"С экзаменами у него появился смысл жизни". История аутиста, который учится на программиста
«Чем больше про Женькин диагноз узнаю, тем чаще кажется, что мы с женой тоже аутисты», — улыбается Максим, поглядывая на красное табло светофора. На календаре среда, утро после самой холодной зимней ночи. Женя, сын Максима, студент БГУИР. Вчера у него был сложный зачет, и интервью он проспал, а будить папа не захотел. У молодого человека расстройство аутистического спектра. Несмотря на это, сейчас он третьекурсник. Дистанционно учится на программиста. Каждую сессию они с папой приезжают из Гомельской области в Минск.
«А мы смотрели на него и видели нормального парня — замкнутого только и тихого»
На папе темная куртка, теплая шапка, в голых руках держит пакет. Он долго не решается сказать и только через два дня попросит: «Не пишите в тексте настоящие имена». Я соглашаюсь.
— Как сын? — спрашиваю.
— Сдал, — не скрывает радости Максим. — Отдыхает, впереди дорога домой. Да и с чужими ему сложно. За два года ни с кем из группы так и не подружился. Говорю: «Женька, все студенты между собой по компьютеру общаются, попробуй». Он не хочет.
Женя и папа — команда. Это их пятая сессия. Сын инвалид, поэтому на экзаменах и зачетах отец всегда рядом. Он сопровождающий.
— Женька, когда один среди незнакомых, закрывается, молчит, со мной ему спокойно, — объясняет отец особенности в поведении родного человека. — Как-то один студент у меня спросил: «А почему вы с Женей не поступали? Он бы закончил, и вы бы диплом получили». А я смеюсь: «Так я же этот компьютер ни включить, ни выключить не умею».
Папа у Жени сторож с зарплатой 250 рублей и большим желанием сделать все для своего ребенка. Именно так — ребенком — он до сих пор называет своего взрослого, правда, только по паспорту, сына.
— Жене было 18, когда мы узнали, что у него аутизм, до этого ему ставили другие диагнозы, — вспоминает Максим, как все происходило. — А мы смотрели на него и видели нормального парня — замкнутого только и очень тихого. Все казалось, будто пред ним стена, и он никак не может ее преодолеть.
Родители, как понимали, старались ему помочь. Идут, например, за хлебом и его с собой тянут. Дают деньги, просят: «Купи», а сами в сторонке стоят — наблюдают. Он берет буханку, рассчитывается, а продавец: «Есть мелочь?». И все — мальчик уже не знает, как быть. После этого он сказал: «Больше никогда в магазин не пойду».
Но поступить в университет все-таки попробовал. Теперь каждая поездка в Минск — это маленький шаг на долгом пути преодоления.
— Три года до этого он сидел дома, играл в компьютер. Мы видели, болезнь углубляется: ребенок удаляется и замыкается.
Тогда семье подсказали: в БГУИРе можно учиться дистанционно. «Попробуем?» — предложили родители. «Давайте попробуем», — ответил сын. Ни «да», ни «нет», а именно «попробуем». Гарантий маме с папой ребенок не давал.
— Почему выбрали программирование?
— В школе он очень любил математику, в 7-м классе учительница нам говорила: он и еще один мальчик — самые умные в классе по этому предмету.
Евгений сдал тестирование и прошел. Подавать документы его привезла вся семья. Сейчас на сессиях сына сопровождает только папа. Когда у ребенка экзамены, Максим берет отпуск.
— Жалко жену на такие расстояния дергать, да и Минска она боится, — отец, кажется и не осознает, как много делает для сына.
В первый раз, когда они ехали на экзамены, думали придется снимать квартиру. Нашли недалеко от университета. За две недели аренды хозяева попросили 200 долларов. Сумма для семьи немаленькая, но для Жени — достали. В деканате, правда, подсказали вариант попроще. Студент написал заявление на общежитие, а отцу, как сопровождающему, разрешили жить с ним.
Один Женя не может. Даже когда Максим выбегает за продуктами, парень просит закрыть его с той стороны. Так он чувствует себя в безопасности.
«С детства Женя живет с чувством страха»
Женя и сейчас закрыт в комнате. С Максимом мы сидим в пиццерии. Совсем скоро им на поезд — зимняя сессия закончилась.
— Хочется, чтобы люди больше знали про аутистов, — папа объясняет, почему согласился на интервью. — Если бы мы сразу поняли, что с сыном, могли бы больше помочь.
Максим перебирает выписки и медицинские заключения своего ребенка. И негромко, словно только для диктофона, рассказывает историю сына.
— С детства Женя живет с чувством страха. В сад он ходил со слезами, в группе с другими детьми почти не играл. В тихий час не засыпал, — предложения сливаются в одно большое слово. — На утренник, на один-единственный, куда он ходил, мы нарядили его в костюм зайчика. С праздника у нас осталась фотография: довольные дети и испуганный он. После этого воспитатели не привлекали сына к мероприятиям. Боялись навредить. Это мы сейчас знаем: у него болезнь. А тогда педиатр объяснял: характер. Вы с мамой спокойные. И мальчик такой — перерастет.
Парень рос, но ничего не менялось. Началась школа — а с ней новые проблемы. Педагоги жаловались: Женю к доске не дозваться. Устные предметы были для него испытанием.
— Выучить он мог, — вспоминает отец, — А рассказать — нет. Мы ходили к учителям, разговаривали. За 11 лет с мамой не пропустили ни одного родительского собрания.
А окружающие советовали: свозите его к бабкам. Но не помогли даже экстрасенсы. Ребенок тоже паниковал: «Я боюсь неправильно ответить», — объяснял он свои страхи. Из школы приходил взбудораженный. Иногда бросал со злости в стену портфель: «Ну почему, почему дети постоянно шумят и кричат?!» — не понимал он. Дома, в тишине, ему было хорошо.
Жене было восемь, когда умер его дедушка. Через три месяца мальчик перестал есть и пить. Даже глотать ему казалось сложно.
— Спал он только сидя, — возвращается в те дни Максим. — Мама повела его к педиатру, тот направил к невропатологу, доктор прописал капсулы. Знакомый врач посоветовала срочно вести ребенка к психологу.
Через два занятия мальчику полегчало. В медицинской карточке у Жени появился диагноз — детский невроз. Врачи считали: болезнь прячется где-то внутри. Ему сделали УЗИ-щитовидки, УЗИ-внутренних органов, но серьезных сбоев не нашли.
Со сверстниками Женя особо не общался. Ходил в школу и из школы. Когда вырос, у парня появились странные привычки: в комнате, где он находился, всегда плотно закрывал шторы. Из часов, чтобы не тикали, доставал батарейку.
— Но никогда, никогда сын не был агрессивным, — голос Максима становится громче. — Учителя говорили: «Другие дети вертятся весь урок, а ваш сидит, голову в плечи ужмет, только чтобы его не трогали».
Школу Женя закончил неплохо, средний балл аттестата почти 6,9. Сдал ЦТ и поступил в Могилев в университет.
— Неделю проучился, приехал домой. Сказал, больше никуда не поедет. «Почему?» — спрашиваем. Молчит, — Максим пересказывает те разговоры. — После уговоров, он все-таки вернулся в общежитие. Через пару дней звонит куратор: «Женя заболел». Забрали, пролечили, отправили. Прошло две недели, снова звонок: «У вашего сына температура 39», его положили в больницу.
С родителями студента поговорила университетский психолог, она и посоветовала показать парня психиатрам. Евгений ушел в академический. В Могилев он уже не вернулся.
— В 19 лет Женю поставили на группу, позже мы узнали: у него расстройство аутистического спектра, — Максим не отрывает глаз от медицинских бумаг. — Я часто думаю, когда у ребенка болит нога или рука, ты понимаешь — вези к хирургу или травматологу. А тут ребенок живет в каком-то своем мире. Ему нужна помощь, но у кого ее просить?
«Нигде мы не чувствовали, столько понимания и поддержки, как в университете»
Три года после больниц и РНПЦ Женя сидел дома.
— Мы переживали, как он дальше жить будет. Не глупый же парень, — папа впервые улыбается. — Иногда, как начнет говорить, кажется, перед тобой академик.
Но сын пока студент. Максим не скрывает: университет их Женю просто спас. Сессию они могут сдавать и по скайпу, но специально приезжают, чтобы ребенка чуть растормошить. Общественным транспортом в городе не пользуются. Привычный маршрут — общага-университет проходят за 45 минут.
— Учиться ему не просто, но очень нравится. С экзаменами, заданиями, методичками у него появился смысл жизни, — оживленно продолжает отец. — Контрольные, курсовые — все он делает сам. Прошлым летом приехали с сессии, говорю: «Оставляем книжки, едем на дачу отдыхать». Женя с удовольствием согласился, хотя обычно из квартиры его не вытянуть.
В августе студент вернулся домой и стразу же сел за учебники.
Максим сыном гордится, ведь даже за образование парень платит сам. Пенсия у него 160 рублей. Женя откладывает, на учебу хватает. В зачетке у студента в основном четверки, пятерки и шестерки.
— А эту сессия как сдали?
— Нормально, — подергивает плечами собеседник. — Преподаватели относятся к Жене очень хорошо. Нигде мы не чувствовали столько понимания и поддержки, как в университете.
Максим шутит: еще бы научить сына списывать.
— Я ему как-то раз предложил, он обиделся. Он ведь у нас принципиальный.
— А про работу для Жени уже думали?
— Работа — дело второе, — говорит Максим. Он не очень хочет продолжать эту тему. — Мы не теряем надежды. Но сейчас главное, чтобы Женька сохранил интерес к учебе.