"Это не 20 тысяч долларов за границей". Как работает первый центр паллиативной помощи детям
— Ванька даже не болел никогда. А потом возле рынка его сбила машина. У него была черепно-мозговая травма, ушиб головного мозга тяжелой степени, внутримозговое кровоизлияние. Полгода сын лежал в реанимации. Надежды, что выживет, не было. Но сын все-таки пришел в себя, — говорит Сусана Сможевская. Вместе с Ваней они находятся в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. Это новое для страны учреждение. Первых пациентов здесь приняли осенью 2016 года.
Здание, в котором расположен клинический центр называется «Лесная поляна». И это неслучайно. В стационаре, например, нет палат. Тут поляны — «земляничная», «черничная», «ежевичная», чтобы у детей и родителей не было ощущения, что они в больнице.
Ваня Сможевский из Лепеля лежит в «малиновой». Ему десять лет. Мальчик почти не двигается и не разговаривает. Мама Сусана всегда рядом. Специально для родителей в каждой поляне есть кресло-кровать, а еще для удобства — санузел и свой выход в зеленый дворик.
— Сейчас Ванька немножко подтягивается к верху кровати, ворочает головой, — говорит Сусана. — Много месяцев он кушал через зонд, а теперь пьет из бутылочки. Бывает, когда еда ему не нравится, и он сразу начинает краснеть: невкусно, мол.
«С хосписом мы сотрудничаем уже полгода»
Людмила Бомберова, директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи, рассказывает, что первых пациентов они приняли в сентябре 2016-го. За помощью сюда приезжают дети со всей республики. В основном у ребят неврологические заболевания.
— Ребенка к нам может направить лечащий врач, участковый педиатр или же паллиативный координатор, — говорит собеседница и просит не путать клинический центр с Белорусским детским хосписом, который, кстати, тоже находится в здании «Лесной поляны».
— С хосписом мы сотрудничаем уже полгода, — продолжает директор. — Их специалисты в основном занимаются с семьями больных деток на дому, а наши — в стационаре и дневном отделении.
У каждого пациента в отделении — своя медсестра. За ребятами, которые приезжают с мамами, с большего ухаживают родители. Но медработник все равно наблюдает за палатой и в любое время может подменить родных. Все-таки маме и папе тоже нужно отдыхать.
Для этого, кстати, в здании «Лесной поляны» есть бесплатная гостиница.
— В гостиницу мы заселяем не только родителей, но даже бабушек, — удивляет Людмила Бомберова. — Бывает, ребенка только перевели из стационара под паллиатив, и родные пока не умеют за ним ухаживать. Тут мы и учим кормить таких малышей, переодевать.
«Через несколько дней встречаю счастливых маму и папу: ура, говорят, выспались»
Гостиница находится на втором этаже. И, что самое интересное, воспользоваться ей могут даже те родители, детей которых наблюдают в дневном отделении. Как это было с девочкой Кирой из Пинска. Она с родителями только уехала домой.
— Каждый из нас подошел к ней и сказал: «Кирюша, пока», — улыбается Анастасия Беганская, заведующая дневным отделением.
Тут, говорит доктор, не грустят. Конечно, прогресс в паллиативе — вещь сложная, но изменения есть у всех.
— Недавно у нас были родители, ребенок которых не спал по ночам. Тогда мы постарались максимально увлечь малыша на дневных процедурах, оптимизировать его режим дня, — знакомит с тонкостями работы заведующая. — И вот через несколько дней встречаю счастливых маму и папу: ура, говорят, выспались. Иногда происходят и еще более трогательные вещи. Например, мы с родителями определяем цель: за время их пребывания в отделении наладить процесс кормления ребенка или, предположим, научить маму и папу его перемещать. И вдруг в результате нашего воздействия малыш начинает повторять: ба-ба-ба, ма-ма-ма. И у родных эйфория, потому что никто не ожидал, что ребенок начнет произносить слоги.
Жизнь в дневном отделении немного отличается от стационара. Рассчитано оно тоже на десять пациентов. Только привозят сюда малышей с девяти утра до шести вечера. С ребятами работают психологи, дефектологи и физиотерапевты. Дети занимаются в сенсорной комнате, посещают гидромассажные ванные, еще в их расписании — музыкальная и физическая терапия.
Вот только общаться с журналистами большинство родителей таких мальчиков и девочек не хотят. Для многих из них, поясняет Анастасия, очень тяжело принять, что в семье особенный ребенок. Чтобы не тревожить их и детей, на двери кабинетов во время занятий появляются таблички «Не беспокоить!».
— Конечно, наших пациентов нельзя вылечить, но это не значит, что им нельзя помочь, — продолжает Анастасия. — Наша задача — сделать их жизнь лучше. Предположим, разработать систему питания или научить ребенка держать голову.
«Когда шла сюда, друзья и родные не понимали: как ты будешь здесь работать?»
В абилитацию (лечебные или социальные мероприятия по адаптации к жизни. — Прим. TUT.BY) стараются вовлечь всю семью. Хотя первые годы, говорит доктор, мамы и папы не принимают диагноз и активно ищут волшебную таблетку.
— Им сложно принять, а нам тяжело сказать, что малыш, предположим, никогда не сможет ходить. Что не нужно тратить 20 тысяч долларов на реабилитацию за границей, давайте работать с тем, что есть: подберем правильную коляску, купим вертикализатор, — перечисляет Анастасия. — Абилитация должна быть ежедневной, а не курсами. Ведь даже правильно перемещая ребенка во время банальной смены подгузника, вы уже улучшаете его жизнь.
Анастасия часто повторяет, что пациенты клинического центра хоть и особенные, но все-таки дети. С каждым из них можно и нужно играть. Главное — решить как. А ребенок, если ему понравится, поддержит. Случается, говорит доктор, когда ты с ним работаешь, через какое-то время, услышав твой голос, они начинают двигать глазками.
— И все-таки сложно в таком месте сдержаться, чтобы не заплакать?
— Нет, в отличие от хосписов для взрослых, куда попадают люди на последнем этапе жизни, у нас другая ситуация. Мы помогаем своим пациентам жить дальше, стараемся сделать мир вокруг более комфортным. Помню, когда шла сюда, друзья и родные не понимали: «Как ты будешь здесь работать?» Жизни нужно радоваться, а не идти туда, где плачут. Они ошибались. Мы с коллегами всегда стараемся быть на позитиве. Недавно вот с англичанами запустили проект по физической терапии. Набрали паллиативную группу из 13 ребят, учим их держать голову, садится. Такого в нашей стране еще не делал никто. А у нас получилось. И это здорово.