Где берут силы родители ребёнка-аутиста?
С чего начинается семья? С марша Мендельсона или УЗИ, показавшего будущим родителям их первого ребенка? А может, со второго, запланированного малыша или свитого наконец собственного гнездышка? Пережитых вместе испытаний?..
Корреспондент «Семьи» искала ответы на эти вопросы вместе с Татьяной и Дмитрием Яковлевыми.
Дети
Насте уже четырнадцать. На днях вместе с музыкальным коллективом вернулась из Швеции. Учится в гимназии и музыкальной школе, успевает заниматься научной работой, участвовать в олимпиадах и… мечтать о летних каникулах, во время которых будет наконец время позаниматься конным спортом.
Двенадцатилетняя Даша -- Татьянина племянница и крестница. Она тоже натура творческая: ходит в школу с театральным уклоном, пробует себя в качестве актрисы и режиссера.
Шестилетнего Мишку Татьяна и Дмитрий, не сговариваясь, именуют «наше солнце». Тяжелые роды были партнерскими, смягчить эмоциональный стресс молодого папы не могло даже медицинское образование. Говорит, выйдя из роддома, час сидел в машине, не в силах повернуть ключ зажигания. Но все равно Мишка в сознании родителей связан только с радостью -- ожидания, появления, каждого прожитого вместе дня.
Илюше четыре с половиной. В отличие от брата Илья не доставил родителям хлопот в момент появления на свет. Последнее, что увидела спешно собирающаяся в роддом Татьяна -- Настю, которая брала из холодильника мороженое. Когда, приложив к груди Илюшу, мама набрала номер домашнего телефона, Настя еще доедала свое мороженое…
-- Но я успел накинуть чей-то женский халат и застегнуть его на одну пуговицу, так что и эти роды были партнерскими, -- уточняет Дмитрий.
Илюша особенный ребенок. Родился здоровым, а в полтора года неожиданно замолчал, перестал реагировать на происходящее, словно ушел в себя. Когда ему исполнилось три с половиной, психоневролог произнесла страшное слово «аутизм».
Из-за Илюши выпускница консерватории, преподаватель университета Татьяна стала отвечать на вопросы о профессии и увлечениях коротко: «мама».
Мама
-- Наверное, семья начинается там, где чувство любви дополняется осознанием материнской или отцовской ответственности, -- говорит Татьяна. И вспоминает день, когда впервые взяла на руки новорожденную Настеньку.
Дмитрий признался, что созрел для отцовства к моменту прихода в этот мир Мишки:
-- С Настей мы еще сами были зеленые, оканчивали учебу, адаптировались в городе. Много времени тратили на решение бытовых вопросов, многого не умели. А ко дню рождения сына построили квартиру, наладили быт, уверенно смотрели в завтра.
-- С Илюшей мы словно вновь вернулись на первый круг, -- продолжает Татьяна. -- Родителям необыкновенного ребенка приходится искать ответы на вопросы, которых они раньше себе не задавали. Один из главных -- что делать?
Татьяна помогла найти ответ на этот вопрос многим родителям: сейчас она возглавляет международное благотворительное общественное объединение «Дети. Аутизм. Родители». Кажется, ее привела к этому жизнь. С конца 1990-х годов участвовала в благотворительных проектах на волонтерских началах, в 2008-м была избрана руководителем организации. С конца прошлого года ее организация направила все усилия на помощь детям-аутистам.
Поле деятельности перед объединившимися родителями огромное: в Беларуси нет учебных программ и реабилитационных центров для детей-аутистов, мало специалистов, которые умеют распознать аутизм, но еще меньше тех, кто умеет работать с такими детьми.
-- Наша ближайшая задача -- создать реабилитационный центр, -- рассказывает Татьяна. -- Ну да, трудно. Но к трудностям мы привыкли. Правда, прихожу домой поздно, не успеваю приготовить ужин...
-- Я научился жарить котлеты, -- подбадривает жену Дмитрий. -- Это же так приятно, а я раньше не знал. Ты мне об этом не рассказывала!
Отец
-- В жизни все уравновешенно: если судьба подбрасывает проблемы, она не скупится на подсказки и людей, -- говорит Дмитрий. -- Вот Танюша у меня ресурс, по мощности сравнимый с ядерным реактором. Есть друзья, которые привели меня к вере и сопровождали в первое паломничество. И хобби -- охота и рыбалка…
Дмитрий съездил с другом в Оптину Пустынь, а затем совершил паломничество в святые места вместе с Татьяной. После исповеди, которая вылилась в глубокую беседу, монах благословил Татьяну заниматься благотворительной деятельностью.
-- Может, не случайно так вышло с Илюшей, для нас это ступень, которая позволит стать выше и лучше? -- рассуждает Дмитрий. -- Мы и другие родители не сразу осознаем и поймем эту цепочку. Но коль тебе дано -- значит ты замечен Богом. Спрос выше с тех, на кого больше надежды. Илюха нас действительно меняет -- надеюсь, в лучшую сторону.
-- Помню, первые два года в частном бизнесе Дима работал без выходных, с утра до вечера, только по ночам садился ненадолго за компьютер -- готовился сдавать на права в автошколе, -- говорит Татьяна. -- Сдал без проблем с первого раза! Мне не оставалось ничего другого, как тоже успешно сдать. Вот откуда ресурсы берутся -- из поддержки друг друга. Многое нам родители и природа подарили, остальному сами учимся.
-- Я думаю, вектор семье задает Танюша, -- рассказывает Дмитрий. -- Она молодец, очень сильный и честный человек, цельный характер. У нее необыкновенная интуиция: пока я просчитываю и обдумываю, она уже видит цель и ставит задачу. Мы как-то ставили эксперимент -- Таня, глядя мне в глаза, угадывала, какую цифру я задумал. За полчаса она ни разу не ошиблась!
-- Но как Дима умеет мудро подстроиться под ситуацию и быть рядом! – дополняет Татьяна. -- Вот он говорит про вектор, а я сижу и чувствую, что основа, барометр -- это он, а я всего лишь стрелочка, которая пляшет и играет.
Слушая их, я подумала, что последний вопрос можно и не задавать. Но все-таки: какие испытания этой семье не по плечу?
-- Думаю, когда мы дружны и стараемся -- собрались, приложили силы и напряглись, -- мы можем справиться со всем, -- выразил общее мнение Дмитрий.