«Родилась с пороком сердца, а сейчас танцует хип-хоп». Как живут дети, которых много лет назад спасли врачи

У РНПЦ детской хирургии юбилей — 50 лет. Каждый год в нашей стране рождается 1000−1200 малышей с пороками сердца. Чтобы их вылечить, в РНПЦ проводят по две-три операции в день. Но это не все, что делают высококлассные врачи, профессионалы своего дела. Мы встретились с пациентами хирургического центра, которых оперировали даже 17 лет назад, и сейчас рассказываем о том, как врачи круто изменили их жизнь

У Богдана дважды был разрыв кишечника, но сейчас он радует маму и папу

По конференц-залу РНПЦ детской хирургии за руку со своим врачом ходит очаровательный пупс — это Богдан Чернобабин, ему 1 год и 5 месяцев. Его мама Валерия Чернобабина рассказывает нам историю чуда, хотя начиналась она очень сложным этапом в жизни.

Мальчик родился на 29-й неделе беременности с ростом 41 сантиметр и весом 1460 граммов.

— Во время беременности я чувствовала себя прекрасно, но, видимо, у организма такая предрасположенность, что не получается, — говорит Валерия.

После родов Богдан был на аппарате искусственной вентиляции легких, его выхаживали врачи и планировалось, что, когда он наберет вес и его состояние стабилизируется, можно будет уже обойтись и без кувеза (это специальный бокс, где лежат недоношенные детки и куда автоматически подается кислород и поддерживается оптимальная температура).

— Меня выписали из 2-го роддома Минска на шестые сутки после родов, а на следующий день утром позвонили и сказали, что ночью у ребенка разорвало кишечник и нужно ехать в РНПЦ детской хирургии подписывать бумаги на операцию.

Детский хирург отделения хирургии новорожденных РНПЦ детской хирургии Лариса Валёк объясняет, что именно такими заболеваниями, когда случается разрыв кишечника, и страдают недоношенные дети. Организм еще не сформирован, он спасает в первую очередь головной мозг, легкие и сердце, а на другие органы уже сил не хватает.

Валерия отмечает, что операция прошла хорошо и малыш достаточно быстро пошел на поправку. Ребенку вывели кишечную стому, это значит, что в туалет он ходил в нее, но предполагалось, что в возрасте шести месяцев ее закроют, а кишечник сошьют. Тем временем Богдан лежал и набирал вес под чутким присмотром врачей РНПЦ «Мать и дитя». Когда достиг 2300 грамм, Валерии разрешили лечь в клинику вместе с ребенком, начали учить за ним ухаживать, так как малыш ел через зонд. Но снова случилась беда: кишечник разорвало во второй раз, ребенок опять оказался в РНПЦ детской хирургии на операции.

— Две волны некротизирующего энтероколита, которые случились у ребенка, бывают достаточно редко, — говорит Лариса Валёк. — Это очень тяжелое заболевание, которое приравнивается к сепсису. После второго разрыва кишечника своей кишки у малыша осталось не много: половина тонкой и чуть больше половины толстой — все остальное удалили.

После второй операции Валерия решила малыша окрестить и пригласила в клинику батюшку.

— Здесь, в реанимации, мы его и крестили. Верить надо и в чудо, и в Бога, и в себя… После этого мы пошли на улучшение: вскоре закрыли стому, учились его кормить, было тяжело, но мы справились, — вспоминает Валерия.

Когда малыша с мамой выписали домой, из-за перестройки среды у него началось обезвоживание, и они снова попали в больницу, но уже в детскую инфекционную.

—  Там и дежурные доктора, и те, кто ведет потом деток, и заведующие — люди с большой буквы. Мы в этой больнице были не первыми с синдромом короткой кишки, и нам все объяснили в плане питания. У нас стало получаться есть и усваивать пищу, а была очень высокая вероятность, что будем жить на энтеральном питании (Смеси для энтерального питания вводят в кишку через зонд или стому. — Прим. TUT.BY), а это очень тяжело, затратно и сильно влияет на качество жизни.

Валерия перечисляет, что их настигли и сопутствующие болезни недоношенных, например, ретинопатия — поражение сетчатой оболочки глазного яблока. В итоге на глазах мальчику делали лазерную коагуляцию. Затем в почке нашли камни, и их пришлось дробить. Но сейчас вся эта волна наконец остановилась, и они приезжают к врачам в гости.

— Посмотрите на ребенка — никогда не скажешь, что он был недоношенным. По всем параметрам развития детей мы сейчас в средних рамках полуторагодовалых детей. Чудо растет, бегает, прыгает, аукает, говорит «папа», очень нас радует. Все-таки вот здесь, внутри (показывает на сердце. — Прим. TUT.BY) надо в себя верить, верить в ребенка и доверять врачам. Я хочу сказать огромное спасибо этому РНПЦ — они мне подарили моего ребенка. Я безумно благодарна нашему врачу Ларисе Викторовне Валёк, это еще один человек, который поучаствовал в жизни сына, это его ангел-хранитель, по-другому не назвать.

Лариса Валёк подтверждает, что сейчас малыш ведет практически обычный образ жизни, ест продукты с общего стола — а это дорогого стоит. Ребенок будет расти, а вместе с ним будет расти и его кишечник — и все у него должно быть хорошо.

— Мама — большой молодец. Они сдают анализы, проверяют уровень витаминов в крови, и если это нужно, то им вводят через вену. Понятно, что важна и наша работа, наших реаниматологов, но здесь еще очень большой и мамин труд. Она с первого дня была настроена на успех и ни разу не опустила руки. Она добилась своего в общем-то, — резюмирует врач.

Никиту оперировали три раза, с ним все хорошо, и он мечтает стать ученым

Когда Татьяна Клочко рассказывает историю сына Никиты, которому сейчас девять лет, то плачет: ей тяжело вспоминать. Никита родился в срок — это была первая и доношенная беременность, и во время нее не было никаких проблем.

— На следующий день после родов мне сказали, что у него что-то с легкими или сердцем и перевели в детский хирургический центр. Так мы и узнали, что это очень тяжелый порок сердца. Я вообще плохо очень помню, как все это было, стерлось в памяти, но знаю, что потом возникло чувство смирения, осознание, что надо бороться.

Никиту оперировала кардиолог кардиохирургического отделения № 1 Людмила Евграфова, она работает в клинике с 2003 года. В профессию пришла, говорит, потому, что любит сердце, ведь оно находится там, где и душа.

Врач рассказывает, что дети с пороками рождаются во всем мире, и порок, который был у малыша, — один из самых тяжелых.

—  У него отсутствует полсердца. Раньше дети с таким заболеванием умирали в первые часы, дни, недели после рождения, сейчас благодаря тому, что развивается кардиохирургия, им делают поэтапные паллиативные операции. Первый этап такой операции — гемодинамическая коррекция, еще она называется операцией Норвуда. Операция длится восемь-девять часов, она очень тяжелая, и летальность после нее по всему миру до 50%. Если ребенок выживает, то он готовится к следующему этапу — операции Гленна, а затем идет третий этап — операция Фонтена. Смысл операций в том, что когда нет насосных функций сердца, тогда хирургическими методами поэтапно переключается венозный кровоток, который несет кровь в легкие. Это нерадикальная операция, и в природе так быть не должно, но это единственный способ обеспечить таким детям жизнь. К сожалению, это операция крайне высокого риска, и наши родители борются, как бойцы.

Никита прошел все этапы операции, а сейчас ему девять лет, он хорошо учится в гимназии — у него физико-математический класс и плюс ко всему углубленное изучение английского языка, а по субботам — еще и репетитор по нему. По физическим нагрузкам ограничений нет.

— Он позволяет себе все с ровесниками наравне. Если устает или появляется одышка, то присядет, отдохнет и продолжает свой замес с одноклассниками, — говорит Татьяна.

— Кем ты мечтаешь быть? — спрашиваем у Никиты.

— Ученым.

— А что будешь изучать?

— Пока что не знаю.

Никита застенчиво улыбается, а его мама всем родителям, которые столкнулись с тем же, с чем и они, желает сил.

Девочка родилась с пороком сердца, сейчас ей 17 лет и она танцует хип-хоп

Напротив меня сидит красивая девушка с открытым взглядом и длинными ресницами. Это Кристина Голос, ей сейчас 17 лет, она оканчивает школу, планирует поступать на менеджмент и увлекается танцами: хип-хопом и джаз-фанком. Она заметно стесняется, и все больше о том, как все началось 17 лет назад, рассказывает ее доктор — Дмитрий Валерьевич Пашкевич. Он кардиохирург отделения кардиохирургии № 1 РНПЦ детской хирургии.

После рождения у малышки выявили порок сердца, и это тогда, когда еще не были так популярны, как сейчас, малоинвазивные, а значит, щадящие, операции через прокол бедренной артерии. Дмитрий Валерьевич в 2002 году со своими коллегами сделал одномесячной Кристине открытую операцию на сердце и провел наложение анастомоза по Блелоку. То есть, чтобы кровь попадала в систему легочной артерии и девочка доросла до следующей операции, ей вшили небольшой сосудистый протез. Когда Кристине исполнилось три года, ей сделали радикальную коррекцию порока сердца, а в семь лет провели пластику правой ветви легочной артерии и вставили имплант, реконструировав выходной отдел правого желудочка.

У Кристины еще есть старшая сестра, мама работает строителем, а папа — в фирме, которая занимается производством окон и дверей. С мамой Кристины мы связываемся по телефону. Елена Голос вспоминает, что рожала дочку в 7-м роддоме Минска, сейчас это РНПЦ «Мать и дитя». После родов малышку забрали в реанимацию, а когда Елена отошла, пошла туда звонить.

— Там врач поднял трубку и сказал: «На что вы надеетесь? Ваш ребенок жить не будет, готовьтесь к худшему». Я не помню, как тогда до палаты дошла, а затем как-то взяла себя в руки. Через какое-то время Кристину перевезли в реанимацию Детского хирургического центра, и я уже была с ней. В центре врачи нам тоже давали мало шансов, что сердце выдержит, никто не гарантировал, что все пройдет удачно во время такой операции и при таком диагнозе, но шансы есть всегда. Слава богу, все сделали хорошо, я очень благодарна Дмитрию Валерьевичу, золотые руки!

Елена рассказывает, что, несмотря на врожденный порок, Кристина всегда была шустрой девочкой: любила бегать и прыгать, правда, в детстве больше уставала, чем ровесники, но сейчас вроде бы все отстроилось. После рождения дочки Елена стала расспрашивать, кто чем болел из родных, и выяснилось, что по линии мужа у многих — пороки сердца. Она думает, что, возможно, это как-то и повлияло на то, что заболевание проявилось и у дочки. Во время беременности у врачей предположений о пороке не было, а девочка родилась практически в срок — с весом в 2070 грамм.

Последнюю операцию Кристине делали в прошлом году — имплантировали клапан, и вот эту процедуру провели щадящим путем, через прокол в бедренной артерии, потому что за все эти годы технологии шагнули вперед.

— Уже появилась возможность эндоваскулярной коррекции, и это уже была не открытая операция. В правую ветку, которая после рождения была маленькой и плохо росла, мы поставили искусственный клапан и таким образом завершили коррекцию порока, — поясняет Дмитрий Пашкевич.

Врачи надеются, что больше операции Кристине не понадобятся.

В РНПЦ детской хирургии делают около 6 тысяч операций в год

Заместитель директора РНПЦ детской хирургии по лечебной работе Александр Свирский отмечает, что их клиника начала создаваться 50 лет назад. Сначала хирургическую помощь детям оказывали в разных клинических больницах, затем приняли решение все свести на базе 1-й городской клинической больницы Минска.

—  Де-факто — это был хирургический центр, который предполагал оказание помощи по Беларуси, де-юре — это было всего лишь хирургическое отделение 1-й клинической больницы. Но пять лет назад решением Совмина мы преобразовались в РНПЦ детской хирургии и стали правопреемником всего, что было до этого, — говорит Александр Анатольевич.

Он отмечает, что со временем результаты их работы улучшались, большой вклад в развитие клиники и стажировки сотрудников внесли партнеры из Германии. Сейчас один из вызовов времени — работа с недоношенными детьми. В стране очень сильно поднялся уровень выхаживания таких малышей, а это значит, что работы прибавилось и у хирургов.

— Основные проблемы — это сохраняющаяся высокая летальность у детей с множественными врожденными пороками сердца и недоношенных детей. Поэтому сейчас мы видим свое развитие в реорганизации, чтобы было так, что беременная женщина, у которой диагностировали порок плода, могла прийти в клинику и здесь бы были собраны все специалисты. В итоге можно было бы сразу помочь и маме, и малышу.

В 2019 году в РНПЦ детской хирургии провели 5718 операций, из них кардиохиругических — 1113. На брюшной полости была 2551 операция и из них 577 по поводу острых аппендицитов. В 110 случаях врачи извлекли из детей инородные предметы: в семи случаях это были батарейки, а в двух — магниты.