"Учиться с "нормальными". Вопреки прогнозам врачей Ира Мамчиц выжила и идет в школу с тьютором
Вся эта история - про «вопреки». 8 лет назад вопреки прогнозам врачей и сложному хромосомному заболеванию, диагностированному у нее за пару недель до появления на свет, Ира Мамчиц выжила. Согласно статистике, 50% детей с аналогичным диагнозом умирают в возрасте до 2 лет. Благодаря нечеловеческим усилиям мамы и помощи небезразличных людей начала узнавать близких, ползать, потом ходить, понимать и говорить… 1 сентября, вопреки всем остальным «нет», «не будет», «никогда», пошла в первый класс. В обыкновенную общеобразовательную школу по месту прописки вместе с 25 обыкновенными детьми.
О том, зачем это нужно и чего стоило, мы поговорили с Ингой Дубининой, мамой Иры и руководителем центра проблем детского развития «Левания».
— Попасть в саму школу было несложно. Есть определенные входные условия, которым надо соответствовать. Мы с ребенком прошли все необходимые комиссии и с уже готовыми заключениями на руках пришли. Нас просто приняли. Другой вопрос — чего стоит пройти эти комиссии. Там действительно строгий сепарационный отбор, и зачастую формальное отношение: один диагноз — вам налево, другой диагноз — вам направо. Но нам повезло: специалисты подошли не по шаблону, а вникли в конкретные дефициты ребенка. В результате дали заключение, что ребенок может больше, чем в среднем при ее диагнозе.
А про «зачем?»… Мне важно создать прецедент. Сделать так, чтобы получилось не только у моего ребенка, но и у учителя, у дефектолога, у администрации, у школьной столовой и у вахтера, у детей класса и у их родителей.
Выгода здесь есть для всех. Школа, которая может подстроиться под нужды сложного ребенка, автоматически становится «мягче» и восприимчивее к обычным детям, к их разной скорости и чувствительности, к разным характерам и возможностям усваивать материал. Все мы — особенные по своей сути. Я видела, как это работает в других странах, и верю, что у нас тоже так может быть.
Улыбчивой, рыжеволосой Александре, тьютору Иры, 18 лет. Оставив учебу в БГУ на престижном факультете международных отношений, девушка решила попробовать себя в качестве тьютора. Недостающие знания добирала на курсе «Инклюзивный сервис», организованном «Леванией» в июле этого года для дефектологов, психологов, тьюторов и родителей особенных детей. Опыт работы с Ирой в качестве тьютора для нее первый.
— Я не знаю, какие у нее будут успехи в учебе, но, как говорит Инга (и я с ней согласна), это неважно. Важно, чтобы получился контакт с одноклассниками, игровая деятельность с группой. Важно, чтобы понравилось учиться, общаться, выдерживать учебный режим. Чем меньше к концу года Ире нужна буду я как тьютор, тем будет лучше.
По словам Александры, Ира к школе готова. С девочкой занимались терапевты, так что учебное поведение — сидеть, слушать, отвечать на вопросы — у нее сформировано. Ей важен и интересен статус ученицы, она готова включаться в учебный процесс. Нет вопросов с самообслуживанием, что редкость у большинства деток с особенностями. Ира умеет выполнять инструкции. Более того, умеет считать и писать, говорит и понимает английский, чем часто удивляет незнакомых людей. Из ожидаемых сложностей — отсутствие навыков социального взаимодействия: девочка не всегда знает, как попросить, объяснить, чего хочется. Александра считает, что перспективы у их команды хорошие, и если все будут стараться, то все получится.
В 168-й школе, куда по прописке относится Ира, два интегрированных класса. Для работы с детьми, которым необходима специализированная помощь, в штате есть ставка учителя-дефектолога. Очевидно, что этого недостаточно в случае, если в класс приходит хотя бы один ребенок с диагнозом, похожим на Ирин.
Неготовыми к тому, что класс будет инклюзивный, оказались и родители. Новость о том, что с их детьми будет учится особенный ребенок, для многих оказалась шокирующей. До слез. Особенно переживали те, кто знаком с системой образования изнутри: методисты, преподаватели… Они уверены, что тьютор тьютором, а учителю придется отвлекаться на поведенческие проблемы ребенка, уделяя их детям меньше внимания.
В Беларуси вполне усвоена интеграция, правда, в бюджетной и урезанной версии. И потому это не всегда успешная модель образования. Часто преподаватели интегрированного класса находятся в замешательстве: а как же учить этих «других» детей? Что же до инклюзии, при которой среда, школа не просто принимает, а подстраивается под особенности ребенка — обеспечивает необходимыми колясками, пандусами, пособиями, помощью тьюторов — она, если мягко выразиться, находится в состоянии становления.
Но как считает мама Иришки, трудности и неудачи — вовсе не повод отказываться от самой идеи инклюзии. Это повод на следующем шаге делать ее более продуманной. Заботиться об учителях — помогать и учить их; заботиться о родителях обычных детей — сопровождать в их естественной адаптации к новым для них формам взаимодействия. Заботиться о детях, хотя… Дети в данной ситуации остаются самыми расслабленными: в их глазах — надежда, в руках — букет для первой учительницы, а Ира Мамчиц — всего лишь одноклассница, как и они, пришедшая первый раз в первый класс.
Из блога мамы Иры Мамчиц
Я заметила странное уплотнение задних рядов родителей уже в тот момент, когда Ира долго выбиралась из-за своей парты и долго шла к учителю к доске. Я понимала, что вот теперь-то все хорошо рассмотрели, что девочка «какая-то больная». Ну ок, рассмотрели, понятное дело и понятный интерес. Но дальше ситуация стала разворачиваться удивительно для меня. Два человека выступили, почему их не предупредили — я внутри подрассердилась и завела пружинку ответной реакции.
Но молчала. Ждала что дальше. Потом одна бабушка начала накалять воздух и потребовала объяснений от учителя, почему под эту беду попал именно наш класс, а не «Б», например, называла диагнозы и дефициты, определяла на глаз степень инвалидности и не могла понять: как так? Ну ладно бы — речевики!!! Но ведь это же множественные нарушения!!! Сказалась специалистом из коррекционного центра и потому была уверена, что это ошибка, такие дети не могут учиться с нормальными! Это оскорбительно! Это ужасно! Мы привели своих детей, чтобы они учились, а не чтобы они наблюдали, как учитель будет отвлекаться на вашего ребенка!
Я завелась уже достаточно, чтобы сказать ответную речь, но бабушка унеслась убивать директора школы, и я решила выдохнуть.
Тут волну переживания подхватили несколько других родителей, и вдруг одна мама… заплакала. Люди, она реально заплакала потому, что случилась тяжкая несправедливость, что ее девочка не должна учиться с «таким вот» ребенком. И у меня в этом месте почему-то прошла вся злость. Она так искренне убивалась по поводу гипотетической угрозы, что соседство с Иришкой не позволит ее ребенку на должном уровне усвоить, как пишется «жи» и «ши», что я перестала серьезно относиться к этому всему. Мне одномоментно перестало щемить и болеть. Я восхитилась нетронутостью этого удивительного мира. Где встреча с чуть более сложной реальностью вызывает такой стресс и даже травму. Такую сильную травму?
Я насилу пришла в себя от недоумения и большого удивления.
В освободившейся минутке сделала шаг вперед и самым спокойным и искренним из моих мирных голосов сказала: а спросите, пожалуйста, меня. Все, что вас тревожит и волнует, — скажите мне, я постараюсь ответить на ваши вопросы, и, возможно, это даст вам больше информации и поможет определиться с эмоциями и действиями. Вот мой номер телефона — не стесняйтесь, звоните и завтра, и еще какое-то время спустя — я открыта, я готова помочь сориентироваться, что это и как с этим быть.
Кто-то подходил, разговаривали. Кто-то назавтра — уже на занятиях в школе — начал проговаривать свои опасения и страхи, я задержалась и постаралась максимально мягко и улыбчиво рассказать, что это такое приключилось-то с ними. Кто-то рассердился еще больше, кто-то успокаивался и благодарил. Одна мама с жаром советовала нам эмигрировать — ведь это будет лучше для нашего ребенка. Одна очаровательно искренне призналась: ну я видела вас на линейке, но я же думала, что это только на линейке, ну чтобы детей познакомить, что вас прикрепят к нашему классу, но что вы ходить в школу не будете. А вы что, каждый день будете ходить в школу?
— Да, — говорю, — каждый день
Будем
Ходить
В школу.