Какая польза от вреда? Вопросы, которые задала не говорящая сестра супермодели Натальи Водяновой

Хозяина кафе в Нижнем Новогороде будут судить — за то, что унизил и выгнал девушку с аутизмом. Дурак, конечно. Не надо было вслух про психушку, полицию и «запрем в подвале».

Можно же тоньше — мол, условия не созданы, персонал не обучен, посетители не готовы… И вообще, вы осознаете свою ответственность, приводя больного ребенка в не приспособленную под его потребности среду?

Они, похоже, сами спохватились — вон, постфактум беспокоятся, что Оксана могла причинить себе вред, сидя на холодном кафеле. Мол, ради минимизации губительных последствий мы ее и турнули.

Ну, не они первые придумали выстилать заботой о здоровье дорогу в никуда. Пишет Ирина Дергач, журналист и мама ребенка с аутизмом.

Весной наша организация «Дети. Аутизм. Родители» и детский и семейный фотограф Мария Шевченко презентовали проект «Аутизм. Старые сказки на новый лад».

Мы сняли своих сыновей и дочерей в сказочных образах и переписали сказки, как если бы их герои обладали аутистическими чертами. Сказки получились веселыми, герои не страшными.

Выставка была презентована в «Столице», потом прокатилась по нескольким кинотеатрам и театрам… Было много теплых отзывов, юные и взрослые артисты приходили петь в поддержку наших детей, зрители покупали их рисунки на благотворительном аукционе.

Мы, родители, были счастливы.

В это же время герою одного из сюжетов — царевичу Косте — пришлось уйти из школы на надомное обучение.

У четвероклассника Кости синдром Аспергера, то есть аутизм в сочетании с прекрасными интеллектуальными задатками. Мальчик занимает призовые места на олимпиадах по школьным предметам, пишет сказки и стихи, но пока не умеет вести себя правильно.

Массовая школа к его приходу не готова.

Косте важно учиться в небольшом классе в сопровождении тьютора. Но тьюторов в штатном расписании нет, а за лето количество учеников в Костином классе увеличится с 20 до 30. Мама, сопровождавшая сына на уроках последние годы, очень устала. И ей надо ходить на работу.

— Новый учебный год Костя начнет на надомном обучении, — говорит Вера. — Будем просить, чтобы нам разрешили посещать уроки физкультуры…

Имеют право и отказать, кстати.

Николь и Всеслава, то есть Принцесса на горошине и Красная Шапочка, 1 сентября придут в первый класс.

А может, и не придут, потому что до сих пор не определена их школа. С мая их мамы, объединившись с еще двумя мамами из МБОО «Дети. Аутизм. Родители», ходят по кабинетам чиновников, пытаясь добиться открытия интегрированного класса. И не просто просят того, что положено их детям по Кодексу об образовании, а предлагают сотрудничество и помощь, в том числе в оснащении ресурсного класса и обучении специалистов.

Им как бы не отказывают, но предлагают варианты — например, разойтись по разным школам. А это значит, через год-два оказаться на надомном обучении, необходимость которого будет продиктована исключительно заботой о здоровье детей. Потому что для четырех учеников в одной школе еще можно создать учебную среду и обучить специалистов, а для четырех детей в разных школах — нет.

— Есть вероятность, что 1 сентября мы никуда не пойдем, — говорит мама Красной Шапочки Анна. — И я не знаю, как объяснить это дочери, потому что она целый год готовилась к школе. Училась собирать портфель, сидеть за партой, платье себе выбрала.

Выбирать — действие, которое дается нашим детям с трудом.

Как правило, в жизни оно им не требуется: у них нет выбора.

Мой 13-летний сын Тимур — тот, который в «Сказках» в образе героя американского эпоса — из потерянного поколения детей с аутизмом.

Он пошел в общеобразовательную школу за несколько лет до появления в Беларуси первых интегрированных классов для детей с аутизмом. Это был порой очень травматичный опыт, но в целом Тимуру повезло с педагогами.

К окончанию начального школьного звена он оказался единственным учеником с аутизмом в двухмиллионном Минске, который к пятому классу не ушел на надомное обучение или во вспомогательную школу. Создавать интегрированный класс было не с кем. Поэтому предыдущий учебный год мой хорошо говорящий парень провел в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи. Ему пришлось забросить любимый английский и два часа ежедневно тратить на дорогу — сначала на автобусе, потом на обеих ветках метро. Но самое главное — учиться в школе, которая не рассчитана на учеников с аутизмом.

Весь этот год мы с другими родителями старших детей из МБОО «Дети. Аутизм. Родители» вынашивали планы организации ресурсного класса для учеников с аутизмом на средней и старшей школьной ступени. Все, что нам нужно, — собраться в одной школе и получить лишний кабинет и необходимые для коррекционной работы ставки специалистов. Мы готовы вкладывать силы и средства в оснащение кабинетов и подготовку специалистов. Мы нашли спонсоров, преподавателей курсов, специалистов, тьюторов, супервизоров…

Тимуру в праве учиться в созданной под его особенности среде отказали. Потому что школа в Советском районе, а Тимур прописан в соседнем, Первомайском. А поскольку в Первомайском подходящей для него школы нет, будет ездить на автобусе и обеих ветках метро в Заводской — в учреждение образования, которое не рассчитано на таких, как он, детей.

…Если специалисты системы образования, от которых напрямую зависит будущее белорусских детей с аутизмом, не видят смысла ради них выкладываться — чего ждать от остальных?

Печальные эпилоги дописывает нашим «Сказкам» действительность.

За пределами белорусской системы аутизм — тема номер один. Мировые агентства цитируют призыв Пан Ги Муна расширить права и возможности людей с аутизмом, немецкий концерн SAP, рискуя навлечь упреки в дискриминации программистов без диагноза, набирает 650 работников с синдромом Аспергера, а взрослые люди с аутизмом создают социальные сети и учатся самоадвокации.

Пошарьте ради интереса на просторах Фейсбука: родители, объединяясь в многотысячные группы, дистанционно осваивают методики поведенческого анализа, специалисты приглашают на вебинары. Многие — бесплатно, ради помощи общему делу.

И только на сайте структуры, которая руководит обучением детей с аутизмом в Беларуси — я имею в виду Asabliva.by Управления специального образования Министерства образования — об аутизме рассказано перепечатками с российских семейных сайтов, оригиналы которых за давностью лет изъяты из первоисточников.

Согласно статистике Autism Speaks, один из 68 детей в мире — с аутизмом. То есть каждый из нас наверняка знает такого ребенка. И даже не одного.

Точнее, мог бы знать, если бы у наших детей было достаточно реальных возможностей не выпасть из социума.

А если бы каждый шестьдесят восьмой — ну ладно, каждый сотый — пассажир автобуса, как и один из каждой сотни зашедших в магазин покупателей или сидящих в кафе посетителей, был человеком с аутизмом, мы бы сейчас не обсуждали громкий инцидент с сестрой Натальи Водяновой.

Не было бы у нас для этого информационного повода.

Мнение авторов может не совпадать с точкой зрения редакции TUT.BY.