"Жизнь - дурацкий рандом". Как художница с "фейковым" ДЦП спасает котиков и учится ходить
«Учительница говорила, что я могла бы написать о себе книгу. Возможно, но мне лень. Поэтому веду бложик», — говорит 25-летняя бобруйчанка Ася. По паспорту она Анастасия Федорова, в душе — ветеринар, по призванию — художник. А вообще — милая хрупкая жизнерадостная молодая женщина со стальным внутреннем стержнем, поразительно трезвым взглядом на жизнь и здоровой самоиронией. Ася гоняет на «супергеройской» коляске, старается не превратиться в «Каменного человека» из «Игры престолов» и доказывает маме и всем, что ее диагноз — не приговор и не причина отказываться от взрослой самостоятельной жизни.
«Ветеринар должен уметь ходить»
На пороге маминой квартиры Аси гостей встречает мяукающий и тявкающий «фейс-контроль»: йоркширский терьер Дженни с четырьмя щенками, рыжий с белыми «носочками» кот Ёсик и сметающий всех на своем пути ураган по имени Тадана — Асина собака. Последняя парочка — бывшие бездомные.
Ася встречает в своем «супергеройском» кресле — электроколяску украшают наклейки с героями комиксов Marvel. Говорит, это подруга расстаралась. А электроколяску купили благодаря читателям ее блога — на нее полгода деньги собирали.
— Где-то еще бродит Артик — это рыже-белый кот, которого мы нашли под моим пандусом котенком, — продолжает Ася, пока мы пытаемся выпроводить чересчур любвеобильную хвостатую компанию из комнаты. — В нем не держалась еда, мы его долго выхаживали и в итоге не отдали — он просто не слезал с моих рук.
Любовь к животным — это у них семейное, считает Ася. И если мама всю жизнь просто жалела бездомных котов и собак, подкармливала их, то дочь хотела стать ветеринаром. Мечтала до последнего, до конца 11 класса, изучала справочники по ветеринарии.
— «Ветеринар должен уметь ходить», — сказали мне и просто не дали допуск после школы. Конечно, я тогда очень расстроилась. Если бы мне сейчас дали быть ветеринаром, я бы все бросила и пошла учиться. Для меня животные — это личности, а не предмет мебели. Оставить котенка для меня все равно что оставить младенца, — объясняет девушка.
Говорит, в детстве бы всех бездомных животных домой принесла, но работал железный аргумент: «Не забирай его от мамы».
«Говорили маме покупать гроб»
Инвалидом Ася стала после прививки АКДС, которую ей сделали в 7 месяцев. На третий день после инъекции у девочки поднялась температура, стали отказывать все органы.
— Такое бывает — раз на 100 млн человек что-то случается. От этой прививки даже умирают. Мама рассказывала, что врачи говорили ей покупать гроб, а она начала молиться, — спокойно рассказывает бобруйчанка. — Я выжила. Почему — никто не может сказать. Но теперь я не могу контролировать мышечный тонус. Из-за кровоизлияния в мозг это произошло или из-за пункции, которую брали, когда пытались понять, что со мной происходит, — неизвестно.
Бобруйчанка не может напрягать и расслаблять мышцы тела по желанию — так, как это делают здоровые люди. Например, если она сделает движение ногой, «задеревенеет» все тело, и нужно ждать, когда мышцы сами расслабятся. Исключение — левая рука: она здоровая. С правой есть небольшие проблемы.
— А ноги у меня, как металлические прутья. Чтобы их согнуть, нужна серьезная сила. Например, в реабилитационном центре «Адели» в Словакии мне дали самого сильного тренера, такого качка, чтобы он мне ноги сгибал, — улыбается Ася. — В карточке у меня написан диагноз ДЦП, но он не совсем верный, «фейковый» — так сказали в реабилитационной клинике в Аксаковщине. Я ведь была здорова с рождения.
В этой белорусской клинике, к слову, Асю в мае этого года поставили на ноги и она смогла сделать несколько шагов. Белорусские врачи, по словам бобруйчанки, сказали, что она сможет ходить. Их коллеги из реабилитационного центра «Адели» с ними согласны. И говорят, что если бы Ася попала к ним в детстве, то уже бы бегала.
Так, например, Ася «пошла» в «Адели» через несколько дней после реабилитации.
Видео: «Бабруйскае жыццё»Но в детстве у нее были другие центры реабилитации и другие методы лечения. Ася перенесла с десяток операций, когда лазером надрезали рубцы на задеревеневших мышцах. А самой болезненной была та, гдн хирурги надрезали сухожилия на ногах. Ася после этого три месяца ходила в гипсах, которые закрывали ноги от кончиков пальцев до паха. А после их снятия нужно было понемногу сгибать ноги и заново разрабатывать мышцы.
— Это был ад. По ощущениям, у меня как будто вырывали ноги. Мама хваталась за любую возможность помочь мне. Что-то помогало, что-то не очень. Просто если вообще все бросить, я даже дышать не смогу — задеревенею. Да, как «каменные люди» в «Игре престолов», — смеется Ася. — Мне нужно постоянно заниматься, двигаться. Это уже образ жизни. Например, я не люблю массаж, но для меня это такая же необходимость, как чистка зубов.
«Покупала пацанов за фишки»
Ася в детстве «бегала» — с помощью мамы, конечно. Та держала ее, пока девочка перебирала ногами. Так Ася играла в «догонялки» во дворе с друзьями. Говорит, дети подстраивались под нее и ее способ передвижения.
— Бывало, что обзывались. Но и я обзывалась в ответ. Правда, когда называли «инвалидкой» и мама об этом узнавала, то начинались «разборки».
В детский сад Ася не ходила, в школу — тоже. И не жалеет, что не было ни школьных звонков, ни переменок, ни шпаргалок. Как-то Ася пришла на линейку в школу, а потом увидела, что одна из одноклассниц вырезала ее из фото.
— Мама говорила, что я пойду в школу, когда «пойду ножками». Но этого не случилось. И я просто отношусь к этому как к должному. Я не чувствовала себя ущемленной, у меня было, чем заняться, — улыбается художница. И рассказывает, как играла в фишки, а потом «покупала за них пацанов». — За 40 фишек они могли меня довезти куда угодно, хоть на окраину Бобруйска. Электроколяски тогда не было, а мама не всегда могла со мной погулять. Я же все детство провела во дворе, рисовала, занималась рукоделием, лепкой. И искренне не понимала, зачем еще мне учиться ходить, — смеется бобруйчанка.
Рисование как работа и блог как спасение
После школы Ася от безысходности поступила в ЕГУ. Отучилась дистанционно семестр на «Теории и практике современного искусства» и бросила — поняла, что, такой режим не для ее диагноза. Объясняет:
— С таким графиком у меня не оставалось времени на себя. И честно говоря, я вообще не понимаю, зачем получать высшее образование в некоторых профессиях. Например, муж подруги, который подбирает кадры в американской IT-компании, говорит, что важнее умение — он смотрит не на «корочки», а на тестовое задание. А уж я-то рисовать без диплома точно смогу.
Рисовать Ася начала в детстве, причем педагоги приходили к ней домой бесплатно. Около 5 лет назад бобруйчанка завела «Бложик Аси», куда начала выкладывать свои работы. Техника «каракули» — когда рисуется «кучка линий», и потом из них «вытягиваются» образы, — заинтересовала людей. Асе стали писать с просьбами купить ее картины.
— Был случай, когда я нарисовала звездное небо и захотела нарисовать на этом фоне своего кота. Выложила фон, пока он сушился, в блог. И тут пишет один: «Продайте! Я там такое увидел!». Я говорю: «Подождите, давайте я вам такую же картину нарисую, а тут я хочу своего кота нарисовать». Он ни в какую, мол, если не это, то ничего не нужно, — смеется молодая женщина.
Пришлось Асе продать этот фон. Кот так и остался без картины и без звездного неба. А Ася решила делать из картин открытки. Так людям проще их покупать, а ей — зарабатывать на лечение.
Еще Ася хочет начать разводить на продажу улиток-ахатинов. Это те питомцы, за которыми она может ухаживать самостоятельно. У художницы уже был первый опыт в прошлом году, и улитки разлетелись по Бобруйску мгновенно.
Ася в своей жизни постоянно пробовала работать — удаленно по интернету: «вбивала» данные в мобильное приложение, раскручивала группы во «Вконтакте». Недавно отказалась сотрудничать с крупной площадку объявлений, чем вызвала у читателей блога ну очень разную реакцию.
— Я так считаю: человек должен заниматься тем, что ему нравится, что у него получается. А просто ради денег…, — задумывается Ася. — Жизнь же когда-то закончится, а я не хочу делать то, что мне не нравится, работать на чужую мечту и занимать чье-то место. Я рисую, мне это нравится и у меня это получается. Жизнь одна, у тебя есть один шанс быть кем хочешь и с кем хочешь, делать, что тебе нравится. Ты будто ставишь жизнь на паузу, когда думаешь: «Вот я это сделаю, а потом как заживу-заживу!». А жизнь-то не ждет.
Потому Асю не застать дома, разве что зимой и в плохую погоду. Она гуляет со своими «колясочными друзьями» по Бобруйску, ездит в гости в Минск, ходит в кино и кафе. И считает, что если другие сидят дома, то это их выбор.
— Был период, когда я писала в интернете организаторам мероприятий: «Здравствуйте, я хочу попасть к вам. Кто может помочь мне выйти из дома?». И люди откликались. Когда я спрашиваю у некоторых, почему они сидят дома, они находят миллион причин. А я ищу миллион возможностей не сидеть в четырех стенах.
Она не стесняется просить о помощи на улице и получает эту помощь даже тогда, когда не просит. И будущее пока не планирует — понимает, что от нее мало что зависит.
— В моей жизни все происходит по воле случая и людей. И какого-то дурацкого рандома. Я утром встаю и не знаю, как мой день сложится, — пожимает плечами Ася.
Зато знает, что самые важные мысли и события появятся в ее блоге. «Бложик Аси» появился около пяти лет назад — бобруйчанка решила, что с его помощью поможет другим колясочникам, если будет писать о разных бытовых вещах и делиться всем, что с ней происходит. Признается, что ей в детстве такого не хватало — понимания, что она такая не одна, информации, поддержки.
И блог помог ей самой. Например, неизвестный даритель уже во второй раз откликнулся на ее пост и прислал курьера с 10 тыс. евро для реабилитации в «Адели». Ася не пытается раскрыть инкогнито — просто передала с курьером свои картины в благодарность.
«А вдруг вы умрете»
Скоро Ася переедет в съемную квартиру, где будет жить со своим молодым человеком. Ему 38 лет, инженер-программист, сейчас работает над проектом роботов для людей с ограниченными возможностями. Белорус, который 15 лет живет в Германии, нашел Асю в соцсети и написал первым. Три месяца они с Асей просто разговаривали. Потом «завязалась романтика». Потом еще 2 года они переписывались, а впервые увиделись в мае этого года в «Адели» — программист сопровождал Асю во время реабилитации в Словакии.
— Он переедет в Бобруйск, будет работать удаленно. Он снял квартиру и все оплачивает. А я рисую и радуюсь жизни, — хохочет девушка.
Ася уже снимала квартиру и жила отдельно — два месяца. Говорит, даже готовила сама. Потом вернулась к маме, потому что не смогла организовать работу сиделок, а последняя просто оказалась непорядочной.
— Все дети когда-то начинают жить отдельно от родителей. И чем раньше, тем быстрее учишься самостоятельности. У тебя мозг работает на выживание, ты больше развиваешься. А когда живешь с родителями, тебе же ни о чем думать не нужно — можешь сесть и расслабиться. Когда я первый раз собралась съехать, мама отреагировала бурно. Говорила, что инвалиды одни не живут. Потом смирилась. А теперь не может дождаться, когда приедет мой молодой человек, — смеется художница.
И спокойно рассказывает, как тогда, впервые, никто не хотел сдавать ей жилье:
— Говорили мне, мол, вдруг вы умрете и завоняете. Кто-то — завуалировано, кто-то — прямым текстом. Так что жилье мне сдавали только посуточно — это было очень дорого.
Квартира, в которой Ася с ее бойфрендом будут жить сейчас, нашла девушку сама. Точнее, ее хозяин — позвонил, пригласил посмотреть. А когда Ася оценила, что там есть и пандус, и низкие окна, и широкие двери, спросила про питомцев — и тот разрешил «хоть зоопарк приводить».
— А я и сказала: приведу. Двух котов, собаку, улиток-ахатинов, — смеется Ася.
Ранее «Вечерний Бобруйск» писал о том, что в 18 лет Анастасия вышла замуж, уехала с мужем в Санкт-Петербург, родила здоровую девочку, которую назвали Кариной. Позже пара развелась, ребенок остался с отцом. В беседе с корреспондентом TUT.BY Ася предпочла этот момент не обсуждать и попросила отнестись к ее желанию с пониманием.