нарочито показал свое недовольство, неприязнь. Раньше я, может быть, начала что-то доказывать, а теперь на таких реагирую по-другому.
Теперь я не стесняюсь позвонить, подойти и спросить. Понимаешь, что многие люди идут тебе навстречу. Я не жалуюсь, а обращаюсь с просьбой помочь в плане объяснить, что возможно в нашей ситуации. Законов и указов много, но не все они, оказывается, широко известны. Порой приходится доказывать и отстаивать свои права. Придает мне сил и уверенности тот факт: все, что я делаю, – делаю ради своего ребенка.
Если вы хотите помочь мальчику Ване стать на ноги и научиться ходить – вы можете это сделать, пожертвовав деньги на покупку тренажера Имитрон. У Вани Касперука открыт благотворительный счет BY60AKBB31340000122811320808 в белорусских рублях в Беларусбанке.
Оксана КУЦЕНКО
Фото из личного архива Галины Касперук