«Люди думают, что я дома бью дочь». Мать дочери с синдромом бабочки - о боли и жизни

Вы заметили, что в последнее время мы слишком романтизируем болезни? Хрупкие, словно крылья бабочки… Так говорят об одном из самых страшных генетических заболеваний — о буллезном эпидермолизе или синдроме бабочки. Любое механическое воздействие может повредить нежную кожу, после чего появится рана или волдырь, похожий на ожог. Евгения через неделю после рождения Маши заметила волдырь на ее ноге, а уже через пару часов она обнаружила то же самое на руках. Через пару месяцев был поставлен диагноз, и жизнь женщины в корне поменялась. Ежедневные перевязки, коробки с бинтами и иголками, невероятно бережное отношение к дочери — это все похоже на компьютерную игру, где ты постоянно должен защищать главного героя. Мы продолжаем проект «Быть мамой», в котором рассказываем о женщинах, чья жизнь отличается от большинства.