Недоступные помпы и белорусско-китайский инсулин. Больные диабетом рассказали о своих проблемах
Нужные шприцы не достать, расходники к помпам по баснословным ценам, по назначениям — китайский инсулин белорусского розлива. Во время круглого стола в Галерее TUT.BY люди, которые много лет живут с диабетом, рассказали о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день.
По официальной информации, в Беларуси на диспансерном учете состоит 287 тысяч пациентов, страдающих сахарным диабетом. Из них около 270 тысяч — больные диабетом второго типа. По оценкам специалистов, в ближайшие 5−8 лет диабет второго типа может появиться у 15% жителей нашей страны. 14 ноября во всем мире отмечают День борьбы с диабетом.
Болезнь не только тех, кто «любит тортики»
У Кристины Витушко диабет третий год. Поначалу ее лечили от диабета второго типа, пока не выяснилось, что у нее диабет более редкого первого типа. У женщины — инсулинозависимый диабет.
— Есть такое мнение, что диабет — это болезнь тех, «кто толстый», и тех, «кто ест много тортиков». Но я не была толстая и никогда не любила тортики, — шутит Кристинра, рассказывая свою историю. — К сожалению, до сих пор неизвестно, откуда берется диабет первого типа. Раньше считалось, что он бывает только у детей, но случается, что с ним внезапно сталкиваются и взрослые люди.
Диабет — нарушение выработки гормона инсулина в поджелудочной железе. У больных диабетом серьезный риск инсультов, развития заболеваний почек, гангрены, слепоты.
— Но в мире сегодня идет речь не только о том, как добиться, чтобы люди с диабетом не умирали, но и о том, как добиться, чтобы они могли полноценно жить, — говорит Кристина Витушко.
Больные диабетом вынуждены постоянно контролировать уровень сахара в крови, еду они «пересчитывают» на хлебные единицы — количество углеводов. Люди отмечают, что необходимая для расчетов информация о составе продуктов пишется на упаковках очень мелким шрифтом. Более того, на некоторых продуктах и вовсе не указывают количество углеводов.
— У нас по закону запрещено указывать на упаковках, что продуты питания принесут какой-то лечебный эффект. Например, ты не увидишь на прилавках продукты от гипертонии. С диабетом все по-другому: «диабетические вафли» продаются и это создает иллюзию, как будто нам очень просто жить. Но это маркетинговый ход. Да, в этих вафлях содержится не глюкоза, а фруктоза, но как раз это и сбивает людей с диабетом с толку — фруктоза только усложняет подсчет хлебных единиц, — объясняет Кристина Витушко. — После таких вафель у людей поднимается уровень сахара, но они не могут объяснить отчего.
Диабетики говорят: чтобы жить, приходится постоянно считать, составлять пропорции.
— А ведь диабетом болеют не только люди с высшим образованием. Если у тебя проблемы с арифметикой, ты рискуешь потерять сознание, — говорит Кристина.
«Чтобы просто жить»: инсулин, тест-полоски, глюкометры
Людям с сахарным диабетом необходимы особенные шприцы (чтобы вводить инсулин) и тест-полоски (для определения уровня сахара). Однако сегодня ими бесплатно обеспечивают только тех, кто имеет инвалидность 1 и 2 групп, люди с инвалидностью 3-й группы могут рассчитывать на бесплатные шприцы и тест-полоски только в рамках адресной социальной помощи. Бесплатно их получают также дети с диабетом.
Глюкометры могут получить по 50-процентной скидке дети и инвалиды 1 и 2 группы.
В Беларуси детям, которые болеют диабетом, с июля стали выдавать три бесплатные тест-полоски в день, до этого полагалась только одна. Родители детей с диабетом заявляют, что даже три тест-полоски — «критически маленькое количество», так как уровень сахара в крови пороих нужно порой и по пять, и по восемь в день.
— У нашего ребенка российский глюкометр и российские тест-полоски. 50 тест-полосок у официального представителя стоят 12, 3 рубля, — рассказывает один из пап.
Взрослые без инвалидности, которые продолжают вести активный образ жизни и с диабетом, сегодня и тест-полоски, и шприцы, и другие необходимые приспособления, покупают исключительно за свои деньги.
Родители детей с сахарным диабетом отмечают, что зачастую детям выдаются шприцы, которые им не подходят.
— У меня ребенок был маленький, инсулин ему надо было колоть шприцом «0,5 единиц». А выдавали шприцы по «единице». В итоге мы закупали шприц-ручки сами, а то, что государство выдавало бесплатно, — лежит дома, неиспользованное, — вздыхает одна из мам.
Малодоступные помпы: совсем другой образ жизни, но дорогие расходники
Современные устройства — помпы — позволяют инсулинозависимым людям вести достаточно активный образ жизни, не зависеть от постоянных инъекций обычным шприцем.
— Помпа — это другой образ жизни, это легче. Особенно важно это для детей: ребенок спокойно подколется в школе, ему не обязательно выдерживать интервал времени между уколами, потому что помпа сама посчитает, сколько активного инсулина у него осталось в организме. В помпу мы вводим только хлебные единицы и сахар, все остальное она считает сама, — объясняет Анна Гель, у которой сын болеет диабетом. — Катетер прикрепляется к телу в нескольких местах, помпу ребенок может носить на привязи, в кармане — вроде пейджера. С ней ребенку с диабетом не надо в столовой или где-то еще подымать майку, колоть инсулин себе в живот. Просто нажал на кнопочку — и спрятал устройство обратно в карман, оно подаст столько инсулина, сколько нужно.
Сегодня помпу можно получить бесплатно от государства, с условием, что расходники к ней человек будет приобретаться за свой счет. Однако даже государственные органы признают, что в очереди за этим устройством не выстраиваются. Расходные материалы недешевые — от 150 до 300 долларов в месяц. На начало 2016 года инсулиновыми помпами было обеспечено 60 человек по всей стране.
Люди, больные диабетом, сокрушаются:
— К сожалению, в стране есть только одна зарегистрированная помпа, расходники к которой продаются к баснословным ценам. Те, кто пытается привезти помпу другого вида из-за границы и расходники к ней, сталкиваются с проблемами на таможне.
Кроме того, в мире существуют еще и системы круглосуточного мониторинга уровня сахара, которые выдаются диабетикам. У нас такие системы для большинства людей с диабетом недоступны — из-за их дороговизны. К тому же, ни одна система мониторинга не зарегистрирована у нас в стране.
— Мой ребенок пользуется такой системой, — рассказывает мама девочки с диабетом Лидия Карцева. — Стартовый набор стоит около 1000 долларов, потом в месяц еще по 200. На руке мой ребенок носит сенсор, который приклеивается пластырем. Тончайшая иголочка идет под кожу и круглосуточно, каждые пять минут, измеряет уровень инсулина в крови. При гипогликемии, когда очень низкий сахар, и при гипергликемии, когда высокий сахар, — это сенсор сигналит. Дочка больше не должна колоть себе пальцы, которые за пять лет до того, как мы приобрели эту систему, превратились в нечто страшное. Теперь она не должна постоянно проверять уровень сахара, а мы с мужем можем спать по ночам.
Отечественный инсулин китайского производства
Медики отчитываются: сегодня 70% инсулина для лечения диабета в Беларуси — отечественного производства. Однако больные диабетом относятся к нему с настороженностью, так как на упаковке препарата указано: он только разливается в Беларуси, производится — в Китае.
— Мы пишем письмо в Минздрав, просим дать информацию про белорусский инсулин и про те правила, которыми руководствуются медики, чтобы его назначать, — объясняет Кристина Витушко. — Беларусь подписала соглашение, что лечение должно назначаться по медицинским показаниям, но многие из нас слышали, как в стационарах спрашивают: «Можете себе позволить купить „нормальный“ инсулин? Если нет — тогда вот вам белорусский». Мы это не придумываем. На эту встречу могли прийти эндокринологи из платных медицинских центров, но они отказались со словами: «Мы не можем рассказать, как действует белорусский инсулин, потому что мы своим пациентам его не назначаем».
Опасения больных диабетом основаны во многом на неприятном опыте, который остался после использования отечественного инсулина, основанного на датской формуле, — он производился ранее.
— Есть отзывы людей о том, что он практически не снижал сахар. А если не снижает — значит, надо добавлять дозу инсулина. Добавляешь дозу — увеличивается вес, так как инсулин это гормон, — рассказывает Екатерина Гончаренко, диабетик о стажем больше десяти лет. — Например, у меня было ужасное состояние, я чувствовала себя плохо. Колола тот бесплатный белорусский инсулин на датской основе только неделю — потом бросила, так как за это время поправилась на 5 килограммов. Решила, что лучше буду покупать другой. А кто-то будет продолжать терять здоровье, думая, что дело в самом диабете. Когда мы говорим о том инсулине, который используется сейчас, вопрос не столько в качестве, сколько в закрытости информации. На мой взгляд: если вы назначаете какой-то новый инсулин, важно понаблюдать неделю-другую, что происходит с человеком. В стране так повелось, что у вас должна быть именно явная аллергия на препарат. То, что ты объясняешь, как плохо себя чувствуешь, указываешь на какие-то другие моменты, — не считается. Самое интересное: я прихожу к врачу, говорю, что мне становится плохо, а он не пытается разобраться: «Это у вас субъективное, только потому, что это — белорусское». Тогда — датская основа, сейчас — китайская. Проблема в недостатке информации об этих препаратах, — заключает Екатерина.
— Я патриот, на мне вся одежда — белорусская. Вы думаете, что я бы отказывалась от белорусского инсулина, если бы он подходил мне? — поддерживает Екатерину Кристина Витушко. — Насколько мы знаем, бесплатно инсулинами, как же и тест-полосками, обеспечивают детей, беременных и инвалидов. При этом все стремятся назначить так называемый белорусский инсулин, хотя должны подбирать лекарство индивидуально. Так что многие из тех, кому полагается бесплатное, вынуждены покупать тот инсулин, который им подходит.
Диабетики добавляют: они не просят, чтобы государство брало все расходы на себя. Есть и другие механизмы: например, можно предусмотреть налоговые льготы для тех, кто тратит много денег в месяц на поддержание здоровья, «просто чтобы жить».
Наедине со своей проблемой
Родители детей с диабетом отмечают и такую проблему: в системе дошкольного и школьного образования слишком мало людей, которые готовы поддерживать ребят с сахарным диабетом.
— Когда у меня заболел ребенок, он ходил еще в детский сад. Но в тот детский сад мы ходить больше не смогли, так как медицинская сестра не может колоть инсулин моей дочке, не может высчитывать хлебные единицы. Система дошкольного и школьного образования не может взять на себя ответственность за девочку, — рассказывает Лидия Карцева. — Многим родителям, как и мне, из-за такой ситуации приходится увольнятся с работы, чтобы следить самостоятельно полный день за своим ребенком. Мы обсуждали эту ситуацию в нашей группе в «Вайбере», среди мам нашлась только одна, которая ответила: когда ее ребенок заболел, медсестру из детского сада направили в школу диабета и научили следить за ним. Так что родителям не пришлось увольняться и кардинально менять свою жизнь. К сожалению, это редкая ситуация. В школе ребенок остается наедине со своим диабетом. Родителям приходится выбивать меню в школьных столовых, чтобы рассчитать еду по «хлебным единицам».
На круглый стол так и не пришли родители, ребенок которых столкнулся с преследованиями ровесников в школе — из-за того, что ему в туалете приходилось колоть себе инсулин.
Родители детей с диабетом добавляют, что сегодня в белорусский оздоровительный лагерь ребенок с инсулинозависимостью может попасть только с мамой, тогда как в других странах во всю создаются спецотряды для детей с сахарным диабетом в детских оздоровительных лагерях. Есть и другие проблемы.
— Наши дети, кроме диабета, могут иметь другие болезни, в самых разных отделениях в больнице за ними должны иметь возможность ухаживать родители. Если у ребенка 1 степень утраты здоровья, родители и близкие не получают больничный лист по уходу за ребенком инвалидом и не могут лечь с ними в больницу. Если ребенок старше пяти лет — это возможно только если 2 степень утраты здоровья. А ни врачи, ни лаборатория не могут по многу раз в день следить за уровнем сахара в крови и разбираться в дибетических дневниках, — рассказывает одна из мам.