Минздрав отказал в лечении
«Ежедневник» уже писал о непростой ситуации, которая возникла при попытке внедрения в Беларуси препарата для лечения редкого генетического заболевания - мукополисахаридоза VI типа. Напомним, что при этой болезни у человека отсутствует фермент, ответственный за расщепление определенных веществ - мукополисахаридов.
Скапливаясь в организме, они постепенно отравляют его, разрушая разные органы и системы. Единственным способом избежать этого является препарат «Наглазим», заменяющий собой недостающий фермент. Несмотря на то что он уже давно успешно применяется в Европе и США, прежде чем внедрять его в Беларуси, чиновники Минздрава решили провести апробацию. Двум пациенткам, принявшим в ней участие, было обещано пожизненное продолжение лечения.
Однако с наступлением финансово-экономического кризиса решение о закупках дорогостоящего препарата было отменено, а сам он был назван неэффективным. Пациентки пытались опротестовать решение в судебном порядке, однако суд постановил, что в данном случае действия Минздрава ему не подведомственны.
Обе пациентки заявляют, что за полгода, прошедшие с момента прекращения лечения, их состояние значительно ухудшилось. «Без лекарства мне становится хуже с каждым днем, - рассказала «Ежедневнику» одна из них, 28-летняя Татьяна Матиевич, - у меня почти пропал голос, я с трудом могу передвигаться, резко упало зрение. Поскольку в Беларуси нет специалистов, занимающихся проблемами больных мукополисахаридозом, к тому же Минздрав фактически оставил нас на произвол судьбы, в октябре я вынуждена была поехать на консультацию в немецкую клинику. Ее специалисты, ранее диагностировавшие у меня значительные улучшения, подтвердили, что после прекращения приема препарата ухудшилась работа легких, зрение, увеличилась печень и селезенка, но самое ужасное - стали очень сильно прогрессировать пороки сердца. Врачи сказали, что мне необходима срочная операция по замене митрального клапана. При этом операция должна быть сделана в течение двух-трех месяцев, иначе будет уже поздно и жить мне останется не больше года».
Все больные мукополисахаридозом имеют проблемы с легкими, искривление позвоночника и сужение трахеи. Трудности, возникающие из-за этого при проведении анестезии, требуют от анестезиолога опыта проведения подобных операций. По этой причине немецкие медики рекомендовали проведение операции именно в их клинике, где имеется большой опыт в проведении операций на таких пациентах. Однако стоимость операции в Германии составляет около 40 тысяч евро. Семья Матиевич, не имеющая таких средств, обратилась общественности с просьбой помочь оплатить спасение жизни их дочери.