«Бояться смерти - это нормально». Психолог - о том, как можно жить с гепатитом С
Узнать о том, что близкий человек серьезно болен, — непростое испытание. Это море эмоций: от непонимания (почему именно он?) до отчаяния (его жизнь закончена). К сожалению, упиваясь собственным горем, мы порой забываем о главном: тому, кто столкнулся с диагнозом, обидно и страшно. И ему очень нужна поддержка.
Как правильно вести себя, если друг или родственник столкнулся с опасным заболеванием? Что нужно сказать, а чего говорить не стоит? И как помочь ему найти в себе силы бороться? Об этом мы поговорили с психологом Людмилой Пономаренко.
«Любая реакция близких будет нормальной»
— Какие эмоции испытывает человек, столкнувшийся с серьезной болезнью?
— В большей степени они зависят от того, предполагал ли он наличие у себя болезни, что он знает об этом заболевании, как ему об этом сообщил врач. И палитра чувств может быть разная: от паники до абсолютного спокойствия. Чаще всего, конечно, люди говорят о страхе за себя и за близких, боязни смерти. Они впадают в отчаяние, думают, что жить осталось мало, обвиняют себя в неправильном образе жизни.
Часто пациенты отмечают, что с диагнозом жизнь разделилась на «до» и «после». Ведь теперь им приходится жить в новом режиме: ограничения, терапия, посещение врача, дополнительные расходы.
Многое зависит и от того, о каком именно заболевании идет речь. Ведь есть социально «одобряемые» болезни, о которых не страшно заявлять открыто. А есть диагнозы, которые ассоциируются с асоциальным поведением, — туберкулез, ВИЧ, гепатит С. Их переживать гораздо тяжелее.
Гепатит С, как говорят специалисты, давно «ушел в люди», то есть заразиться им может абсолютно любой человек.
— Почему?
— Потому что человеку приходится столкнуться не только с самой болезнью, но и с возникающей стигматизацией. Причем речь идет как об общественном порицании, так и о личном: пациент может сам себя корить за то, что заболел чем-то «стыдным».
Он испытывает смущение, отчаяние, чувство вины. Ожидает осуждения со стороны общества или близких, готовится доказывать, что он не наркоман и не ведет беспорядочную половую жизнь. Люди с гепатитом С нередко переживают, не заразили ли они близких в тот период, когда еще не знали о своем диагнозе (ведь многие до сих пор уверены, что гепатит С легко передается бытовым путем). И вообще не знают, как сообщить о болезни родным.
Гепатит С передается только через кровь. В быту риск заразиться крайне низок и возможен только при использовании общих острых предметов гигиены (например, маникюрных ножниц), если произойдет контакт крови пациента с кровью другого.
— А как лучше это сделать? И к какой реакции стоит подготовиться?
— Реакция близких зависит от того, что известно о болезни в принципе, и того, как сам пациент понимает свое свое состояние. Если он придет домой в слезах и скажет, что ему осталось жить три месяца без шансов на спасение, то и первая реакция членов семьи будет соответствующая. А если он в состоянии не только назвать болезнь, но и объяснить родственникам, что значит диагноз, какие варианты сейчас рассматриваются в качестве лечения, какая помощь необходима, все может пройти спокойнее и конструктивнее.
Но важно понимать, что все мы разные. Например, в моей практике был такой случай: одна женщина, узнав о том, что ее муж болен гепатитом С, впала в такую депрессию, что утратила работоспособность. Ей пришлось взять отпуск за свой счет. В то же время ее свекровь отнеслась к диагнозу очень спокойно, купила бытовую технику для приготовления диетических блюд, чтобы учесть новые потребности сына.
Это не значит, что одна из них права, а другая — нет. Каждый переживает беду по-своему, и любая реакция ваших близких будет нормальной.
Гепатит С излечим. В последние годы были разработаны современные, эффективные и безопасные препараты, которые за 8−12 недель в большинстве случаев позволяют победить вирус гепатита С. Некоторые лекарства могут применяться даже у наиболее уязвимых категорий пациентов: с хронической болезнью почек 4−5-й стадии (на диализе), при ко-инфекции ВИЧ и гепатите С, у детей старше 12 лет.
— А какая реакция на новость о серьезной болезни будет правильной?
— Прежде всего вы должны дать человеку понять, что в вашем отношении к нему ничего не изменилось. Ну и следовать за ним: если он хочет выплеснуть эмоции — выслушать, ищет помощи — предложить ее. Лучшая реакция — дать то, в чем ваш близкий нуждается.
А еще важно не обесценивать проблему. Некоторые пациенты говорили, что у них опускались руки от дежурных фраз: «Все будет хорошо, будешь жить сто лет». Или: «Не выдумывай, все не так плохо, как говорит врач». Вы можете быть уверены, что так выражаете поддержку. Но человек, который серьезно болен, слышит это так: «Твоя проблема — ерунда».
Известие о тяжелой болезни повергает человека в шок: он выпадает из реальности и теряет ощущение присутствия рядом других людей. Поэтому для начала просто дотроньтесь до него, например, возьмите за руку, приобнимите, восстановите тактильный контакт. Так ваш близкий поймет, что он не один и, что в данной ситуации особенно важно, почувствует это.
Что стоит сказать в этот момент? Кризисные психологи считают, что в подобных ситуациях актуальна фраза «меньше слов, больше дела». Но, если вы все же хотите приободрить родного человека в словесной форме, постарайтесь не использовать фразы-клише: «Все будет хорошо». Лучше скажите: «Я рядом, мы вместе». И не избегайте зрительного контакта.
После того как первая волна шока пройдет и человек сможет вновь воспринимать происходящее вокруг, помогите ему упорядочить дальнейшие действия и обозначьте свое в них присутствие. К примеру, скажите: «Завтра идем с тобой к врачу». Или: «Завтра позвоним в клинику и выясним, к кому лучше записаться».
— На каких еще моментах не стоит заострять внимание в беседе, если знаешь, что твой близкий или друг болен гепатитом С?
— Все очень индивидуально. Кто-то не любит, когда спрашивают о болезни, кто-то, напротив, хочет рассказать все и всем. Лучше сразу прояснить допустимые темы: «Можно ли тебя спрашивать об этом?». И, наверное, самое важное — понять, насколько открыто вы можете говорить о болезни или лечении в присутствии других. Не все хотят афишировать свой диагноз, а вопрос о каких-то аспектах болезни при непосвященных людях может быть нежелателен для пациента.
— Где могут найти психологическую поддержку те, кто борется с тяжелыми заболеваниями?
— Психологическую помощь можно получить как в обычной поликлинике — в кабинете психолога или психотерапевта, так и в кризисных или социальных центрах. Также можно позвонить на горячую линию кризисных состояний. Там вам могут подсказать адреса ближайших учреждений, куда можно обратиться, если вам нужна очная психотерапия или медикаментозная поддержка.
Хороший способ получить не только психологическую поддержку, но и информацию о болезни и ее лечении — обращение в пациентские организации. Эффективность такого метода помощи, как «равный помогает равному», доказана по многим заболеваниям.
Куда обратиться за помощью:
Центр социального сопровождения «Перекресток» (Минск, ул. Матусевича 23, к. 203). Тел.: 8 (017) 207-31-20.
Городской центр пограничных состояний (Минск, ул. Менделеева, 4). Тел.: +375 17 245−61−74, +375 17 299−03−66.
Телефоны доверия для взрослых (экстренная психологическая помощь, Минск): 8 (017) 352-44-44, 8 (017) 304-43-70.
Психотерапевтические кабинеты на базе разных поликлиник: полный список можно увидеть здесь.
— Кто обращается в социальный центр за психологической помощью?
— Раньше, когда гепатит С лечили интерфероном, пациенты приходили с рассказами о терапии. Эти уколы вызывали жар, бессонницу, спутанность сознания. И люди очень тяжело переживали это состояние. Многие говорили, что готовы совершить суицид от таких побочных эффектов. Современная терапия переносится легко, длится не так долго, поэтому переживания у пациентов не столько психологические, сколько бытовые.
Кто приходит за помощью? Обычные люди, а вовсе не маргиналы. Это и мужчины, и женщины, и семейные, и холостые.
«Кого-то назвали наркоманом, кого-то отказались обслуживать»
— С какими проблемами обычно обращаются к психологам те, кто столкнулся с гепатитом С?
— Лично я сталкивалась с двумя основными проблемами: страхом заразить родных и боязнью повторного заражения у тех, кто успешно прошел терапию.
Первым приходится объяснять этиологию вируса, пояснять, что бытовой путь — самый маловероятный, основной — парентеральный (проникновение в организм в обход желудочно-кишечного тракта, через кровь, — прим. TUT.BY). Бывает, даже высчитываем с пациентом вероятность того, может ли то или иное событие привести к заражению. К счастью, цифры всегда очень малы.
Излечение после неудачного лечения гепатита С возможно как после интерфероновой терапии, так и после прямых противовирусных препаратов.
Те же, кто излечился от гепатита С, нередко пытаются избежать посещений стоматолога, оперативных вмешательств. Люди чаще всего не знают, как именно заразились, и пытаются отказаться от любых медицинских манипуляций, сопровождаемых контактом с кровью. А неизбежность операции иногда доводит таких пациентов до серьезных панических атак.
А еще люди приходят в социальные центры, потому что хотят рассказать о том, как с ними несправедливо поступили из-за болезни. Кого-то назвали наркоманом или проституткой, кого-то отказались обслуживать в медицинском учреждении. Им важно с кем-то это обсудить.
— И как часто пациенты сталкиваются с негативной реакцией медработников?
— Бывает, слышу истории о том, как врачи задают некорректные вопросы: «А, у вас гепатит С, колетесь что ли?» Или о том, как, узнав о диагнозе, медсестры отказались проводить простую медицинскую манипуляцию — мол, мы не готовы к такому пациенту. К счастью, подобные ситуации сейчас возникают все реже, но стереотип о том, что гепатит С — неизлечимая болезнь проституток и наркоманов, до сих пор живет в обществе. Пора запомнить, что эта болезнь касается и тех, кому делали переливание крови, операции, лечили зубы — особенно в те годы, когда о гепатите С еще никто толком не знал.
— А как правильно отвечать на такие невежественные вопросы или действия?
— Так, как вам комфортно. Если считаете, что вопрос некорректен — так и скажите. Если есть возможность сменить врача, и вы думаете, что вам это поможет, сделайте это.
«Бояться смерти — это нормально»
— Реально ли в итоге принять свою болезнь? Или человека может одинаково «накрывать» на протяжении долгих лет?
— Часто выделяют несколько стадий принятия болезни: шок, гнев, торг, депрессия, принятие. При нормальном развитии психологического процесса долго это длиться не может. И в конце концов человек все равно как-то научится жить со своей болезнью, примет свой новый статус. Да, периодически «накрывать» может, особенно, если что-то напомнит о ваших переживаниях. Это так называемые триггерные события: например, вы можете поплакать, когда смотрите фильм о человеке, страдающем от такого же заболевания. Но эти вспышки естественны.
Бояться смерти, когда тебе сообщили о тяжелой болезни, это нормально. Это ресурс: если мы боимся умереть, значит, мы хотим жить. Но если горевание длится годами, а страх становится патологическим, то это повод обратиться за помощью к специалисту.
— А как помочь тяжело больному близкому человеку, если он в глубокой депрессии? Как вести себя?
— Быть рядом с ним, поддерживать, если человек переживает, дать понять, что у него есть, на кого опереться. Помогите ему изучить диагноз. Иногда страхи преувеличены, и реальная ситуация может быть не такой, как человек ее рисует, поэтому информация о болезни, о сообществах, где общаются такие же люди, может стать тоже хорошей опорой в борьбе за жизнь.
Еще очень важно не снижать социальную активность. Именно уход от любимых дел и социальной активности усугубляет негативные эмоциональные состояния. Тот же гепатит С — не повод отказываться от любимых дел, от спорта, от путешествий.
И помните, что если состояние вызывает тревогу — например, человек стал замкнутым, выражает суицидальные мысли, перестал следить за собой — лучше обратиться за консультацией к специалисту.
— Нередко те, кому поставили диагноз «гепатит С», долгое время не ощущают симптомов и последствий заболевания и не хочет лечиться. Ведь у него ничего не болит, поэтому он уверен, что медицинская помощь ему не нужна. Как быть их близким?
— Дать информацию о диагнозе. Предложить пообщаться с теми, кто лечится или уже закончил терапию. Вы не сможете принудить лечиться, но в состоянии помочь сформировать мотивацию к лечению. Когда человек увидит, что путь есть и пройти его не так уж и сложно, он сам захочет посетить врача.
Вдобавок можно вместе написать список плюсов от излечения. Например, один из них — состояние определенности. Если болезнь уже есть, ее не удастся избегать вечно. И если есть возможность побороть ее сейчас, почему бы это не сделать?
Хронический гепатит С может вызвать не только поражение печени (цирроз или рак печени), но и спровоцировать или ухудшить состояние при сердечно-сосудистых, эндокринных, аутоимунных, онкологических и других заболеваниях. Своевременное лечение гепатита С способно защитить от этих рисков.
— А если человек опустил руки, не чувствует в себе сил бороться с болезнью? Как помочь ему?
— Таким же способом: не давить, а формировать мотивацию к лечению. На пациентские форумах часто можно видеть, как человек приходит просто сказать, что у него диагноз и жизнь его закончилось. Ему отвечают такие же люди — и через полгода ты уже узнаешь, что он проходит лечение.