Еще одному мальчику-бабочке нужна ваша помощь!

У десятилетнего Федора Каминского из Минска — буллезный эпидермолиз. Это означает, что кожа у него настолько тонкая, что любое неосторожное движение может повредить ее и причиняет боль. Таких детей называют детьми-бабочками, потому что при прикосновении кожа начинает буквально осыпаться, как пыльца с крыльев мотылька.

Мама мальчика Светлана Романчик говорит, что уже спустя четыре часа после рождения тело малыша покрылось волдырями, которые, лопаясь, оставляли глубокие раны. «Нигде — ни в литературе, ни врачи — никто не мог посоветовать, как ухаживать, как одевать, кормить, поить ребенка, — говорится в письме Светланы в международный благотворительный фонд «Шанс». — Метод проб и ошибок был наш учитель и врач».

Заболевание вызвано поломкой определенных генов и характеризуется отсутствием между слоями кожи соединительных волокон. Люди с такими генетическими недостатками встречаются не очень часто, но им самим от этого, согласитесь, не легче.

Например, Naviny.byписали о четырехлетнем Пете Надточем из Вилейки. Спокойно смотреть на фотографии этого малыша, который был вынужден ежедневно терпеть трехчасовые перевязки, поверьте, невозможно. Благодаря помощи благотворителей Петя был обследован в специализированном центре буллезного эпидермолиза в Германии. Ему назначено лечение, которое с каждым днем открывает мальчику новые возможности и горизонты, отмечает директор фонда «Шанс» Наталья Маханько.

Теперь помощь требуется еще одному мальчику-бабочке.

Из письма мамы Федора Каминского: «Но самое тяжелое время было, когда Федя стал становиться на ножки и начал ходить. Он падал — образовывались новые пузыри. Хочется кричать от боли, когда вспоминаешь, как с ручки двухлетнего ребенка слезала кожа, как перчатка».

На руках у Феди стали появляться контрактуры, пальцы срастались между собой и прирастали к ладони. У детей с таким заболеванием этот процесс, к сожалению, неизбежен. В Республиканском центре хирургии кисти (6-я городская клиническая больница Минска) мальчику сделали пять операций по реконструкции кисти с пересадкой кожи с бедер на пальчики: «Тяжелым был период выхаживания. С такими детьми никто не работал. Перевязочных материалов нет, препаратов нет. Что называется, по живому... Выстояли».

Операции дали возможность частично восстановить Феде сгибательные функции ручек и пальчиков. К сожалению, контрактуры возвращаются, так как кожа не выполняет своих функций — она не эластична, клетки дермы не растут. Со временем Феде потребуются новые операции на руках. В Минске это будет сделать уже проблематично, так как искусственную кожу в Беларуси не выращивают, а собственную у Феди уже взять нельзя, отмечают в фонде «Шанс».

Несмотря на тяжесть заболевания, Федя отлично учится, участвует в различных конкурсах и олимпиадах, много читает. Главное Федино увлечение — рисование. На Фединых картинах — благородные рыцари, мчащиеся в сверкающих доспехах на резвых скакунах. А ведь для него даже держать в руках карандаш или кисть — уже сродни подвигу.

Благотворительный фонд «Шанс» обращается за помощью ко всем неравнодушным людям: Феде необходимо пройти обследование и лечение в специализированном Центре буллезного эпидермолиза в Университетской клинике города Фрайбурга (Германия).

Стоимость обследования для Федора составляет 11 979 евро, включая услуги переводчика, трансфер, перелет и проживание. Федора ждут в клинике 17 марта 2013 года.

Мальчику также необходимы соответствующие лечебные препараты, перевязочные материалы и специальные лечебные мази, которые смогли бы облегчить боль и улучшить уход за кожей. Общая стоимость средств, необходимых для ухода за кожей Федора в течение года — 5160 евро.

Подробности по телефонам: (017) 388-01-43, (044) 711-11-17 или на сайте www.chance.by