Помогите четырехлетнему Пете жить без боли
Ежедневные перевязки у четырехлетнего Пети из города Вилейка длятся по три часа. Ему больно. Перевязочных материалов постоянно не хватает. Мальчику могут помочь в Германии, но для этого нужны деньги, которых у семьи Пети нет.
У Пети редкое генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, тяжелая форма. Страдающих этим заболеванием, называют «люди-бабочки»: их кожа такая же тонкая и уязвимая, как крылья мотылька. Это генетическое заболевание неизлечимо. Однако попытаться сделать жизнь ребенка не такой тяжелой, можно. Пока на коже и слизистых оболочках мальчика при незначительных травмах или спонтанно появляются пузырьки. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.
Как отметила сотрудник благотворительного фонда «Шанс» Татьяна Жаховская, при неосторожном прикосновении кожа травмируется, малейшее трение создает долго незаживающую рану, похожую на ожог: «Жизнь Пети и его семьи — это непрерывная борьба с ранами, покрывающими все тело ребенка, и болью. Ежедневные перевязки длятся по три часа. Перевязочных материалов постоянно не хватает».
Растят мальчика бабушка с мамой. В силу сложных финансовых обстоятельств им даже бинты приходится стирать. Проблема усугубляется тем, что перевязка обычным бинтом — вообще не лучший вариант для ребенка.
В начале лета фонд «Шанс» перечислил благотворительную помощь на приобретение в России специальных перевязочных материалов и медикаментов для мальчика. Благодаря этому Петя впервые за свою жизнь провел лето дома, не попал в реанимацию.
«Петя — такая умница. В четыре года — исполнилось 5 сентября — читает, считает, поет с бабушкой романсы, учит английский. Но у него постоянная боль. На теле нет живого места. В бинтах с ног до головы», — рассказывает Татьяна Жаховская.
Фонд «Шанс» обращается к добрым людям: «Дорогие благотворители! Мы можем сделать для Пети больше. В России и Беларуси лечения для таких детей нет. Пете необходимо обследование в Центре эпидермолиза Университетской клиники города Фрайбург (Германия), который занимается детьми-бабочками. Чтобы провести обследование Пети, подобрать лечение и уход, необходима сумма 17 700 евро». Осталось собрать 16 846 евро.
В первую очередь будет проведен специальный генетический анализ, который позволит понять, какой именно ген подвергся мутации. После проведения исследований можно будет сделать вывод об общем состоянии ребенка. Мальчика осмотрят терапевт, окулист, дерматолог, ортопед, стоматолог — ведь при буллезном эпидермолизе осмотр и помощь обычных детских врачей просто невозможны.
«Мы надеемся, врачи клиники установят точный диагноз и форму заболевания. А значит, появится возможность обеспечить правильный уход: подобрать специальные мази и обучить маму способам перевязки и системе питания. Лечение позволит снизить болевые ощущения, значительно продлить и улучшить качество жизни Пети», — отмечает Татьяна Жаховская.
Отметим, что фонд «Шанс» является некоммерческой организацией и не использует собранные средства на покрытие административных расходов. Средства, перечисляемые на благотворительный счет, поступают на лечение детей.
| Реквизиты для перечисления благотворительных пожертвований для Пети: |
| Благотворительный счет № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк» г. Минск, код 742 Получатель: Фонд «Шанс»; УНП 805001111 Назначение платежа: пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети. Готовую квитанцию можно скачать здесь: |
| Электронными деньгами EasyPay можно перечислить средства на благотворительный счет фонда, воспользовавшись автоматической формой оплаты на сайте фонда «Шанс». Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033. Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Надточего Пети». Платежная система Интернет-банк. Вы можете перечислить пожертвование с помощью пластиковой банковской карты VISA и MasterCard посредством платежной системы WebPay, воспользовавшись автоматической формой оплаты на сайте фонда «Шанс». |
| Международный перевод: Банк-получатель: Belgazprombank Minsk S. W. I. F. T.: OLMPBY2X, Minsk, Belarus |
Также фонд «Шанс» сообщил, что средства на операцию для Даши Талайко собраны. В ближайшее время девочка с мамой отправятся в Москву для госпитализации. Вернется оттуда, надеемся, здоровой. «Спасибо нашим уважаемым благотворителям, в том числе посетителям интернет-газеты Naviny.by», — сказал Татьяна Жаховская.
Елена СПАСЮК