Что в обмен на добро? Ничего!
В Беларуси действует свыше трехсот благотворительных организаций. И лишь одна в своих рядах объединяет родителей, дети которых больны онкологией. Это белорусское республиканское общество, созданное в 1990 году, под красноречивым названием «Дети в беде».
О том, как трудно дарить добро, не требуя ничего взамен, мы беседуем с председателем родительской организации Евгением Украинцевым. Онкология не обошла стороной его ребенка. Поэтому веришь, когда Евгений Андреевич говорит: «Все переживания, связанные с лечением рака у детей, пропущены через наши сердца».
-- Вы были у руля родительской организации с первого дня ее создания?
-- Я пришел сюда в 1994 году. Тогда высказывались мысли, что возможности организации исчерпаны. Ей грозило закрытие. В 1992 году моему сыну врачи поставили диагноз: лимфосаркома кишечника. Я не мог стоять безучастно в стороне от детских бед. Мое военное прошлое (а в отставку я ушел полковником) приучило меня к ответственности за жизни людей. Тем более что потенциал у родительского общества был. На тот момент в детских гематологических отделениях при 1-й городской клинической больнице (на их базе с 1997 года действует РНПЦ детской онкологии и гематологии. -- Авт.) отсутствовали весьма нужные медикаменты, не зарегистрированные в Беларуси. Их можно было получить только по линии гуманитарной помощи. Естественно, после согласования с Минздравом. Родительская организация этот вопрос решала, связываясь с немецкими партнерами.
-- Почему выбор пал именно на Германию?
-- Лечение там было более эффективным. На момент создания общества выживаемость онкобольных детей в Беларуси составляла 15 процентов. Тогда как в Германии эти цифры были гораздо выше. В первое время наиболее «тяжелых» детей отправляли на лечение в их клиники.
Некоторых современных препаратов против рака пока нет в Беларуси. Они у нас не зарегистрированы, поэтому централизованно не закупаются. Ежегодно мы получаем таких медикаментов из-за границы на сумму 600--650 тысяч евро. Это «виртуальные» деньги. Мы не держали их в руках. Это стоимость тех лекарств, которые мы передаем в РНПЦ детской онкологии и гематологии. Значительная часть суммы приходится на препарат церезим. Он жизненно необходим людям с болезнью Гоше. Это не онкологическое заболевание, однако дети с таким диагнозом находятся в онкоцентре. Препарат поступает к нам в страну только по линии гуманитарной помощи. Не будет завтра церезима -- и детей не будет тоже.
-- Маленькие пациенты проходят долгое и изнурительное лечение. Как им потом вернуться к нормальной жизни?
-- У нас в республике есть два реабилитационных центра для них: в Аксаковщине и в Острошицком Городке. Там с детьми работают врачи, психологи, педагоги. Первый реабилитационный центр -- для подростков, второй -- для малышей и их родителей. Мамы и папы после всех испытаний тоже нуждаются в реабилитации. Шесть месяцев их ребенок находился в онкоцентре. Иногда год. Ребенок после химиотерапии. Это тяжелое воздействие на организм малыша и его психику. Мама и папа -- всегда рядом. У них стресс, они постоянно на нервах, потому что их ребенку больно. Кроме того, и у малыша определенный психологический дискомфорт может быть, если рядом нет родителей.
-- Зарубежные партнеры не зовут детей к себе на оздоровление?
-- Поступают приглашения из Италии, Германии, Австрии, Великобритании, Голландии. Ежегодно за границу вывозим около пятисот детей. Зарубежные партнеры оплачивают дорогу, питание и программу пребывания. Поездка -- это психологическая разгрузка, возможность детям увидеть другой мир, забыть о «болячках». Оздоровление -- тоже своего рода определенный этап лечения. Однако мы понимаем, что не стоит надеяться: дескать, заграница нам всегда поможет. С каждым годом гуманитарной помощи становится меньше. На оздоровление берут реже.
-- Коммерческие структуры не берут вас под опеку? Хотя бы временную?
-- Чтобы нам позвонили и предложили реализовать программу помощи онкобольным детям? Это редкость. Коммерческие организации, у которых есть материальные возможности, такими предложениями не разбрасываются. Люди должны созреть, чтобы понять: есть иная жизнь, где совершенно другие проблемы. Своеобразный параллельный мир, которого мы не касаемся, пока у нас все хорошо. И многие вещи, жизненные ценности, они пересматриваются. Я тоже думал, что мою семью это не коснется. Что где-то у кого-то, но только не с нами. Но это случается. Мы не выбираем болезни.
-- Бывало так, что хотелось сбросить с себя бремя чужих забот?
-- Посещали меня такие мысли. Но у нас 16 отделений общества по всей республике. Перестанем работать мы -- тут же закроются и они, так как действуем в рамках одного устава. Желающих меня заменить нет. Работа здесь очень трудная. Много здоровья отнимает, но я чувствую отдачу. На кону стоят жизни детей. Начал дело -- доведи его до конца. Меня к этому приучили годы армейской службы. Хотя иной раз не хватает терпения. Особенно когда слышим упреки в свой адрес: «вы нам должны…», «вы нам обязаны…» Мы прощаем людям их грубость, потому что понимаем: в их семьях есть онкобольной ребенок.
Справка «БН»
Белорусское республиканское общество «Дети в беде» создано в декабре 1990 года. Пятнадцать родителей по совету врачей детских гематологических отделений при 1-й городской клинической больнице г. Минска и при содействии их немецких коллег объединились с одной целью -- помочь детям выжить. На момент создания подобные родительские организации действовали в Германии. Среди постоянных зарубежных партнеров -- «Солнце детям Чернобыля» (Германия), «Линия жизни для детей Чернобыля» и «Поддержка детям Беларуси» (оба -- в Великобритании).
Сегодня в республике действуют 16 отделений общества: во всех областных центрах, кроме Гомеля, а также в Барановичах, Слониме, Бобруйске, Лиде, Пинске, Слуцке, Сморгони, Солигорске, Осиповичах, Орше, Новополоцке.
Снежана КОВГОРЕНЯ,
студентка Института журналистики БГУ.
Фото автора.