В Беларуси создают базу людей с нервно-мышечными заболеваниями
16.06.2015 12:37
—
Новости Общества
Фото: iStockphoto
Белорусы, которые страдают нервно-мышечными заболеваниями (спинальной мышечной атрофией, миопатией, болезнью Дюшена), решили объединиться. В стране создается общая база таких пациентов. Инициатива частная. Таким образом специалисты социального благотворительного общественного объединения "Геном" надеются привлечь к проблеме внимание государства.
Полной статистики, сколько белорусов страдает миопатией или спинальной мышечной атрофией, у нас в стране нет. Независимое общество "Геном" знает всего 37 семей, в которых люди столкнулись с нервно-мышечными заболеваниями. Большинство из них живет в Минске. По одной семье зарегистрировано в Борисове, Барановичах, Бобруйске, Иваново, Ельске, Глубоком, Вилейке и деревне Мокрое Пружанского района.
– Для разработки и внедрения национальной программы в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями и их семей нас должно быть больше. 37 семей для государственного масштаба недостаточно. Чтобы заявить о себе на республиканском уровне, надо объединяться, – считает руководитель общественного объединения "Геном" Анна Герина.
В перспективе база данных людей с нервно-мышечными заболеваниями, которая создается в нашей стране, должна стать частью единого регистра пациентов в Европе. Пока же с записавшиеся в регистре будут получать новости, информацию о новых методиках лечения и советы по реабилитации, советы. Помимо этого, благотворительное общество "Геном" оказывает пациентам адресную и психологическую поддержку.
Для первичной регистрации в национальной базе людей с нервно-мышечными заболеваниями семьям необходимо заполнить анкету на сайте genom.by (в разделе "Контакты").