Еще одному «хрустальному» мальчику нужна помощь

Фонд «Шанс» вновь обращается к читателям «Белорусских новостей» за помощью и просит поддержать четырехлетнего Вадима Поплавского из Гродно, который страдает хрустальной болезнью. Одному мальчику с такой бедой благодаря пожертвованиям благотворителей помочь уже удалось.

«Любое, даже небольшое, но такое необходимое ваше участие поможет собрать нужную сумму на лечение Вадима. В нем, словно в хрустальном лучике, много света и ощущения праздника, но, к сожалению, кости его настолько хрупки, что неосторожное движение может сломать их», — рассказала директор фонда Наталья Маханько.

Хрустальной болезнью называют несовершенный остеогенез. Это очень редкое заболевание, методы лечения его не изучены, но не попытаться помочь ребенку невозможно. Из-за необычной хрупкости костей он перенес пятнадцать переломов за четыре года и живет с постоянным страхом боли.

«В какой-то момент, — говорит мама мальчика Татьяна Поплавская, — я вдруг стала бояться подходить к сыну, брать его за руку, мне казалось, что я сама причиняю ему боль. Вы не представляете, как это трудно…»

Сейчас мальчик ходит с поддержкой и только у опоры — родители сделали ему невысокие перильца вдоль стен. В основном же он ползает. Со сверстниками мальчик не общается — для того, чтобы у него что-нибудь сломалось, Вадима достаточно случайно несильно толкнуть или ударить.

Наталья Маханько рассказывает, что Вадим, как и всякий мальчик его возраста, очень подвижный. Поэтому переломы случаются все чаще и последствия их не проходят бесследно — деформируются суставы. Из-за атрофии мышц перелом нельзя закреплять гипсом на продолжительное время, поэтому косточки могут срастаться неправильно. И, конечно, каждый перелом — это боль.

Для приостановления развития болезни и возвращения мальчика к нормальной жизни ему необходимо пройти долгий курс лечения. Введение специального лекарственного препарата поможет сократить количество переломом в год в среднем с 5 до 2, а впоследствии, возможно, полностью справиться с заболеванием.

Чтобы малыш поехал в Москву в Американский медицинский Центр на курсовое лечение, необходимо собрать 10 935 долларов.

Банковский или электронный почтовый перевод: Благотворительный счет: № 3135000000100 в ОАО «Белгазпромбанк», г.Минск, код 742 Получатель: Фонд «Шанс»; УНП 805001111 Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Поплавского Вадима». Электронный кошелек WebMoney в белорусских рублях: B199756836033 Назначение платежа: «пожертвование на лечение ребенка Поплавского Вадима». Перечислить средства на благотворительный счет фонда можно также через платежную систему EasyPay, воспользовавшись автоматической формой оплаты на сайте фонда «Шанс».

К слову, в конце прошлого года «Шанс» собирал средства на помощь еще одному хрустальному мальчику — Владу Науменко из Витебска, нуждающемуся в срочном лечении. Необходимое лечение в Москве в Американском медицинском Центре, где как раз и лечат «хрустальных» людей, было в результате пожертвований оплачено. Первый курс лечения уже был проведен в сентябре 2009 года. У мальчика появилась надежда.

То же самое можно сказать и о Виталике Пахомчике, который страдает тяжелой формой эпилепсии. В его поддержку несколько раз проводились концерты, был открыт благотворительный счет. Мама мальчика Татьяна Пахомчик ждала решения Минздрава о целесообразности лечения ребенка за границей, однако не дождалась.

В Минздраве «Белорусским новостям» объяснили, что за средства бюджета его отправлять за границу не будут, потому что на его лечение выделил средства фонд «Шанс». Мама мальчика услышала примерно такой же устный ответ, но удивляется, что хоть и прошел месяц со дня ее обращения к власть имущим, никакого официального ответа она так и не получила.

В результате ангелом-хранителем семьи стал все тот же фонд «Шанс» и немецкие благотворители. Татьяна рассказала «Белорусским новостям»: «Средства на операцию Виталия собраны. На этой неделе стало известно, что немецкий фонд «Ein herz fur kinder» («Сердце для детей») выделил 10 000 евро и наш фонд «Шанс» 10 000 долларов. Я признательна всем, кто смог помочь Виталию! Мое чувство благодарности бесконечно! Замечу, что ранее только благодаря «Шансу» мы смогли пройти дорогостоящее обследование в Германии».

Теперь мальчик готовится к поездке на лечение в эту страну. Его и без того тяжелое состояние — у ребенка ежедневно случается два-три больших эпилептических приступа в бессознательном состоянии, с выкручиванием рук и ног, с задержкой дыхания, в сильных конвульсиях и около 40 маленьких — ухудшилось.

Разделяя радость мамы по поводу появившихся перспектив для лечения ребенка, все же зададимся вопросом — почему получается, что в самый сложный момент, когда дети страдают от тяжелых недугов, которые не лечат в Беларуси, семьи могут рассчитывать скорее на помощь благотворителей, в том числе и зарубежных, а не родного государства?

Да, немецкий фонд «Ein herz fur kinder» помогает детям во всем мире, однако у него ведь могли в настоящее время оказаться другие приоритеты. Кроме того, его помощь пока — это только гарантийное письмо в клинику, где будут лечить мальчика. Фонд «Шанс» также мог счесть, что коль уж из средств благотворителей было оплачено обследование ребенка, в лечении поможет Минздрав. Ведь говоря простым языком, и мама этого мальчика и других больных детей, и их дедушки с бабушками, и папы в течение нескольких поколений платили налоги в казну и подпитывали бюджет здравоохранения. И они вправе рассчитывать не только на пенсию или пособие по уходу за ребенком-инвалидом, но и на его лечение?