В Беларуси построят государственный детский хоспис

В Беларуси создадут Республиканский детский хоспис. Пока паллиативную помощь детям оказывают в благотворительных организациях и отделениях детских больниц.

Не каждый ребенок, который нуждается в паллиативной помощи, ее получает

Как отметила главный педиатр Минздрава Елена Неверо 27 октября на 5-й международной конференции «Детская паллиативная помощь в Восточной Европе», потребность в паллиативной помощи в Беларуси увеличивается. В определенном смысле это связано с тем, что увеличивается выживаемость детей с крайне низкой массой тела. Младенческая смертность за 9 месяцев в Беларуси составляет 3,8 промилле (случая на тысячу живорожденных), что вполне сопоставимо с показателями европейских стран. В прошлом году этот показатель составлял 4 промилле, в 2009 году — 4,7 промилле.

Дети выживают, однако именно среди глубоко недоношенных детей значительно распространена инвалидизация. Ежегодно в паллиативной помощи, по словам Елены Неверо, нуждается около 3-3,5 тысячи человек: «Система паллиативной помощи в стране развивается, однако ее получают далеко не все дети, которые нуждаются в ней».

Как считает директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова, неохваченными оказываются дети, живущие в глубинке. Им скорее доступна педиатрическая помощь, чем специализированная паллиативная.

Проблемой для многих врачей является ведение больного ребенка, который находится на грани жизни и смерти. Врачи, отметила Елена Неверо, порой не представляют, как сказать ребенку, родителям о том, что он умирает. Для того чтобы научиться делать это профессионально, нужно много времени и знаний. И это тяжелая работа, отмечает Горчакова, однако ее нельзя не делать.


Хоспис надеется на социальный заказ

Только взаимодействие общественных организаций и государства может способствовать развитию паллиативной помощи в стране, считает Анна Горчакова. По ее мнению, в этом смысле эффективным может быть механизм социального заказа.

Еще в 2009 году в Научно-исследовательском институте труда Министерства труда и соцзащиты были разработаны предложения по механизму реализации договорной формы выполнения государственного социального заказа, который предполагает открытый конкурс на оказание социальных услуг. В нем смогут участвовать как органы государственной власти, так и общественные объединения, способные оказывать качественные услуги на возмездной основе. На практике же соцзаказ до сих пор не применяется.

При этом эта система соцзаказа себя оправдывает, уверена Анна Горчакова. Она привела в качестве примера работу хосписов Великобритании. Там все детские хосписы являются общественными организациями, но получают до 30% дотаций от государства. Таким образом, общественные организации выполняют социальный заказ.

Под патронажем Белорусского детского хосписа находится более 130 семей, где есть тяжело больные и неизлечимые дети. Государственной материальной поддержки хоспис не получает. За счет средств благотворителей и грантодателей бюджет организации пополняется 400-450 тысячами евро в год.

Здесь оказывают паллиативную помощь на дому, два раза в неделю работает Дневной центр. Работники хосписа выезжают для оказания паллиативной помощи безнадежно больным детям, проживающим в радиусе 200 км от Минска. В хосписе оборудованы две паллиативные палаты (комнаты домашнего типа) для круглосуточного содержания больных детей с родителями или без них. Работает телефонная горячая линия.

Разве это не социальная работа, которая может претендовать на государственный заказ?


Государство построит свой хоспис

О соцзаказе чиновники пока не говорят, но заявляют о планах создать Республиканский детский хоспис. По словам первого заместителя министра здравоохранения Дмитрия Пиневича, эта структура будет представлять собой учреждение, встроенное в систему здравоохранения при значительной поддержке общественных организаций. Получается, не государство будет поддерживать третий сектор в его социально значимых делах, а наоборот.

В настоящее время уже есть распоряжение президента, которым выделяется участок под строительство хосписа. Ведутся переговоры с зарубежными инвесторами и белорусским бизнес-сообществом о сборе средств на строительство. Дмитрий Пиневич считает, что создание Республиканского детского хосписа станет «очередным толчком» для развития паллиативной помощи детям.

Кроме Минска, организации, которые оказывают социальную и психологическую поддержку безнадежно больным детям, есть в Витебске, Могилеве, Гомеле, Пинске и Слониме. Где-то есть койки в стационарах, где-то работают отделения паллиативного ухода. Между тем комплексная помощь в целом семье, где есть безнадежно больные дети, по-прежнему оказывается только в Белорусском деском хосписе.