«В 8 месяцев половые органы были развиты, как у семилетней». История выздоровления Марьяны
Мы встречаемся с Марьяной Павлюченко и ее родителями в минском Дворце детей и молодежи. Сюда пятилетняя девочка дважды в неделю ходит на «развивалки». Занимается английским, математикой, письмом, чтением, а еще рисует, танцует и поет. Дворец украшен к зимним праздникам, и история Марьяны прекрасно вписывается в рождественский антураж. В ней есть все атрибуты классической Christmas story: маленький ребенок, попавший в большую беду, фея-крестная, волшебники-врачи, человеческая доброта, меняющая все вокруг, и, конечно же, хэппи-энд. Для малышки он заключался в избавлении от приступов после операции по удалению опухоли мозга. Провели ее японские нейрохирурги, а деньги на лечение помогла собрать благотворительная организация UNIHELP. Рассказываем, как все было, в проекте «Доброе дело».
«Чтобы поставить такой диагноз, надо знать, что он существует»
Марьяна родилась с доброкачественной опухолью головного мозга — гамартомой гипоталамуса. Это очень редкий врожденный порок развития, встречающийся у одного из 200 тысяч человек. Именно поэтому его сложно диагностировать. Опухоль провоцирует быстрое развитие эпилепсии и эндокринных нарушений, а также когнитивные расстройства (снижение памяти, внимания, способности к обучению) и агрессию.
О том, что у дочки есть серьезные проблемы со здоровьем, ее родители узнали, когда малышке было восемь месяцев. Ее мама Наталья Павлюченко и раньше замечала, что дочь слишком беспокойная, спит урывками, вздрагивает во сне. Но считала, что такое поведение ребенка — следствие того, что во время беременности она сама часто испытывала стресс.
Однажды, переодевая ребенка, Наталья с ужасом обнаружила кровянистые выделения на памперсе. Марьяне сделали УЗИ, результаты которого ошеломили родителей: ее внутренние половые органы были развиты, как у семилетнего ребенка.
Девочку направили к главному внештатному детскому акушеру-гинекологу Оксане Кудиной, затем — на обследование к главному внештатному детскому эндокринологу Анжелике Солнцевой во 2-ю городскую детскую клиническую больницу. Там у малышки выявили преждевременное половое развитие (ППР). Это как раз один из симптомов гамартомы гипоталамуса. Благодаря специалистам Республиканского научно-практического центра неврологии и нейрохирургии, правильный диагноз Марьяне поставили довольно быстро — уже к году.
— Марьяне сделали МРТ, после него врачи начали спрашивать: ваш ребенок смеется без причины? А дочке всего годик, попробуй разберись, по причине она смеется или без причины, — вспоминает Наталья. — Насильственный смех (геластические припадки) — это еще один симптом гамартомы гипоталамуса. Руководитель Республиканского центра детской нейрохирургии Михаил Талабаев мне сказал: чтобы поставить такой диагноз, надо знать, что он вообще существует. К счастью, у нас работают знающие специалисты, с этим очень повезло. Некоторых пациентов начинают лечить от эпилепсии, а время идет.
Выяснилось, что гамартома гипоталамуса не лечится медикаментозно, лекарствами снимаются лишь симптомы. Марьяне назначили препараты от преждевременного полового созревания и противосудорожные для снятия приступов. Но решиться на операцию родители долго не могли: очень боялись хирургического вмешательства в мозг ребенка.
«Мама, зачем мне эти приступы?»
Марьяна — очень вдумчивый и ответственный ребенок. В возрасте четырех лет она начала сама контролировать прием препаратов, помогать вести дневник приступов. А тем временем они учащались и видоизменялись, становясь все тяжелее.
Предвестником очередного приступа был беспричинный смех, во время которого девочка испытывала страх, произносила бессмысленные фразы, теряла сознание. После Марьяна засыпала. Она знала наперед: перед сном приступ случится обязательно, а утром будет сложно подняться с кровати. Долгие истерики с ранними подъемами изматывали родителей и доводили до изнеможения саму Марьяну. Иногда девочка спрашивала: «Мама, а зачем мне эти приступы?»
Вот тогда родители поняли: тянуть с операцией больше нельзя. Тем более, каждый приступ приводил к разрушению тканей мозга.
Наталья нашла группу во ВКонтакте, которую с 2010 года ведут родители детей с таким же диагнозом. Узнала, что операции по удалению опухоли по разным методикам делают во Франции, Японии и США.
В 1997 году в госпитале Ниси-Ниигата Чуо в японском городе Ниигата появился совершенно новый способ избавления от опухоли под названием «стереотаксическая хирургия тепловой коагуляции» (СХТК). Практически сразу его признали безопасным и высокоэффективным методом лечения. Наталья заинтересовалась этим методом, списалась с госпиталем и узнала, что на март 2018 года у них был прооперирован 241 пациент методом СХТК, 184 из них — с гамартомой гипоталамуса.
— У Марьяны было двустороннее прикрепление опухоли к гипоталамусу, — объясняет Наталья. — Это осложняет проведение операции. При использовании изобретенного японцами метода гамартома «обесточивается»: медики лазером отрезают ее от гипоталамуса. Во Франции опухоль в некоторых случаях извлекают. А японцы считают, что при извлечении могут быть затронуты ткани мозга, и оставляют ее на месте. Цель операции — в том, чтобы, отрезав гамартому от гипоталамуса, улучшить качество жизни пациента, предотвратить эпилептические проявления в мозгу, исправить когнитивные нарушения, уменьшить судороги.
Перед Новым 2019-м годом Наталья отправила в Ниигату результаты медицинских обследований. В феврале получила ответ: госпиталь готов принять Марьяну, операция назначена на 24 мая.
«После первого поста в Instagram на нас обрушился шквал звонков»
Общая сумма за операцию, перелеты, проживание в госпитале и услуги переводчика составила 55 тысяч долларов. На сбор денег у семьи оставалось совсем мало времени. Имеющихся сбережений было немного. Помочь собрать деньги на операцию согласилась благотворительная организация UNIHELP. Пока готовились все бумаги для оформления договора, семья открыла благотворительный счет в банке и начала сбор средств самостоятельно.
— Раньше я не активничала в соцсетях, но тут завела страницу в инстаграме, посвященную Марьяне. И уже после первого поста на нас обрушился шквал звонков, — вспоминает Наталья, и ее глаза наполняются слезами.
Звонили знакомые и друзья, которые только из поста узнали, что Марьяна серьезно больна: внешне ведь девочка ничем не отличалась от других детей. Друзья семьи активно подключились к сбору средств, создали группы в вайбере, помогали распространять информацию. Детский сад Марьяны и школа ее старшей сестры Ульяны не остались равнодушными. Студия танца «Малина», в которой занимается Ульяна, провела благотворительные мастер-классы, поставила «ящик добра» в самой студии. Все собранные средства были перечислены на благотворительный счет.
— Тренер студии позвонила мне и сказала: «Мы не можем остаться в стороне». Какой-то человек положил на счет 10 тысяч долларов. Я так и не узнала, кто это. Я так ему благодарна! Огромное спасибо тем, кто помог нам пройти этот путь. Я не знала, что вокруг столько неравнодушных людей, готовых прийти на помощь. Это не просто глубоко трогает, это изменило все мое представление о жизни! — волнуясь, говорит Наталья.
После оформления договора с UNIHELP семья прекратила самостоятельный поиск средств. К тому времени оставалось собрать 75 тысяч белорусских рублей. Огромную сумму — 10 тысяч евро — пожертвовал генеральный директор фирмы, в которой работает Наталья. Это нидерландская компания, имеющая филиалы в нескольких европейских странах. К началу апреля вся необходимая сумма была собрана.
В Японию — с двумя мамами
«Заболевание ребенка — это испытание для родителей и для всей семьи в целом. Оно дает познать глубже и полнее саму жизнь», — написала Наталья в инстаграме. Испытания, через которые прошла семья, научили Наталью и Владимира ценить тех, кто в трудную минуту был рядом. Опорой и поддержкой стала крестная мама Марьяны Наталья Сергиевич. Даже в Японию они полетели вместе: летом 2018 года Наталья Павлюченко сама попала в больницу после приступа с потерей сознания, и невролог не рекомендовал ей авиаперелеты. Но в госпитале маме нужно быть рядом с ребенком: Наталья нарушила запрет доктора, а для подстраховки и моральной поддержки взяла в путешествие крестную маму дочери.
Путешествие с тремя пересадками было нелегким: сначала самолет из Минска в Москву, потом девятичасовой перелет до Токио и внутренний рейс Токио — Ниигата. Два перелета прошли удачно, но в аэропорту Токио у Марьяны случился сильный приступ с потерей сознания. Девочка пришла в себя только в палате госпиталя. Япония, которую ей удалось увидеть, ограничивалась территорией клиники. Но воспоминания о том времени остались яркие и очень теплые.
За день до операции Марьяне исполнилось пять лет. Поздравить ее пришел персонал всего отделения во главе с заведующим Широзу Хироси. Всем искренне хотелось порадовать маленькую девочку из далекой Беларуси, подбодрить ее.
— По медицинскому оборудованию японский госпиталь опережает белорусские больницы, наверное, лет на сорок. А отношение медперсонала к пациентам — это вообще какая-то фантастика! Все вежливы, любезны, предупредительны. Перед каждой медицинской манипуляцией тебе обязательно подробно объясняют, зачем она нужна и что будет происходить. Мне кажется, из уст этих докторов даже самый страшный диагноз прозвучал бы не так уж и пугающе, — вспоминает Наталья.
Перед поездкой в Японию Наталью страшил языковой барьер. Но, к своему великому удивлению, никакого дискомфорта она не ощутила. В госпитале с ними рядом была переводчица — русская женщина Татьяна, которая живет в Японии уже двадцать лет. Что до бытового обмена репликами, то в этом случае и помощь переводчика была не обязательна. У каждого, с кем Марьяна и ее мама общались в госпитале, в телефоне был электронный переводчик. У медсестер, например, карточки с необходимыми фразами по-русски: «Сегодня я ваша медсестра. Мне нужно измерить температуру».
Марьяна на месте подружилась с маленьким японским мальчиком, которому предстояла такая же операция. Никакой языковой барьер не мешал им вместе пускать мыльные пузыри и гонять машинки.
— Когда я вернулась домой и рассказывала о вежливости и любезности японцев, кое-кто из знакомых возразил: все дело в том, что вы заплатили за операцию большие деньги. Но это неправда! — говорит Наталья. — Госпиталь в Ниигате — это государственное учреждение, в котором лечатся и дети, и старики, и со всеми пациентами обращаются одинаково вежливо и предупредительно.
«Самое главное — спокойствие мамы и ребенка»
Операцию Марьяне делал заведующий отделением, ведущий нейрохирург-эпилептолог госпиталя Широзу Хироси. И Широзу-сенсей, и его коллеги, наверное, сотню раз повторили: самое главное — это спокойствие мамы и ребенка. Но разве можно было не волноваться перед операцией на головном мозге?
Оказывается, снизить градус волнения вполне реально, если «поиграть» в доктора и предложить маленькому пациенту самому провести операцию большой игрушечной обезьяне Джорджу. Весь ход процедуры Марьяна проиграла вместе с психологом Каоре, которая занималась с девочкой каждый день. Вместе с ней Марьяна ставила игрушечной обезьяне капельницы, вводила катетер, делала наркоз, измеряла температуру и давление. Все, как в настоящей операционной.
А перед операцией Марьяне предложили выбор: ехать в операционную на коляске или идти самой, собирая по пути бумажные сердечки. Возможность выбрать хоть что-то в ситуации, когда ты мало решаешь, возвращает человеку ощущение контроля над своей жизнью. Помогает не чувствовать себя жертвой обстоятельств. Японские медики используют этот простой, но действенный психологический трюк, чтобы помочь своим пациентам обрести уверенность.
Марьяна отправилась в операционную сама.
Через два с половиной часа Широзу-сенсей вышел из операционной.
— Он шел мне навстречу с улыбкой, и я сразу поняла: операция прошла удачно, — рассказывает Наталья. — Впрочем, он еще накануне сказал, что никаких трудностей не ожидается. Гамартома у Марьяны была среднего размера, величиной 1,7×2 см, для доктора это было рядовой операцией.
В течение года Марьяне нужно продолжать прием противосудорожных препаратов, а до 9−10 лет — от преждевременного полового развития. Приступы, мучившие девочку каждый день, прекратились.
Когда пришла пора возвращаться домой в Беларусь, Марьяна заплакала: она не хотела покидать гостеприимный госпиталь. Полгода назад она помнила несколько японских слов, но теперь в памяти осталось только одно. То самое, которое она слышала от любезных японцев, наверное, по сто раз в день. Это слово «аригатó» — спасибо. Марьяна твердо решила стать врачом, когда вырастет. И выучить много-много языков.
Теперь она может мечтать обо всем на свете и идти к своим целям без оглядки на болезнь.
Вы можете помочь кому-то, даже просто распространяя информацию о деятельности UNIHELP. Для этого можно:
Партнер проекта:
Читайте также:
