7 неравнодушных. Волонтер Татьяна Шустова: "Он не заходил в соцсети, а позвонить я боялась. Вдруг его уже нет"

"Я садилась в автобус и про себя начинала молиться. Читала «Отче наш» и просто своими словами просила помощи у Бога. И так всю дорогу, все полтора часа, — вспоминает первые поездки в Белорусский детский хоспис волонтер Татьяна Шустова. — Это помогало настроиться. Через месяц я привыкла к особенным детям и обходилась уже без молитв".

«Семь неравнодушных» — благотворительный проект в поддержку республиканской кампании по сбору средств на строительство нового здания детского хосписа. Мы опубликуем семь личных историй от людей, которые не понаслышке знают о работе и жизни в хосписе и сегодня активно выступают за идею, что ребенку можно помочь даже тогда, когда его невозможно вылечить.

С хосписом минчанка сотрудничает шестой год. Сейчас в Боровляны ездит редко — помогает двум семьям ухаживать за особенными детьми у них дома. Над вопросом, зачем ей это, не задумывается: «Ставлю себя на место этих родителей, понимаю насколько им сложно».

Сегодня Таня свободна. Беседа задается не сразу: делать добро, ей проще, чем о нем рассказывать. Ей 28, считай, все интервью она прячет взгляд. Разговор для нее сложный. На днях Лене (имена детей в статье изменены), одной из ее подопечных, стало хуже. У девочки тяжелое генетическое заболевание, лекарства от которого пока нет.

— С Леной мы дружим уже полтора года, — вспоминает волонтер. — С тех пор раз в неделю обязательно ее навещаю. Она не разговаривает. Я до сих пор не знаю, узнает она меня или нет. Хорошо помню момент, когда мы познакомились: девчушка не испугалась. Хотя чужих обычно боится. Лена не может ходить без поддержки, но очень любит танцевать. Мы включаем «Европа Плюс», беремся за руки и начинаем притопывать.

Точного диагноза Лены Таня не знает. О болезнях ребят ни у кого из их родителей не спрашивает. Знает лишь: у 75% мальчиков и девочек из хосписа генетические заболевания. «Это дети в стабильно тяжелом или медленно ухудшающемся состоянии. Они не умирают, их просто пока не научились лечить».

— Важно понимать, что у тебя своя жизнь. Иначе, все, что происходит с малышом, воспринимаешь очень близко. И плачешь, плачешь. А им не нужны твои слезы, им нужна конкретная помощь — окно, например, помыть, пол протереть, потому что мама не успевает.

«Многие, кто сюда приходят, не представляют, с чем придется столкнуться»

Быть волонтером Таня решила, когда ей было 22. Увидела фильм о Елизавете Глинке — враче паллиативной медицины, которая организовала первый хоспис в Киеве. Подумала, в Минске тоже должны быть такие центры. Нашла.

— Работа в хосписе обычно начинается с проекта «социальная передышка», -- вспоминает она. — Здесь есть три палаты, где родители на время могут оставлять детей. За ними наблюдают медсестры, а им помогаем мы. Прежде, чем попасть в хоспис, нужно пообщаться с координатором волонтеров, психологом и медсестрой. Многие, кто сюда приходит, не представляют, с чем придется столкнуться. Думают, тут обычные дети. Это не так. Эти ребята редко улыбаются, часто молчат. Но они очень любят гостей, любят играть, слушать звук голоса. Да и тот факт, что кто-то держит их за руку, для деток — событие.

Первой, с кем в «социальной передышке» познакомилась Таня, стала Виталина. Имя услышала, улыбается, песню почему-то вспомнила — «Ой, Вита, Виталина». Девчушка лежала на кровати, волонтер читала сказки. Так прошло несколько часов. Больше они не виделись.

Позже были Марк, Аня, Вова, Ира — всех даже сложно назвать. Всех, кроме одного. Таня снова прячет глаза. Болит.

— Когда мы впервые увиделись, Илье было 14. Набросив капюшон, он играл в «стрелялки», — волонтер пробует улыбнуться. — О чем мы заговорили? Теперь и не помню, нашлись какие-то общие темы. Позже его перевели в онкоцентр, полгода навещала его уже там. Я поступила в магистратуру, началась первая сессия, вернулась через месяц, мне сказали, что Илья ушел.

Таня старается не говорить слово «умер». Вместо этого — ушел. Ушел на небо, в лучший мир.

— Последний раз, когда мы виделись, ему было очень плохо, даже разговаривать не мог, — она включает планшет, чтобы хоть немного отвлечься, продолжает. — Не заходил в соцсети, а позвонить я боялась. Вдруг его уже нет, трубку поднимет мама, какие слова ей говорить. Родным этих ребят сложнее всего. Особенно мамам. Некоторым порой просто хочется выговориться. И минут двадцать тишины, больше не нужно. Помню, как одна родительница рассказывала: не могу теперь видеть детей. Особенно здоровых. Другая плакала: стыдно ходить с малышкой по улице -- прохожие не сводят глаз.

Таня вдруг останавливается. Словно сама удивляется людям, о которых говорит. Поняла, что до этого, сколько гуляла с особенными детьми, никогда не обращала внимания, кто и как на них смотрит. А смотрят ли?

«Есть сочувствие, сопереживание, но не жалость»

По профессии волонтер соцработник. Представить ее на другой работе сложно. Ей, видимо, тоже. Быть редактором-технологом, как написано в дипломе, не захотела. Ухаживает за четырьмя пожилыми парами и двумя одинокими бабушками. С пенсионерами, не скрывает, порой сложнее, чем с детьми.

— К старости многие качества в характере выпячиваются с особой силой, — эта тема, заметно, для нее проще. — К старикам и детям отношусь философски. Капризничают они не потому, что хотят тебя уязвить, а когда что-то болит. Да и по возрасту им вредничать положено.

— А свободное время у тебя есть?

— Конечно, и личные дела тоже. С лета езжу с «Ангелом» искать людей, — она показывает снимки с поездок. — В августе 2015 года была волонтером в «Аисте» — это единственный в стране лагерь для детей-инвалидов. Сюда на смену съезжаются ребята со всей страны. Они разного возраста, с разными диагнозами.

Дальше Таня не говорит, она просто показывает снимки. Вот ди-джей и любитель хип-хопа Богдан, а это наш личный «синоптик» Рома, который всегда в курсе, какая сегодня температура. А это Маша — подопечная Тани в лагере. Недавно волонтер ездила к ней в гости в Барановичи.

— Какое-то время было трудно воспринимать особенных детей, как обычных, — продолжает волонтер. — Но сейчас жалости нет. Есть сочувствие, сопереживание, но не жалость. Просто иногда, когда появляется перед тобой трехлетний малыш, переживший с десяток операций, одергиваешь себя: за что ему это?

Благотворительный проект «Семь неравнодушных» реализован компанией velcom и детским хосписом при поддержке портала TUT.BY и является продолжением осенней акции мобильного оператора — #velcombegom.

Осталось собрать 200 тысяч долларов (всего 10% от необходимой суммы), чтобы строительство не «заморозили» на зиму. И это сумма, которую можно собрать при участии всех неравнодушных.

Каждый из вас может включиться в национальную кампанию и помочь:

— отправить СМС с текстом #velcombegom (или позвонить) на короткий номер 2015 (только для абонентов velcom), со счета спишутся символические 10 000 рублей;

— перечислить деньги на расчетный счет детского хосписа, взяв информацию на сайте.