«Я решила бороться за свою девочку». Как добиваются лечения для детей с проблемами слуха

Большинству хочется быть единственными и неповторимыми, а родители детей с врожденными пороками, напротив, мечтают, чтобы их дети были самыми обычными. Лева из Борисова родился без правого уха. Сестры-погодки София и Полина из Наровчизны с рождения ничего не слышали. Как и третья героиня материала Настя. Деньги на операции и слуховые системы для них помогала собрать благотворительная организация UNIHELP. В проекте «Доброе дело» рассказываем, как изменилась жизнь трех семей, воспитывающих детей с проблемами слуха.

«Мы мечтали, чтобы дочки пошли в обычную школу». История Сони и Полины. 

У погодок Софии и Полины Деревянко из Наровчизны Мозырского района — хроническая двусторонняя нейросенсорная тугоухость четвертой степени. При ней различимы только очень громкие звуки, общение без использования жестового языка практически невозможно. Звуки окружающего мира, голоса близких «выключены», словно ты в космосе, а связь оборвалась. 

Такой диагноз был для родителей громом среди ясного неба: у них самих прекрасный слух. Генетика по непонятной причине дала сбой.

Тугоухость у ребенка приводит к задержке психоречевого развития, ведь ребенок учится говорить, слыша обращенную к нему речь. Родители встревожились, когда старшей дочери исполнился год: девочка даже не делала попыток произнести свое первое слово и совсем не реагировала на обращения к ней.

Взволнованные родители повезли Софию на обследование в Гомель, где медики убедили их, что все тревоги беспочвенны. «Что вы выдумываете, компьютер не обманешь», — сказал специалист после обследования и отправил их к неврологу.

Правильный диагноз поставили только в РНПЦ оториноларингологии в Минске, когда Софии было уже два года. Там же обследовали ее сестру, годовалую Полину, поставив тот же диагноз.

При четвертой степени тугоухости слуховые аппараты уже не помогают слышать. Лучший выход в этом случае — кохлеарная имплантация: когда во внутреннее ухо вживляется система электродов. С ней посредством электрической стимуляции слухового нерва обеспечивается восприятие звуков.

Софию прооперировали в РНПЦ оториноларингологии в октябре 2014 года, а ее младшую сестру Полину — буквально через месяц. После имплантации должно пройти не меньше месяца до включения речевых аппаратов. Сестрам их включили в один день.

1 декабря 2014 года на малышек обрушился мир звуков, доступных обычным детям с первых дней жизни: голос мамы, шум автомобилей, кошачье «мяу», бульканье воды в чайнике, дробь дождевых капель по оконному стеклу, скрип качелей.

— Полина адаптировалась к этому легче, так как она младше. А Софии было уже два года с небольшим, и у нее прямо мир перевернулся. Ее нужно было учить слышать, связывать звуки с предметами, которые раньше были «немыми», — объясняет мама Екатерина. — Дочка с восторгом окунулась в познание всего этого. Через два месяца появилось звукоподражание, начала развиваться речь. С тех пор дочери активно занимаются с логопедом и сурдопедагогом, наверстывая упущенное.

Гражданам Беларуси односторонняя кохлеарная имплантация проводится бесплатно.

— Но если хочешь сделать имплантацию на второе ухо, кохлеарную систему нужно покупать за собственные средства, — рассказывает Екатерина. — Когда функционирует только одно ухо, восприятие звуков затруднено. Мозгу сложнее определить источник звука и расстояние до него. Мы всегда мечтали, чтобы дочери слышали двумя ушами.

Одна система кохлеарной имплантации — имплант и речевой аппарат — стоила больше 20 тысяч евро. У семьи таких денег не было: работал только отец девочек, а мама каждый день занималась с малышками, чтобы ликвидировать проблемы речевого развития. Семья, конечно, получает пособие на детей-инвалидов, но большая часть бюджета уходит на оплату занятий с логопедом и сурдопедагогом. Еще одна серьезная статья расходов — покупка дорогостоящих комплектующих и запасных частей, нужных для работы двух речевых процессоров.

— Однажды София, играя, отрезала себе волосы и повредила проводок речевого процессора. А он стоит 235 рублей! Пришлось покупать новый, — вспоминает мама девочек. — В 2017 году мы подали документы в благотворительную организацию UNIHELP. Но наш случай не был срочным, ведь жизни и здоровью девочек ничто не угрожало. Нам пообещали помочь позже.

А в 2018 году у младшей из девчонок, Полины, начал выключаться речевой аппарат. Его гарантийный срок составляет пять лет, но установленный у девочки процессор Freedom был снят с производства, и возможности его отремонтировать не было.

— Аппарат барахлил, мог работать и неожиданно выключиться. Он изначально был очень неудобный, большой для Полины, не держался на ухе. Дочка плакала до истерики, когда звук пропадал во время просмотра ее любимых мультиков. Она уже привыкла к тому, что общается, все слышит и понимает. А тут вдруг опять полная тишина.

Речевые процессоры на смену старым семья купила на аукционе eBay, два «бэушных» аппарата обошлись в четыре тысячи долларов.

— «Бэушные» — не значит плохие, — объясняет Екатерина Деревянко. — Новый речевой аппарат очень дорогой — около 10 тысяч евро. Обеспеченные иностранцы меняют речевые процессоры, как у нас богатые люди меняют мобильные телефоны, — когда выходит новая, более усовершенствованная, «чуткая» модель. Мы с мужем два-три месяца сидели на аукционах днем и ночью и нашли подходящий вариант. Доставить их из штатов помог дальний родственник, который живет в Мичигане и работает тренером. Один из его воспитанников летел из Америки в Беларусь и передал нам аппараты в аэропорту.

Но после того случая стало понятно, что ждать больше нельзя: нужно собирать деньги на новые системы, чтобы сделать дочерям операции на второе ухо. Екатерина завела аккаунт во «ВКонтакте», открыла благотворительный счет в банке и начала сбор средств самостоятельно. Обращалась за помощью в крупные организации города, печатала листовки, просила расклеивать их в магазинах, открыла вайбер-чат.

— Я общалась с директорами многих предприятий, но реально нам помог только руководитель компании «Агроинторг» Геннадий Киринский. Буквально через полчаса после встречи он перечислил на наш расчетный счет тысячу рублей. Помощь в сборе средств оказал также местный благотворительный фонд «Объединяя сердца». Меня до глубины души поразила отзывчивость обычных людей: узнавая девочек по фотографии на листовках, к нам подходили на улице, предлагали деньги. Люди с соседней улицы принесли в конверте около 100 рублей.

Но сбор средств двигался медленно. Екатерина снова обратились в UNIHELP. На этот раз заявку одобрили буквально за пять минут. Заключив договор с благотворительной организацией, семья прекратила самостоятельный сбор средств. С помощью UNIHELP недостающие для покупки системы и новой операции 79 320 рублей собрали всего за три месяца.

Девочек повторно прооперировали в РНПЦ оториноларингологии весной 2019 года.

— Знаю, что многие родители выезжают на кохлеарную имплантацию в зарубежные клиники, например, в Польшу. Но это дополнительные расходы. Кроме того, мы полностью доверяли доктору Марине Песоцкой, заместителю директора РНПЦ, которая делала дочерям первые операции. У нее золотые руки, — вспоминает Екатерина. — Реабилитация после операции проходила точно так же, как после первой имплантации. Мы снимали речевой процессор с правого уха, которое слышало уже без малого пять лет. А левое «училось» этому впервые в жизни. Частотность, звук добавлялись постоянно. Девчонки испытывали такой энтузиазм! Все-таки с двусторонним слухом человек живет полноценной жизнью, мозг работает так, как задумано природой.

В сентябре 2019-го сестры вместе пошли в первый класс. Родители решили, что вдвоем они будут чувствовать себя увереннее среди сверстников. И они отлично встроились в школьную жизнь.

— София читает лучше всех в классе. Она очень серьезная. Сейчас увлеклась географией: выписывает в специальную тетрадку информацию о разных странах. А Полинка — егоза, хохотушка. Из-за разных характеров у них даже круг общения в классе разный, — улыбается Екатерина.

София и Полина сами ухаживают за своими речевыми процессорами: снимают на ночь, помещают в сушильное устройство, заряжают. А Екатерина незаметно для себя стала «консультантом» по кохлеарной имплантации в Мозыре.

— Наша сурдопедагог однажды дала мой телефон семье, которая раздумывала, стоит ли делать ребенку кохлеарную имплантацию. И я помогла им решиться, — улыбается Екатерина. — В РНПЦ обычно приглашают родителей на консультацию, чтобы объяснить им, какой будет жизнь после кохлеарной имплантации. Знаю случай, когда после консультации одна мама сказала: «Нет уж, я не хочу этих проводов и аппаратов на голове! Не хочу, чтобы моего ребенка называли инопланетянином!» Но ведь важно не то, что скажут или подумают другие, а качество жизни ребенка. Возможность слышать помогает общаться со сверстниками и развиваться. Это важнее всего.

«Чтобы добиться операции, пришлось обратиться к депутату и в Минздрав». История Насти. 

У Насти Герман из Борисова, как и у сестер Деревянко, — двусторонняя хроническая нейросенсорная тугоухость четвертой степени. Правильный диагноз ей поставили только к трем годам, а оптимальным для проведения кохлеарной имплантации при врожденной глухоте в Беларуси считается возраст от года до двух с половиной лет.

Когда мама Анна, не понимая, что с дочкой, начала водить ее по врачам, все, от лора в поликлинике до специалистов частного медицинского центра, убеждали ее: со слухом все в порядке. И только логопед настоятельно рекомендовал обследоваться в РНПЦ оториноларингологии в Минске, где проблему и выявили. Но делать операцию по причине возраста отказались.

— Мы вернулись из Минска ни с чем. Я была в отчаянии, — вздыхает Анна Герман. — Из интернета узнала, что во многих странах мира кохлеарную имплантацию делают до семи лет: мозг пластичен, он развивается, и даже в таком возрасте есть надежда наверстать упущенное. И я решила бороться за свою девочку — обратилась за помощью к местному депутату, а он, в свою очередь, в Минздрав и Минобразования. Вскоре я получила письмо из РНПЦ. Дочку согласились прооперировать в возрасте 3,5 лет.

После операции не сразу удалось корректно настроить речевой процессор. Начался непростой этап реабилитации.

— В Борисове сложно найти специалиста для коррекционный занятий, — объясняет Анна. — Логопеды в детских садах и школах могут помочь поставить звук «р», но понятия не имеют, как работать с детьми после кохлеарной имплантации.

Анна решилась отдать Настю в минский детский сад для детей с нарушениями слуха. С понедельника по пятницу девочка находилась в Минске, а на выходные мама забирала ее домой в Борисов.

— К концу второго года занятий в садике я убедилась в неэффективности занятий: Настю научили не слушать звуки, а видеть буквы. Оставаться там я не видела смысла. Нашла в Минске очень хорошего сурдопедагога. Мы до сих пор два раза в неделю ездим к ней на занятия.

Анна растит Настю в одиночку. Чтобы иметь возможность дважды в неделю возить дочь на занятия в Минск, женщина уволилась с должности заместителя главного бухгалтера. Сейчас она, экономист с высшим образованием, работает упаковщицей в аптеке.

— У меня теперь свободный график, очень хороший коллектив, который меня поддерживает, — перечисляет Анна плюсы нынешней работы. — После поездок в Минск я успеваю покормить дочь, помочь ей с домашним заданием, а потом ухожу на вторую смену с шести до девяти вечера.

Сейчас Насте девять лет. Она учится в интегрированном классе: всего в нем пять ребят с особенностями развития, Настя — единственная с нарушением слуха. Программу начальной школы девочка будет осваивать не четыре года, как обычные школьники, а пять.

Настя хорошо справляется со всеми заданиями учителей. Еще до школы она постоянно рисовала и лепила, поэтому буквы у нее выходят красивые и разборчивые. Известный педагог Василий Сухомлинский говорил, что «ум ребенка находится на кончике пальцев», поэтому специалисты по коррекции всегда рекомендуют развивать мелкую моторику ребенка.

— Дочь, конечно, делает большие успехи, но задержка психоречевого развития все еще сохраняется, — говорит Анна. — Настя понимает примерно 70% слов. Это связано с теми годами до операции, в которые ее мозг не накапливал пассивный запас слов, не анализировал обращенную к ней речь. Так что пока ее словарный запас находится на уровне шестилетнего ребенка.

Буквально в прошлом году все эти успехи могли пойти на спад: вышел из строя речевой процессор девочки. Модель сняли с производства, и она не подлежала ремонту. Настя снова оказалась в полной тишине. На помощь семье пришла благотворительная организация UNIHELP. 24 490 белорусских рублей на новый речевой процессор собрали всего за пару месяцев.

—  С новым, более совершенным аппаратом дочь стала лучше воспринимать звуки. А самое радостное — то, что она смогла плавать, не снимая речевого процессора и все слыша в воде, — говорит Анна. — Настин знак зодиака — Рыбы, она просто обожает плавать, ходит в бассейн с шести лет.

«Рекомендовали отрастить волосы, чтобы скрыть дефект». История Льва. 

Шестилетний Лева Гигевич из Борисова — любопытный и общительный мальчуган. В доме под лестницей у него целый автопарк и подъемный кран в придачу. На его кровати вальяжно развалился пушистый четвероногий друг — большой кот Скайп. Картинка безоблачно счастливого детства. Если не брать во внимание, что Лева появился на свет без правой ушной раковины. В медицине этот врожденный порок называется «микротия и атрезия наружного слухового прохода». Это очень редкая аномалия. По статистике, в мире с такой патологией рождается примерно один ребенок на 10 тысяч.

— Узнав, что у сына нет ушка, мы были в шоке, — рассказывает мама мальчика Марина. — Я же на поздних сроках делала 3D-УЗИ в одном из платных центров Борисова. На нем можно максимально подробно рассмотреть, как выглядит будущий малыш, даже сделать фотографию на память. Доктор не увидел никакой аномалии, поэтому мы не сомневались, что с нашим ребенком все в полном порядке.

Первая реакция родителей была предсказуемой: надо поскорее все исправить. Но оказалось, что отечественная медицина не может предложить подходящее решение проблемы. Во-первых, Лева хорошо слышит здоровым левым ухом. Это значило, что у него не возникнет проблем с пониманием речи на слух и задержки речевого развития, поэтому операцию по восстановлению слуха на втором ухе ему делать не будут. Во-вторых, в случае отсутствия ушной раковины белорусские специалисты предлагают одно решение — силиконовый протез. В то время как американские врачи разработали и освоили новую методику — создание нового уха из медицинского материала Medpor и собственной ткани пациента.

— Мы искали информацию в интернете, — делится Марина. — Оказалось, что за границей такие операции делают детям старше шести лет. А все наши врачи говорили ничего не делать. Рекомендовали просто отрастить сыну волосы, чтобы скрыть дефект! Лева совершенно не стеснялся своей особенности, прекрасно ладил с детьми в детском саду. Но нас волновало, что будет, когда придет время идти в школу. Не хочется, чтоб сын стал изгоем, чтобы на него показывали пальцем, смеялись над ним. Кроме того, односторонний слух — это все-таки не норма. Сын может что-то недослышать, пропустить, не понять. Вдруг это негативно скажется на учебе? На все эти опасения мы слышали от докторов одно: «Ничего страшного, пусть садится здоровым ушком к учителю».

Когда Леве исполнилось пять лет, Марине начали попадаться на глаза статьи об успешных операциях по восстановлению ушной раковины.

— Это было волшебство, — улыбается Марина. — Я даже не искала ничего специально.

Родители Левы узнали, что метод по формированию ушной раковины из медпора разработал американский пластический хирург Джон Рейниш. Теперь такие операции проводят в США, Израиле и некоторых других странах.

— Мы поняли: если уж решаться на операцию, то сейчас. До школы оставалось больше года, Лева как раз успел бы восстановиться после операции.

Благотворительная организация UNIHELP, которая согласилась помочь семье собрать деньги на операцию, порекомендовала обратиться за консультацией в университетскую клинику Мюнхена. В июне 2019 года семья съездила туда. Врачи дали благоприятный прогноз и определились с имплантом, который будет внедрен в ходе операции. Необходимые на операцию средства — 34 100 евро — собрали за несколько месяцев.

В январе 2020 года Лева вместе с мамой отправился в Мюнхен. Операция по вживлению импланта и реконструкции ушной раковины длилась около двенадцати часов.

— После Лева быстро пришел в себя, все прошло успешно. Кожу для создания новой ушной раковины хирург брал со здорового левого ушка и с живота. Больше всего я боялась, что Лева увидит шов у себя на животе и перепугается, но этого не произошло, — с улыбкой вспоминает Марина. — В больнице сын провел девять дней, а всего в Мюнхене мы пробыли полтора месяца. Жили в «Макдональдс-хаусе» — гостевом доме при больнице. В тот момент там находились только русскоговорящие дети, так что Лева завел себе новых друзей.

Уже через четыре недели после операции врачи включили речевой процессор. Маленький круглый аппарат на голове мальчика удерживается с помощью одного магнита, который расположен над вторым, спрятанным под кожей импланта. Даже если мальчик прыгает и бегает, электронный прибор остается на месте.

— Хирург сказал, что ждет Леву на осмотр через год. Сейчас новое Левино ушко немного оттопыренное, видите? — говорит Марина. — Доктор говорит, это нестрашно: на полное восстановление требуется около года. За это время ухо «усядет» и прижмется к голове. Но даже если этого не произойдет, срезать лишнюю ткань проще, чем наращивать новую.

В сентябре Лева пойдет в школу. Родители знают, что их сын готов к этой важной перемене в жизни: он подвижный, открытый мальчик, умеет читать, ходит в шахматный кружок и обожает плавать. Теперь, когда у него появилось новое ухо и двусторонний слух, ничто не остановит его на пути к целям.

Вы можете помочь кому-то, даже просто распространяя информацию о деятельности UNIHELP. Для этого можно:

Партнер проекта: