Клубный дом "Открытая душа" для людей с психическими заболеваниями оказался под угрозой закрытия

Над клубным домом «Открытая душа» для людей с психическими проблемами нависла угроза закрытия. Клубный дом работает в Минске с 2011 года как проект Белорусской ассоциации социальных работников. Сейчас его посещают 112 человек. В интервью Naviny.by руководитель проекта Ольга Рыбчинская рассказала, как и почему у крайне необходимого большому городу проекта возникли проблемы и можно ли их решить.

— Многие не понаслышке знают о проблемах, которые возникают, если у кого-то из членов семьи обнаруживается психическое заболевание. В таких семьях часто тяжелая, порой эмоционально накаленная атмосфера. Можно себе представить, что чувствуют родители, когда подающий надежды ребенок на пятом курсе университета заболевает шизофренией. У людей порой складывается ощущение полного развала, опустошения и чувство, что ничего хорошего в жизни уже не светит. В такой ситуации как родственники, так и сам больной нуждаются в квалифицированной помощи, причем не только в медицинской. На самом деле, не менее важной является постоянная социальная поддержка.

— Люди с психическими заболеваниями остро чувствуют стигматизацию?

— Люди страдают. У нас есть члены клубного дома, которые хотят и могут работать, но очень боятся, что на предприятии или в офисе не поймут особенности их поведения. Большинству людей, которые принимают специфическое лечение, свойственна замедленность движений, некоторая заторможенность. Они очень боятся, что им придется объясняться, не верят, что их поймут, если они объяснят, что принимают лекарства. Люди с психическими заболеваниями очень боятся предсказуемой негативной реакции окружающих. Их парализует страх осуждения, позорного увольнения. Это останавливает многих от того, чтобы просто попробовать найти работу по специальности.

Люди с высшим образованием в результате работают уборщиками, потому что готовы на любую работу, чтобы чувствовать себя полноценными, не зависимыми от других. К нам приходит мужчина со строительной специальностью, другой с высшим техническим образованием. Они прекрасно делают ремонт в клубном доме, однако обстоятельства складываются так, что устроиться на работу, чтобы зарабатывать, не могут.

— А как решаются такие вопросы за рубежом?

— В 1948 году психически больные люди самостоятельно объединились в группу для того, чтобы совместно решать свои проблемы и именно таким образом, как они это понимают. В результате они создали первый клубный дом как место, куда каждый из них имеет право приходить, когда нуждается в общении и поддержке друг друга. Сейчас уже около 400 клубных домов работает в 35 странах. В настоящее время клубный дом — это модель социальной службы, которая помогает людям с психическими заболеваниями значительную часть времени жить за пределами больницы, восстанавливать утраченные навыки и ощущение собственной значимости. Это сертифицированная система, оправдавшая себя в течение более 60 лет, как в США, так и Европе.

— Чем клубный дом отличается, например, от отделений дневного пребывания, которые есть при центрах социального обслуживания?

— На отделения дневного пребывания это похоже внешне, но принципы нашей реабилитационной модели, собственно, и являются залогом успеха.

Первое, что чувствует человек, приходящий в клубный дом, это атмосферу, отличную от больничной и вообще — от казенной.

В психиатрических клиниках к пациенту строго патерналистское, во многом директивное отношение. Это оправдано, так как туда люди попадают в кризисном состоянии и не могут оценить, что для них лучше, что хуже. Зависимость от медперсонала полная. Человек же чувствует себя слабым, беспомощным и не способным самостоятельно решать свои проблемы.

Такая же атмосфера складывается и в некоторых семьях, потому что человек с психическим заболеванием часто становится материально и морально зависимым от родственников.

— Что особенного в атмосфере клубного дома?

— Мы создаем сообщество, социальную среду в соответствии с международными стандартами, в которой человек чувствует себя равноправным членом сообщества. Так, например, любое решение принимается на общем собрании членов клубного дома — об организации праздника, распределении обязанностей на день, открытии нового кружка.

Людям возвращается самоуважение, они открывают свои сильные стороны. Зачастую в отделениях дневного пребывания люди заняты изготовлением открыток, поделок. Это хорошее направление реабилитации и хороший способ занять время, но оно не дает взрослым людям ощущения, что они делают что-то важное для улучшения их собственной жизни.

В клубном доме люди чувствуют, что от их мнения и активности зависит жизнь самого клубного дома. Например, если завтра они придут и поклеят обои вместе со мной и другими сотрудниками, то это значит, что мы быстрее переедем в новое помещение, арендованное ассоциацией социальных работников. Или я прошу кого-то помочь перевести текст письма для наших зарубежных партнеров, а потом мы все вместе общаемся посредством skype.

— Творчеством в клубном доме тоже занимаются?

— У нас активно развивается театральное направление. Член клубного дома написала пьесу «Сказка об одноухом зайце» о том, как одиноки люди, не похожие на других, и о том, как можно стать счастливым, несмотря ни на что. Мы поставили этот спектакль с использованием теневых кукол, которые сделали сами. Этот спектакль уже показали в интернатах — детских и взрослых. Думаем, что это направление будет продолжено, ведь у нас много творческих людей. Кто-то пишет музыку, кто-то стихи, кто-то фотографирует и пишет картины. И знаете, их творчество наполнено радостью жизни.

— Люди, которые приходят к вам, находятся в состоянии ремиссии, не так ли?

— Да, если начинается обострение, часто нужна госпитализация.

— За чей счет финансируется клубный дом?

— В течение нескольких лет мы работали при поддержке гранта немецких партнеров. Однако политика многих грантодателей заключается в том, что на одну и ту же деятельность гранты не дают. Теперь мы ищем другие источники финансирования. Например, планируем получить государственный социальный заказ на следующий год. В 2014 году мы уже выиграли конкурс в Первомайском районе. Но сейчас мы сталкиваемся со множеством вопросов.

— Можете пояснить, в чем проблема?

— Например, для того чтобы подтвердить, что мы работаем с целевой группой — людьми с психическими заболеваниями — необходимо собрать и предоставить в соответствующие органы медицинские справки. До получения госзаказа к нам могли приходить люди, которым было достаточно сказать, что они нуждаются в помощи и у них есть психическое заболевание. Теперь, если мы хотим получать государственную поддержку, должны просить справку о состоянии здоровья.

— Наверное, это несложно — взять справку?

— Мне как руководителю необходимо будет не только принять, но и обеспечить сохранность документа. В случае, если информация о психиатрическом диагнозе распространится, это будет нарушением закона «О психиатрической помощи». Этого, естественно, опасаются и врачи РНПЦ психического здоровья, и врачи психиатрического диспансера. Конечно, получение такой справки — это стрессовая ситуация для самого пациента.

Госзаказ выдается на социальную услугу в отдельном районе города, а мы работаем с людьми, живущими в разных районах столицы и даже в Минском районе. Получается, что если во время проверки финорганов в клубном доме будет 20 посетителей, но ни одного из жителей района, предоставившего финансирование, то это будет квалифицировано как нецелевое использование средств. Для того чтобы оправдать ставку одного специалиста, нам в экстренном порядке надо добирать людей из конкретного района, причем не менее 25.

Безусловно, было бы проще, если бы госзаказ был городской. Мы показали бы, что у нас есть определенное количество жителей Минска с диагнозом «шизофрения» или «шизотипическое расстройство» и работали бы.

Еще одна проблема — в соответствии с требованиями госзаказа мы сможем оказывать помощь только людям с инвалидностью, хотя не у всех членов нашего Клубного дома уже есть инвалидность. Часто люди без инвалидности гораздо больше нуждаются в нашей поддержке, так как у них еще есть шанс вернуться в общество и на работу.

— Остальным придется отказывать?

— Как мы можем? Конечно, будем искать возможность принимать их.

— Что будет, если вы не получите госзаказ?

— Без госзаказа клубный дом просто не выживет. Пока мы держимся благодаря Ассоциации социальных работников, где есть другие проекты, которые напрямую не касаются клубного дома, но сотрудники могут дополнительно участвовать в них и получать зарплату.

По договору о социальном партнерстве мы занимаем помещение социального центра Первомайского района. В ближайший месяц мы переедем на улицу Ангарскую, где в корпусе психоневрологического дома-интерната у нас будет больше места для работы. Сейчас там делаем ремонт. В материальном плане это очень непросто, но нам помогли местные спонсоры.

Трудно представить, как мы сможем работать дальше, если не будет госзаказа. Сотрудники не могут работать без зарплаты. И трудно представить, что мы скажем нашим членам, что не сможем работать. А членов клубного дома собралось уже много, люди на нас рассчитывают. Я вижу, какое удовлетворение они получают и с какой радостью идут к нам. Родственники нам рассказывают, что люди изменяются в лучшую сторону, снижается агрессивность. Мы знаем, что клубный дом помогает людям, видим, что они становятся увереннее в себе.

В настоящее время мы приглашаем к сотрудничеству всех, кому знакомы проблемы людей с психическими заболеваниями. Они могут помочь нам как волонтеры или спонсоры.