Семь неравнодушных. Медсестра по абилитации детского хосписа: "Спасти нельзя смириться"
Екатерина Панченко — специалист по абилитации — работает в хосписе восемь лет. Сегодня за ней закреплено около 158 семей, которым она оказывает психологическую и физическую помощь 24 часа в сутки. Екатерина провела нам небольшую экскурсию по хоспису, познакомила с детьми и их распорядком дня. И рассказала, каково это, на такой сложной должности работать, работать, — и не сорваться.
«Семь неравнодушных» — благотворительный проект в поддержку республиканской кампании по сбору средств на строительство нового здания детского хосписа. До конца года мы опубликуем семь личных историй от людей, которые не понаслышке знают о работе и жизни в хосписе и сегодня активно выступают за идею, что ребенку можно помочь даже тогда, когда его невозможно вылечить.
— Я пришла в хоспис из службы скорой помощи. Было сложно перестроиться. Ведь раньше нужно было спасать человека до последней секунды и потом еще полчаса, после того, как наступила клиническая смерть. Здесь — мы не спасаем. Мы не можем спасти. Мы стараемся облегчить страдания. И это, пожалуй, самое сложное: не ждать выздоровления, а просто быть рядом.
«Я на страшненького не буду смотреть»
В Беларуси моей профессии пока официально не существует — нет самого понятия «абилитация». Только «реабилитация» — восстановление. Мы же не можем восстановить наших пациентов. Можем только сделать так, чтобы их состояние не усугубилось: не развились пролежни и контрактуры (ограничение движений), тугоподвижность суставов, деформации туловища. Еще одна моя роль — обучить родителей, как полноценно и качественно жить с особенным ребенком. Мама и папа сначала в полном шоке — все ведь хотят идеальных детей. Должно пройти время, так называемый процесс горевания и принятия — в среднем, около года, перед тем, как они смогут осознать новый статус себя и своего ребенка.
Усложняется этот процесс принятия стереотипами. Скажем, считается, что больной ребенок должен лежать в постели — не дай бог чем заразится! В Англии же или Польше все наоборот — дети находятся в постели только тогда, когда спят. Плюс наши мамы и папы часто просто стесняются своего ребенка, мол, что скажут соседи? У ребенка зонд торчит из носика, а мама маскирует его, укутывает, чтобы только люди посторонние не увидели, не начали расспрашивать, жалеть. Родители часто жалуются, что с ними стали меньше общаться их друзья, меньше приходить в гости — кто-то боится «не так» себя повести, кто-то (таких случаев в практике тоже достаточно) — боится заразиться.
О чем говорить, когда до сих пор у нас беременные девушки говорят: «Ой, не буду смотреть на страшненьких детей, потому что мой тогда тоже родится страшненьким!» — это же дикие доисторические мифы, которые здесь, в нашем быту и подсознании, не дают нам развиваться.
Психология для мам
Много работаем с мамами. У родителей часто бывает замыленный взгляд на то, что умеет делать их ребенок. Бывает, прихожу в семью и спрашиваю: «А что мы умеем делать?» А мама грустно отвечает: «А мы ничего не умеем». Но подождите! Такого просто не бывает. Да, кто-то вообще не реагирует, но зато он умеет глотать и сосать. Для родителя это, кажется, ничего, но для ребенка — это моменты индивидуального развития. Кто-то умеет переворачиваться со спинки на животик. Для нас — естественный процесс. Для тяжелобольного ребенка — возможности. Так он проявляет себя в окружающем мире. Так взаимодействует. И это большое достижение, которое надо понимать, поощрять и гордиться.
А вы видели когда-нибудь, как меняются глаза детей, которые не могут до себя дотрагиваться, когда ты берешь их руку и ей касаешься их же лица? Для них это совершенно новое ощущение! И когда родителям показываешь такие, казалось бы, мелочи, они начинают воспринимать ребенка и его болезнь совершенно иначе.
«Восемь человек на весь Минск и Минскую область»
У меня в плане два-три выезда каждый день. На все визиты мы ездим свои ходом, на общественном транспорте. Визит — час-полтора. Всего есть несколько групп пациентов. Самых тяжелых посещаем несколько раз в неделю. Менее тяжелых — до одного раза в месяц. Когда мы видим, что семья стабильна и мама справляется, мы снимаем их с опеки. Но если у нее возникнут какие-то вопросы — она, конечно, может обращаться. Любая мама может рассчитывать на нашу поддержку, будет ей страшно или непонятно, не получалось установить выпавший зонд, или не вышло обезболить онкологического ребенка — 24 часа в сутки на телефоне доступна ее медсестра, которая либо помогает советом, либо выезжает на помощь.
На выезде работают всего четыре медсестры, социальный работник Алексей и я, как абилитолог. Плюс есть еще мобильный хоспис — машина, которая обслуживает двухсоткилометровую зону вокруг Минска. В мобильном хосписе занята еще одна медсестра. Плюс сиделка. То есть всего — восемь человек. Кроме того есть у нас врачи-консультанты: педиатр, онколог, невролог. Под опекой у каждой медсестры — примерно по 25 семей. На мобильный хоспис — еще 50. Больше у нас пока нет возможности обслуживать.
«Дети инвалиды — неуместны»
Мамы часто жалуются, что в нашей стране дети-инвалиды — неуместны. Каждый ребенок подключен к поликлинике, и там многие сталкиваются с отказами, мол, зачем вам анализы или ортопед, если у вас ребенок — инвалид? Он же не встанет и не пойдет.
Еще давит бюрократизм. Недавно одному ребенку понадобилось лечебное питание — ему 6 лет, а весит он как двухлетний, 14 килограмм. Питание это очень дорогое, но его можно получить в поликлинике бесплатно. Ребенку отказали, потому что «есть регламент», а вес этого ребенка аж на 250 грамм его превышал.
Когда я только-только пришла, еще была беда с обезболиванием — мы не могли добиться достаточных доз наркотических анальгетиков для детей. Был ограничивающий закон: боялись, чтобы детки с онкологией, которые кричат от боли, не стали наркоманами. Сейчас, слава богу, обезболивают до тех пор, пока ребенок не будет обезболен. Тем более, что во всем мире доказано — ребенок с онкологией не становится наркозависимым.
Папа молодец
Специальное оборудование белорусского производства можно получить бесплатно, но оно не всегда качественное. И современное. Стульчики, например, до сих пор не могут модернизировать. Недавно новенькая медсестра похвалила одного папу: молодец, мол, сам смастерил стульчик в гараже. А оказалось — наш завод выдал. Деревянненький, кое-как сбитый.
Раньше было очень сложно крупного ребенка, который выгибается, искупать в ванне. При том, что купать таких деток надо часто — из-за нарушения вегетативной системы, они сильно потеют. Папа залазит в ванну с ребенком, купает, мама обмывает, потом они меняются местами, потом еще — крайне много усилий, больные спины, раздражение. Сейчас, слава богу, наш завод сделал, наконец, шезлонг для купания, который эти проблемы решает. В первом варианте, правда, шезлонг был из клеенки, и вода собиралась на сгибе. Но теперь сделали с перфорацией, и стало совсем хорошо.
«Новый хоспис дает родителям передышку»
У нас в хосписе есть «социальная передышка» — программа, аналогов которой (и я этим очень горда) нет нигде в ближнем зарубежье. Смысл в том, что папа и мама имеют право побыть наедине, попить кофе, сходить в кино, поехать отдохнуть. Мы предоставляем эту возможность. Так что 28 дней в году каждая семья может отдать нам своего ребенка на «передышку». Бесплатно. Ребенок лежит в комнате, обустроенной, как квартира: обои, шкафы с книжками, телевизор, рисунки на стене, функциональная кровать, аудиопроигрыватель для песенок и сказок. Мамы приносят нам распорядок дня, к которому ребенок привык — и мы сохраняем его для малыша.
В хосписе случайных людей нет. Тут работают особые, душевные, добрые люди. Люди с чувством юмора. Стрессоустойчивые. Плюс, нам очень помогает работа с психотерапевтом — групповые занятия раз в месяц. Иначе, работая в условиях хронического стресса, невысказанные эмоции перерастут в профессиональное выгорание или какое-нибудь психосоматическое заболевание.
Конечно, за восемь лет работы, многие мои пациенты ушли. Умерли. Это тяжело и грустно. Но всегда верится, что они там нашли себе какое-то успокоение. И что им там больше не болит. Каждый год у нас проходят дни памяти, мы устраиваем концерт в честь ушедших детей и приглашаем их родителей. Осенью. Все время осенью. В ноябре.
Благотворительный проект «Семь неравнодушных» реализован компанией velcom и детским хосписом при поддержке портала TUT.BY и является продолжением осенней акции мобильного оператора — #velcombegom.
До конца года осталось собрать 200 тысяч долларов (всего 10% от необходимой суммы), чтобы строительство не «заморозили» на зиму. И это сумма, которую можно собрать при участии всех неравнодушных.
Каждый из вас может включиться в национальную кампанию и помочь:
— отправить sms с текстом #velcombegom (или позвонить) на короткий номер 2015 (только для абонентов velcom), со счета спишутся символические 10 000 рублей
— перечислить деньги на расчетный счет детского хосписа, взяв информацию на сайте