Минздрав отказал в лечении белоруске с генетическим заболеванием
Фото: ej.by
Минздрав отказал в лечении белоруске Татьяне Матиевич, болеющей редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом VI типа. Для лечения используется препарат «Наглазим», успешно применяющийся в Европе и США. Однако прежде чем внедрить его в Беларуси, в минздраве решили провести апробацию. Двум пациенткам, принявшим в ней участие, обещали пожизненное лечение.
Пациентка заявила, что за полгода, прошедшие с момента прекращения лечения, их состояние значительно ухудшилось. "Без лекарства мне становится хуже с каждым днем. у меня почти пропал голос, я с трудом могу передвигаться, резко упало зрение", - сообщила 28-летняя Татьяна Матиевич.
"Минздрав фактически оставил нас на произвол судьбы, в октябре я вынуждена была поехать на консультацию в немецкую клинику. Ее специалисты, ранее диагностировавшие у меня значительные улучшения, подтвердили, что после прекращения приема препарата ухудшилась работа легких, зрение, увеличилась печень и селезенка, но самое ужасное - стали очень сильно прогрессировать пороки сердца", - сказала Татьяна Матиевич, передает "Ежедневник".
По словам белоруски, врачи сказали, что необходима срочная операция по замене митрального клапана. "При этом операция должна быть сделана в течение двух-трех месяцев, иначе будет уже поздно и жить мне останется не больше года" - заявила Татьяна Матиевич.
Все больные мукополисахаридозом имеют проблемы с легкими, искривление позвоночника и сужение трахеи. Трудности, возникающие из-за этого при проведении анестезии, требуют от анестезиолога опыта проведения подобных операций. По этой причине немецкие медики рекомендовали проведение операции именно в их клинике, где имеется большой опыт в проведении операций на таких пациентах. Однако стоимость операции в Германии составляет около 40 тыс. евро. Семья Матиевич, не имеющая таких средств, обратилась к общественности с просьбой помочь оплатить спасение жизни их дочери.
Благотворительные счета
Филиал №700 МОУ АСБ «Беларусбанк» г.Могилева
МФО 536, УНП 700007079,
благотворительный счет в белорусских рублях 3134000000740,
на лечение Матиевич Татьяны Олеговны.
Валютные счета:
Счет в российских рублях 3134000000766.
Счет в евро 3134000000753.
Счет в долларах 3134000000779.
Домашний адрес: 212038 г.Могилев, ул. Мовчанского, д.16, кв.132.
Тел. (0222) 46-71-57. Моб. тел. («Велком») +375 29 125-74-98 или +375 29 923-03-39.