Мертвая точка

Мертвая точка

«Здравствуйте, уважаемая редакция. Пишу в надежде обратить внимание общественности и больших начальников на проблему, с которой сталкиваюсь уже 4–й год. И, думаю, я далеко не один такой.
В сентябре 2003 года моей жене поставили диагноз злокачественная опухоль головного мозга. В течение 4 лет она перенесла 3 операции. В августе 2007–го ее состояние резко ухудшилось. Врачи отказались от дальнейшего лечения, предупредив, что жена протянет не больше месяца... Скоро будет 3 года, как я лечу ее сам.

Жена состоит на учете в минском хосписе. Оттуда приходили лишь дважды, несколько раз звонили. Детей у нас нет. Когда было очень трудно, обратился за помощью в органы соцзащиты своего района, но у них положение: онкобольных не обслуживают.

Центры медицинской реабилитации тоже работают по своим положениям: берут на реабилитацию людей, которые сами в состоянии себя обслужить. В одном из центров предложили только платный массаж — и все, мое присутствие также платное, всего 14 дней, раз в году... Куда только я ни обращался: в поликлинику, в комитет по здравоохранению, в Минздрав... Результат — бумажный ветер. Это, мол, бесперспективно.
Жена инвалид I группы. Ей положены льготы. Формально они есть. Например, бесплатный проезд. Но она не встает с постели! Зато памперсы, которые просто необходимы, никакими льготами не предусмотрены.
Можете считать, что это частный случай. Но мы на собственном опыте убедились: в стране нет системы поддержки безнадежно больных людей, а та, что есть, на них не ориентирована. Хочется как минимум публично обсудить проблему, максимум — сдвинуть ее с мертвой точки в сторону улучшения положения таких больных.

Евгений Беспалов, Минск».

Система

Хочется и по минимуму, и по максимуму. Частный случай, описанный автором письма в редакцию, из категории «книжных». По нему бы лекции студентам медуниверситетов читать да учебники составлять по паллиативной помощи. В том смысле, что в письме обнажены все болевые точки: что надо обреченному человеку и где это взять. Однако учебников таких никто не пишет.

До недавних пор жизнь безнадежно больного человека заканчивалась, грубо говоря, с момента вынесения вердикта: медицина тут бессильна. Заканчивалась она в сознании большинства представителей той самой общественности, на резонанс которой уповает Евгений Беспалов. Человек же, разумеется, продолжал жить: дышал и переносил боль, физическую и душевную. Недели, месяцы, годы...

«Живым в гроб не ляжешь». Чуть меньше 10 лет назад эта мрачная народная мудрость, наполненная безысходностью, приобрела иное звучание. Неотвратимость конца не должна превратиться в гнетущее, болезненное его ожидание. И если уход человека в любом случае омрачен скорбью, то страх, боль, одиночество можно победить. Это позиция любого цивилизованного государства. Нашего — в том числе. В 2001 году появилось постановление Министерства здравоохранения «Об организации государственных учреждений «Хоспис». Не столь важно, что в первом документе основной упор делался на медицинскую составляющую паллиатива, стационарное ведение пациента. Важно то, что необходимость такого рода помощи была безоговорочно признана государством и обществом. Система начала выстраиваться. Впрочем, выстраивается она до сих пор. Медленно, со скрипом, все больше напоминая долгострой, который худо–бедно сдали, но жизнь в нем еще очень далека от комфорта.
Хотя можно ли было ждать, что 10 лет уравняют нашу страну с другими государствами, где паллиатив давно неотъемлемая часть медицинской, духовной, психологической помощи обреченному пациенту? Объективно — нельзя. Потому что нам начинать приходилось с нуля. Еще в 2002 году у нас не было ни одной больницы или отделения сестринского ухода; теперь их больше 100 по всей стране. Только в 2005 году в Минске был открыт первый взрослый хоспис для онкобольных (детский, существующий с 1994 года, является общественной организацией). Сегодня есть центр паллиативной помощи и организации сестринского дела при 5–й городской клинической больнице. Хосписы работают в Слониме, Гродно, Гомеле, Могилеве... Во многих больницах созданы паллиативные койки.

Постановление Минздрава 2008 года расширило рамки специализированной помощи: со стационара до пребывания пациентов в дневном отделении, наблюдении их на дому. Но на деле это означает только одно: у медиков прибавилось работы.

Механизм

— Сейчас под опекой хосписа находится 286 человек, включая пациентов стационара и дневного отделения. Подавляющее большинство наших подопечных — «надомники», — говорит главный врач минского хосписа Ольга Мычко. — Их обслуживает 9 бригад: 2 врача–терапевта и 8 медсестер. Нагрузка: 28 человек на каждого. Но ведь мы говорим о паллиативе. Теоретически он предполагает помощь гораздо большую, чем обезболивающая инъекция. Хотя избавить человека от боли, тошноты, рвоты, бессонницы — большое дело. Успех, если нам удается уменьшить симптомы наполовину. Избавить от них полностью — редкая удача. На функции социального работника, психолога, сиделки, духовника на дому времени практически не остается. При этом у нас физически нет возможности каждому уделить столько внимания, сколько он того требует и заслуживает, когда 8 медсестер работают на 11 ставках! Может быть, по этой причине Евгений Беспалов сам отказался от нашей поддержки. Мол, когда будет необходимо, они сами объявятся...

«Социальные стандарты» ВОЗ предполагают такой расчет: 50 паллиативных коек на каждый миллион жителей. Выходит, только в Минске их должно быть около 100. Но стационар минского хосписа, например, рассчитан на 28 пациентов. При этом данные социологических исследований показывают, что 80 процентов неизлечимо больных людей хотят провести остаток своих дней, получая необходимую поддерживающую терапию, в стенах родного дома. Условно это можно расценить как ответ на вопрос, надо ли нам больше таких коек.

Очевидно, что загнать паллиатив в сугубо медицинские рамки — тупиковый путь. Письмо Евгения Беспалова это только подтверждает. На протяжении 3 лет он обращался во все звенья медицинской «вертикали». А у кого еще искать помощи, если источник беды — болезнь?! Вопросы Беспалова между тем выходят далеко за границы врачебной компетенции: реабилитация, социальная поддержка, простое человеческое участие в судьбе того, кто сошел с дистанции. Система паллиативной помощи, какой она должна быть, могла бы решить эти проблемы. Но у нас, по большому счету, ее олицетворяют лишь врачи. Инъекции и таблетки приносят временное облегчение, а в остальном... медицина бессильна.

Винтик

Сейчас Министерством здравоохранения разработан проект нового постановления по оказанию помощи безнадежным больным.

— Документ будет согласован с Министерством труда и социальной защиты, поскольку вопросы оказания паллиативной помощи имеют не только медицинский, но и социальный аспект. Мы также рассчитываем на поддержку общественных организаций, волонтерское движение, — прокомментировала ситуацию заместитель начальника управления организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Людмила Жилевич. — Кроме того, документ предусматривает различные формы работы с безнадежными больными. Сейчас под опекой хосписов, больниц и отделений паллиативного ухода в подавляющем большинстве находятся люди, страдающие от онкологических заболеваний. Но в поддержке нуждаются также пациенты с инсультом, туберкулезом, СПИДом и другими заболеваниями в терминальной стадии. Так что сеть учреждений паллиативного направления также будет развиваться.

Но пока еще, к сожалению, не определена концепция организации паллиативной помощи и тот объем, в котором она должна оказываться. Мы только в начале большого движения именно за качество жизни наших пациентов.
А до тех пор главным винтиком системы паллиативной помощи не как официально утвержденного комплекса мер, а категории нравственной остаются родные и близкие безнадежно больного: дети, супруги, родители, друзья. «Без них государственная махина будет буксовать на месте, а потом и вовсе заглохнет, — убеждена директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. — Поэтому важно винтику давать передышку. Для этого в том числе хосписы и нужны. Паллиатив начинается с семьи. Соответственно семья, как бы казенно это ни звучало, — двигатель государственной системы помощи безнадежно больным. Износится двигатель — остановится машина».

Автор публикации: Валентина МОХОР