«Меня рак не убивает». У этой женщины три онкодиагноза, но она не сдается - и поддерживает других
Наверное, в нашей стране немного онкопациентов, которые не знают эту сильную женщину и борца — Ирину Жихар. Врачи три раза диагностировали у нее рак, но она не сдается. Ирина стоит у истоков центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни» и личным примером напоминает всем нам, что жизнь после рака существует. Сегодня, в День борьбы против рака, мы посчитали важным рассказать ее историю.
О первом онкодиагнозе
— Первый раз с онкодиагнозом я столкнулась в 27 лет, это был 1994 год. За несколько лет до этого, в 1988 году, я окончила химфак БГУ и по распределению поехала в Чернобыльскую зону.
Никто из выпускников туда не хотел ехать, я тоже — и даже собиралась фиктивно выйти замуж, но поняла, что психологически к этому не готова. Меня распределили в Хойникский районный отдел образования, а там я попала учителем химии в школу в деревню Звеняцкое. Это деревня в километре от зоны отселения.
Я понимаю, что все мои проблемы начались именно там, но не получается ни на кого обижаться за те два года жизни. Мне очень нравилось Звеняцкое, там прекрасные места, люди, культура… Если бы не авария на ЧАЭС, осталась бы там навсегда. Хотя я родом из Минска, но очень люблю деревню, в детстве каждое лето отдыхала у бабушки в Слуцком районе — там мы еще детьми привыкли жарить на костре сало, купаться в прудах и ловить рыбу. Попала в Звеняцкое — и было очень непривычно при входе в лес видеть значок, что там радиация: да, один раз ты обращаешь на это внимание, второй, но со временем я перестала видеть эти значки. То, что привыкла делать у бабушки в деревне, стала делать и там. Грибы не собирала, но ела, потому что иногда хочется. И очень хорошо помню, как меня вызвала директор школы и заведующая районным отделом образования и спросили: «Ирина Вячеславовна, вы с ума сошли, сало на костре жарить у нас в зоне?» Ведь дрова-то тоже были напичканы радионуклидами.
Поэтому первая опухоль у меня возникла не случайно — не было бдительности. Так в 27 лет мне поставили диагноз «рак третьей стадии слюнной железы». Первое, что сказал врач в НИИ онкологии в Боровлянах (сейчас РНПЦ онкологии и медицинской радиологии имени Н. Н. Александрова. — Прим. TUT.BY), когда меня увидел: «Не может быть!». Такая опухоль, как правило, настигает глубоких стариков, но после аварии на ЧАЭС проблемы со слюнными железами появились и у молодых. Это я сейчас понимаю, что, когда он увидел мой диагноз и посмотрел на меня, не поверил.
Тогда было не принято говорить диагноз в лицо, и я понимаю, что, чем больше врачу о себе рассказывала, тем больше вынуждала ничего мне не говорить. А я рассказывала о своих планах: вот замуж собираюсь, единственная дочь в семье… И мне сказали, что у меня «предрак», но будут лечить, как раковую больную, потому что рак и предрак лечатся одинаково. И госпитализация с завтрашнего дня.
На улице 10 июня, я работаю в школе, в начале 20-х чисел мои дети сдают мою любимую химию, я им готовлю выпускной, это мой класс, я у них классный руководитель…
У меня началась истерика, потому что я не понимала, как это все бросить и лечь в больницу. Мне дали направление на томограмму головы и рентген легких. Кабинеты были рядом, и я стояла в очереди, опершись о стенку, со своей медицинской карточкой в руках и плакала из-за того, что мне надо работать, а меня госпитализируют. Подходит ко мне какой-то дядечка и говорит: «Дочушка, ну чего ты плачешь? Ну был бы у тебя рак, тебе бы карточку в руки не дали». А я карточку открыла и просто «улетела». Вышла из НИИ онкологии и час бродила по его территории, не понимая, как дальше жить. Когда вернулась, оказалось, что там всю клинику поставили на уши в поисках меня, ко мне подбежала врач и говорит: «Я думала, вы ушли топиться». В тот момент у меня оставалась слабая надежда, что это не рак, я говорю доктору, а это была молодая женщина: «Так скажите, что у меня? Рак?» Все выдали ее глаза.
Мне назначили лечение: лучевую терапию, операцию и снова лучевую терапию, химиотерапии моя опухоль не поддавалась. Операция была назначена на 10 августа, а накануне ко мне в больницу приехали ученики и, чтобы меня подбодрить, рассказали о людях, которые выжили после такого же диагноза.
Во время операции была очень большая вероятность, что я потеряю лицо, потому что можно было затронуть тройничный нерв. Я понимала, что могу стать человеком, который больше никогда не выйдет на улицу. Меня оперировал талантливый врач Владимир Никитович Кривуленко, и очевидно, что его руками водил Бог, потому что лицо он не повредил. Более того, накануне операции мне сказали, что может оказаться так, что я больше никогда не смогу улыбаться. И на операционном столе я улыбалась так, как будто это моя последняя улыбка в жизни, а когда проснулась после наркоза, услышала мамины слова: «Дочушка, ты будешь улыбаться».
Мне давали пессимистичные прогнозы, врачи говорили: «Через полгода ты уйдешь из этого мира — или ты счастливая». И знаете, это очень мобилизует. Именно тогда я поняла, как люблю свою маму, и что должна сделать все, чтобы она не провожала меня в последний путь.
О том, как «накрыло»
— После первого онкодиагноза я искала ответ на вопрос, как жить дальше. В центральном корпусе НИИ онкологии висела афиша о психотерапевтической встрече на Фабрициуса, 5. И я туда пошла. Не знаю, кем был этот эксперт, который перед нами выступал, но он рассказывал о разных методиках самопомощи. Тогда я перечитала очень много отксерокопированных книг, стала веганом, исключив из рациона все продукты животного происхождения, проращивала зерна… Сейчас бы я это не повторила. Но тогда было такое время: врачи не говорили, что у тебя рак, потому что не верили в твое излечение, литературы и научных исследований о том, как себя поддержать, — кот наплакал, об онкореабилитации вообще никто не говорит.
Прошло 12 месяцев после лечения, все было хорошо — и я начала курить. Я вообще принадлежу к людям, которые в кризисной ситуации мобилизуются, а когда эта ситуация заканчивается, расслабляются — и тут накатывает. И меня накрыло: каждую ночь снилось, что у меня по всему телу метастазы, что я умираю…
Я не понимала, что со мной происходит. Мне понадобилось время, чтобы психологически восстановиться и начать жить дальше.
О втором онкодиагнозе
— Через 14 лет после первой болезни, в 42 года, у меня диагностировали рак молочной железы второй стадии. Перед этим я стала уставать, чувствовала усталость, даже просыпаясь после ночи. Помню, что днем пришла с работы, уснула, просыпаюсь и чувствую: что-то болит. Позвонила однокласснице, все ей рассказала — и она посоветовала обратиться в медицинский центр «ЛОДЭ» к маммологу Валерию Васильевичу Моисеенко. В центре взяли пункцию из уплотнения в груди под наблюдением УЗИ, и анализ раковые клетки не показал. Несмотря на это, врач сказал, что это, скорее всего, рак. Так оно и оказалось.
Во время операции в РНПЦ онкологии и медицинской радиологии в Боровлянах мне делали экспресс-анализ. Это когда вырезают опухоль и сразу определяют, раковая она или нет. Если доброкачественная, то выполняют один объем операции, если злокачественная — другой. И первое, что я услышала от хирурга после наркоза: «К сожалению, у вас рак». Это был гормонозависимый рак — и, помимо операции, я прошла лучевую терапию, химиотерапию, таргетную и гормонотерапию.
О том, как стала искать других онкопациентов
— После моей болезни очень быстро заболела мама. У меня еще до конца не отрасли волосы, когда выяснилось, что у мамы — четвертая стадия рака пищевода. После ее ухода был очень трудный период — и я стала искать группы поддержки, потому что поняла, что сойду с ума. И — не нашла. Тогда умерла Ирина Козулина [жена экс-ректора БГУ, экс-кандидата в президенты на выборах в 2006 году. — Прим. TUT.BY], и я, хоть ее лично и не знала, пришла в костел попрощаться. У нее было онкологическое заболевание, она занималась общественной деятельностью, организовала в Беларуси Международную конференцию по проблемам рака молочной железы. И вот у меня возникло чувство, что я должна продолжить ее дело. Стала интересоваться, как это все организовано в других странах, и меня поразило, что везде все есть — группы поддержки, взаимопомощи — а у нас этого нет.
Ключевую роль в том, что я начала все это делать, сыграл TUT.BY. Обо мне как-то узнала Юлия Чернявская и предложила поучаствовать в съемках передачи. И после этого откликнулись люди, стало формироваться сообщество онкопациентов. Вместе с известным онкологом, профессором Иосифом Залуцким [он умер от рака в 2018 году. — Прим. TUT.BY] на базе Академии наук мы организовали круглый стол «Вместе против рака», нас поддержали врачи из РНПЦ онкологии и медицинской радиологии в Боровлянах и лично его директор Олег Григорьевич Суконко и нынешний заместитель директора по организации противораковой борьбы Павел Иванович Моисеев. Врачам тоже был важен голос излеченных пациентов, потому что сколько угодно можно озвучивать статистику, но когда выходят выздоровевшие люди — это всегда аргумент.
Встречи онкопациентов с врачами стали организовывать в регионах, также появились группы взаимопомощи онкопациентов — когда равный обучает равного. Мы думали этим ограничиться, но через несколько лет поняли, что нужна организация. Так и появился центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни», который работает уже пять лет.
Сейчас у нас десять групп взаимопомощи по стране, но многие по нашему примеру создают свои группы, объединяясь в социальных сетях.
О третьем онкодиагнозе
— В 2017 году я была на реабилитации в РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации в Городище, и там мне и сделали УЗИ щитовидной железы — и срочно направили в Минский городской клинический онкодиспансер, на его базе есть Республиканский центр опухолей щитовидной железы. Биопсия не показала злокачественную опухоль, но, когда сделали операцию, результат гистологии был неутешительный: рак щитовидной железы первой стадии.
У меня первая болезнь — третья стадия, вторая болезнь — вторая стадия и третья болезнь — первая стадия. Видимо, так организм отвечает на что-то. Но мне как раз кажется, что у меня сильная генетика, потому что хоть чернобыльская история повлияла на организм, меня рак не убивает. Я слабею, мои жизненные силы уходят, организм не справляется, но тем не менее Бог дает мне возможность 25 лет ходить, лечиться и помогать другим.
О социальных проблемах
— За пять лет работы в организации я пришла к выводу, что вторым фактором по стрессу после самой болезни для онкопациента становится потеря работы. Для частника в маленьком городе мы крайне непривлекательная группа. Представьте, если онкопациентка работает в магазине у ИП, у нее сменный график — и пока она лечится два-три месяца, ее должен кто-то заменять. Что делать в такой ситуации? После лечения онкопациентам часто дают нерабочую группу сроком на год, но если ты живешь в провинции — как через этот год найти работу?
Вопрос сохранения семьи у онкопациентов тоже важен: бывают ситуации, когда жена звонит мужу, мол, у нее рак, приезжает домой — а под дверью стоят ее чемоданы.
Сейчас мы хотим провести исследования по всем этим темам и вместе с госорганами проанализировать, что можно сделать для онкопациентов. Количество больных растет — и настало время думать об их качестве жизни.
О медицине
— Я считаю, что в нашей стране используют самые современные методы лечения рака. Вопрос в другом: как сделать так, чтобы не было текучки кадров, ведь мы знаем, что специалистов не хватает, а онкологическая сфера — самая эмоционально затратная.
Хорошо было бы перенять зарубежный опыт. Например, в Латвии при Минздраве есть департамент, где врачи с хорошим знанием английского языка следят за фармацевтическим рынком, включают страну в клинические испытания некоторых лекарств, в связи с этим оперативно меняют протоколы лечения.
Есть еще один, на мой взгляд, хороший пример: внедрение в работу системы комиссии суперонкологов, готовых принимать нестандартные решения. Это мог бы быть консилиум по нестандартным решениям. Все мы знаем, что есть редкие виды рака, а когда врач стоит на общем потоке, ему сложно вникать в специфику, поэтому должна быть такая комиссия.
Еще важно развивать реабилитацию онкопациентов. Например, у многих женщин после лечения рака молочной железы возникают лимфатические отеки, а в мире существуют прогрессивные методы работы с ними. В Минске есть врач, которая занимается с такими пациентками, — это Елена Валерьевна Богомазова. Она согласилась поучаствовать в эксперименте, прошла обучение в России, а сейчас поедет на стажировку в Германию. Такие поездки поддерживают меценаты, фирмы, общественные организации, уже не раз благотворительную помощь на такое обучение оказывал и продолжает нас поддерживать основатель TUT.BY Юрий Анатольевич Зиссер.
О том, что важно делать каждый год
— Я пришла к своей системе контроля за состоянием здоровья. Четыре раза в год делаю УЗИ — щитовидной железы, молочной железы, органов малого таза и брюшной полости. Причем делаю их платно и в онкоучреждениях, так как врач должен быть ориентирован на онкозаболевания. Траты на платные обследования я планирую заранее и прошу друзей дарить мне на день рождения деньги.
Раз в полгода женщине нужно ходить к гинекологу, после 50 лет раз в год делать маммографию и, на мой взгляд, учитывая экологическую обстановку, с 30 лет раз в пять лет проходить колоноскопию. Также ежегодно стоит сдавать общий анализ крови, биохимический, на уровень витамина D, а женщинам во время менопаузы и на гормонотерапии — делать денситометрию, измерение плотности кости.
Когда принимаете душ, нужно просить близких осматривать ваши родинки, чтобы не пропустить ничего подозрительного. Также важно носить такую одежду, которая родинки не натирает.
Я не ем рафинированных продуктов — сахара, батона, булочек, пирожных, тортов, печенья. Важно употреблять много клетчатки: хотя бы 500 грамм овощей и 300 грамм фруктов в день. А еще — много двигаться. В некоторых странах онкобольным перед лечением прописывают физические нагрузки: доказано что с помощью их они лучше переносят лечение.