Белорусским детям-бабочкам будет помогать весь мир, если сначала мы поможем им сами

Фонд «Шанс» инициировал на платформе Globalgiving проект в поддержку белорусских детей, страдающих от буллезного эпидермолиза.

Если до 14 сентября удастся собрать 5000 долларов, то помогать белорусским детям смогут благотворители со всего мира. Само появление на платформе Globalgiving белорусского проекта означает, что документы фонда рассмотрены и одобрены.



Для того чтобы «Шанс» получил постоянное место на международной платформе, а белорусским детям могли помогать благотворители со всего мира, сами белорусы должны проявить активность и собрать начальную сумму.

Она будет потрачена на помощь 12 детям с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом.

«За цифрой 12 стоят дети, которым можно облегчить страдания, — рассказала Naviny.by директор фонда «Шанс» Наталья Маханько. — Мы хотим не только помочь детям с буллезным эпидермолизом и их семьям, но и рассказать о том, что такая проблема существует и нуждается в общественной поддержке. Чем больше будут говорить об этом заболевании по всему миру, тем больше возможностей откроется у тех, кто вчера еще даже не мечтал выйти из дома. Потому что иногда избавление от боли — это тоже чудо».

Буллезный эпидермолиз — системное заболевание, которое поражает кожу и внутренние органы ребенка. Кожа таких детей настолько уязвима, что даже легкое прикосновение приводит к ее повреждению и образованию ран, поэтому таких детей часто называют детьми-бабочками

«Эти дети страдают и каждый день нуждаются в дорогостоящих медицинских препаратах, — рассказала Наталья Маханько. — В рамках нашего проекта мы планируем собрать средства для двенадцати детей с тяжелой формой заболевания на медицинские препараты и перевязочные материалы. Министерство здравоохранения Беларуси обеспечивает детей, родившихся с буллезным эпидермолизом, расходными материалами, но их не хватает. При этом только применение специальных атравматических средств позволяет организовать практически безболезненный правильный уход за кожей больного ребенка».

Классификаций и подтипов у заболевания много, практически каждый зарегистрированный случай — уникальный. Болезнь системная и имеет не только кожные, но и офтальмологические, желудочно-кишечные, оториноларингологические проявления. При прикосновениях и надавливании на хрупкой коже образуются пузыри, под которыми скрывается раневая поверхность.

«К сожалению, — отметила Наталья Маханько, — генетические заболевания неизлечимы. В странах, где приняты программы государственной поддержки больных с диагнозом «буллезный эпидермолиз», дети-бабочки взрослеют, получают образование, работают и обзаводятся семьями».

Фонд «Шанс» уже несколько лет помогает детям-бабочкам с приобретением препаратов и поездками на медицинское обследование и лечение в Центр буллезного эпидермолиза в Фрайбург. О некоторых таких детях писали и Naviny.by. Среди тех, кому была оказана поддержка, Федор Каминский, Дарья Смашная, Петя Надточий, Антон Фурс. 

Теперь «Шанс» просит жителей Беларуси поддержать проект на платформе Globalgiving — чтобы и наши дети могли рассчитывать на международную помощь.

«В любом случае, какую бы сумму мы ни собрали, все деньги будут использованы для деток с буллезным эпидермолизом», — подытожила Наталья Маханько.