«На мне сломался ген». Как Таня и ее скрипка спасают молодого мужа от «старческой» разрушительной болезни

28 февраля 2014 года 36-летнему Родиону Горбатовскому после длительных обследований озвучили диагноз в который с трудом верили даже те, кто его ставил — болезнь Паркинсона. А утром, еще до похода к врачам, его жена Татьяна Музыченко сделала тест — и он показал две полоски третьей, желанной, беременности. Такие разные новости никак не уживались в голове. Следующие три недели, вспоминает Татьяна, она безудержно проплакала, жалея то себя, то мужа. Но теперь для слез и жалости нет времени: на руках трое детей и Родион, а в руках — скрипка. На нее вся надежда.

Татьяна и Родион познакомились во время учебы в Университете культуры. Оба — эстрадники, на одной волне.

— Дружили, через два года поженились. Скоро родилась Машка, — показывает фотографии пятнадцатилетней давности Татьяна. Там они молодые и здоровые.

Мы сидим в маленькой кухне старого дома семьи, на стуле потрясывается от болезни Родион, на столе дрожат чашки, чай вот-вот прольется на чистую скатерть. Но никто не обращает на это внимания — домашние уже давно привыкли. Как и к тому, что под ногами у папы (особенно маленькой Ирочке) путаться нельзя — может упасть, бывало уже не раз.

— У меня отмирают клетки мозга, вырабатывающие дофамин — гормон, отвечающий за передачу сигналов по центральной нервной системе. — рассказывает Родион. Голос у него тихий и немного сиплый — совсем не такой, каким его помнят друзья и родные пять лет назад.

— Слышали бы вы, как он пел! Солистом в оркестре духовом был! —  до сих пор гордится супругом Татьяна. Она старается улыбаться. Вычитала, что болезнь мужа победить нельзя, а вот позитивный настрой на жизнь сохранить нужно — говорят, очень в этом деле помогает. Его-то она и старается привить своему Родиону.

Но сложно быть оптимистом, когда за тебя все уже решили и написали во всех медицинских энциклопедиях.

Что за болезнь поразила Родиона?

Болезнь Паркинсона (дрожательный паралич) — медленно прогрессирующее хроническое неврологическое заболевание. Чаще всего болезнь поражает людей в возрасте 55−65 лет. Однако известны случаи, когда болезнь диагностировалась у молодых людей в возрасте 30−40 лет.

Вызвано прогрессирующим разрушением и гибелью нейронов, вырабатывающих нейромедиатор дофамин

Одним из первых признаков болезни Паркинсона является дрожание одной руки в состоянии покоя, потом дрожать начинают обе руки и голова. Появляются скованность и замедленность движений, характерная шаркающая походка — человек ходит мелкими шажками. Лицо становится застывшим и безучастным, страдает речь, повышается тонус мышц. На поздних стадиях болезни больной теряет контроль над своим телом, ему сложно удерживать равновесие.

Сейчас болезнь Паркинсона является неизлечимой, все методы «лечения» могут лишь облегчать симптомы.

«Появилась слабость в мышцах — я подумал, что пора бы записаться в качалку. Ведь мне всего 36»

Все началось шесть назад. Перестала слушаться правая рука: поднималась и опускалась, как в замедленном кино. Поначалу Родион не придал этому значения: подумал, что, раз много играет на саксофоне, возможно, от нагрузок устал или просто зажат какой-то нерв. Но затем вдруг дала о себе знать правая нога.

— Я не мог выжать педаль газа в машине — как будто чувствительность была потеряна, появилась слабость в мышцах. Тогда я подумал, что, наверное, пора бы записаться в качалку, ведь мне всего 36. Но стало только хуже.

Некоторое время Родиону не могли поставить точный диагноз. Предполагали, что у него из-за занятий музыкой «писчий спазм» (неврологический синдром, характеризующийся расстройством моторики руки. — Прим TUT.BY). Но все оказалось намного серьезнее.

В Паркинсон у такого молодого мужчины не сразу поверили даже врачи.

— Да у Родиона карточка медицинская до этого была пустая, он никогда ничем не болел. Не пил, не курил, вел здоровый образ жизни. МРТ сделали — здоров, сердце здоровое, анализы крови отличные, сосуды чистые, давления нет. А тут вдруг Паркинсон. Откуда? Почему? —  до сих пор не понимает Татьяна.

В энциклопедиях Горбатовские-Музыченко вычитали, что факторов, из-за которых можно заболеть, не так и много — это разного рода интоксикации, отравления химическими веществами или тяжелыми металлами, травмы головы, ну и наследственность. Музыканты перебрали всех предков — ни у кого ничего подобного не было.

— Мне сказали, что, значит, на мне сломался ген, а отчего — никто не знает, — грустно улыбается Родион.

Двигаться, говорить, выполнять обычные повседневные дела ему с каждым днем становится все сложнее. В последние полгода стали плохо слушаться ноги. Семенящей неуверенной походкой Родион передвигается по дому — здесь безопасно, можно в любой момент за что-нибудь ухватиться и избежать падения. На улицу же выходить одному уже рискованно.

— Сигнал подается от головы, но до ног не доходит и они не слушаются: могу бежать-бежать и, если не ухвачусь за что-нибудь, остановиться не получается, — объясняет мужчина.

Два раза в год Родион ложится на реабилитацию.

— После больницы он пару недель — огурец. Не трясется, ходит хорошо, но потом постепенно снова становится все хуже и хуже. Возможно, нужно что-то еще, читала, что есть специальные тренажеры, но нам их никогда не купить, поэтому мы стараемся больше ходить. Ходьба — главный враг болезни, — снова улыбается Татьяна.

Правда, признается, что гулять с супругом в последнее время совсем некогда — надо работать за двоих. Свою старенькую скрипку она теперь и вовсе не выпускает из рук. Готова, говорит, на любые подработки, но в последнее время они, как назло, выпадают нечасто.

— Редко какой музыкант играет только в оркестре. Все, чтобы заработать, крутятся — свадьбы, рестораны, корпоративы… Но сейчас с этим туговато стало. Нет денег у людей. Не до музыки всем, — замолкает Татьяна.

«Сейчас вся финансовая надежда на мою скрипку, а потом — на твое фортепиано»

Бюджет семьи Горбатовских-Музыченко — четыреста с копейками рублей, которые Татьяна зарабатывает на основной работе в симфоническом оркестре, плюс полставки в филармонии — это еще 130, да пенсия по инвалидности Родиона. Если разделить на пятерых, то на каждого не выходит и 200 рублей — то есть, доходы членов семьи не дотягивают даже до бюджета прожиточного минимума.

Четкого плана, как жить дальше, у музыкантов нет. Но у каждого здесь четко распределены обязанности.

Маленькая Ирочка пока просто должна ходить в садик.

Старшая Маша серьезно готовится к поступлению в вуз, на факультет иностранных языков. Девочка понимает: на ЦТ необходимо набрать как можно больше баллов, ведь о платном образовании и речи быть не может.

11-летний Ярослав — настоящая гордость родителей-музыкантов: мальчик играет на фортепиано, да не просто играет, а побеждает в областных и международных музыкальных конкурсах. В мае вот готовится играть концерт Гайдна с камерным оркестром гомельской филармонии. Для того, чтобы и дальше все шло хорошо, нужно продолжать упорно заниматься.

— Сейчас у нас вся финансовая надежда на мою скрипку, а потом — на твое фортепиано, да, Ярик? — шутит мама.

Сын соглашается.

— Поступлю в Академию музыки, потом поеду за границу, там заработаю много денег, вернусь и будем жить дальше, — мечтает младший в семье музыкант.

…В оркестре, где Родион играл много лет, его держали до последнего — уволили только тогда, когда он физически не смог больше ходить на работу. Но мужчина не опускает руки. Точнее, одну руку — левую. Пока она хоть чуть-чуть слушается, мужчина на компьютере расписывает партитуру для оркестров и делает аранжировки. Получается, правда, долго, да и деньги платят смешные. Но не сидеть же говорит Родион, без дела.

Свой саксофон он сегодня достал впервые за последние три года. Пока играл — улыбался. Сыграл — заплакал. Ведь никто не знает, не в последний ли раз.

Дорогие читатели TUT.BY!

Если вы хотите помочь семье Горбатовских-Музыченко, это можно сделать, перечислив деньги на благотворительный счет.

Вот его реквизиты:

Открыт в филиале 300/204 ОАО «АСБ Беларусбанк»

БИК: AKBBBY21300
УНП: 400207877
Получатель: Горбатовский Родион Леонидович.
Счет в рублях: BY81 AKBB 3134 0000 1222 3302 0204 BYN (если интернет-банкинг Беларусбанка требует ввести три цифры из паспорта — 344).
(Транзитный счёт BY91 AKBB 3819 3821 0025 5300 0000 указывается только при переводе средств юрлицами или не из Беларусбанка).
Назначение платежа: благотворительность.

Также вы можете позвонить Татьяне по номеру +375 29 383 30 35.

Использование материала в полном объеме запрещено без письменного разрешения редакции TUT.BY. За разрешением обращайтесь на nn@tutby.com