«Обзывают наркоманкой, спрашивают, не попала ли в аварию». Девушка с аллергией на все тело о том, как она живет
У минчанки Юли Мажей атопический дерматит. Если сказать проще, то у девушки «аллергия на всё» почти по всему телу. Как она живет с этой особенностью, Юля рассказала LADY.
«С моей кожей постоянно что-то происходило»
Юля родилась совершенно обычной здоровой малышкой, но акушерка почему-то сказала: «Ой, девочке не повезло с кожей, еще намучается».
И действительно, через несколько месяцев мама Юли впервые обратилась к врачу по поводу высыпаний на лице дочери. Потом врачи стали постоянной частью их жизни.
Это начиналось как распространенная пищевая аллергия: стоило Юле съесть апельсин или конфету, тело покрывалось сыпью. С каждым годом дерматит прогрессировал и скоро перестал быть связан с едой:
— С моей кожей всё время что-то происходило. Мы ходили по врачам всё чаще, но проблемы не решались. Не было рекомендаций или лекарства, которые бы улучшили мое состояние. Лет в пять я подумала, что очень устала от этого, и вообще отказалась ходить к врачам.
Теперь девушка обращается к врачам только при особенно пугающих обострениях аллергии — никаких плановых осмотров нет. Юля говорит, что была у дерматолога примерно четыре раза за последние пятнадцать лет. Девушка уверена, что где-то наверняка есть специалисты, которые ей помогут, но сил их искать попросту не осталось:
— Когда у меня начинают кровоточить раны и сходить кожа, я живу в постоянной боли. Надеть или снять одежду, спать — все это становится очень сложными задачами. И когда я прихожу и слышу советы, которые не помогают, я уже не могу заставить себя пойти к кому-то еще. Все силы уходят на то, чтобы жить с болью.
От врачей Юля слышала разное. В подростковом возрасте любимым вердиктом было «ты перерастешь», сейчас — «родишь ребенка — и все пройдет».
— Серьезно, мне нужно родить ребенка, чтобы просто избавиться от аллергии? А более надежных методов точно нет? — возмущена Юля.
«Больница — это серьезно, и я думаю, что если и там мне не помогли, то что тогда вообще может помочь?»
В этом году Юля уже лежала в больнице из-за аллергии. Правда, лучше почти не стало. Это усилило ее разочарование:
— Я понимаю, что медицина ничего для меня сделать не может. Это обострение длится уже год, то есть год я хожу с ранами по всему телу. По ногам течет кровь, к этому всему прилипает одежда, кожа отслаивается кружочками и просто отходит, это большой риск инфекции и страшная боль. Раньше такого не было — все предыдущие приступы были мягче и проходили куда быстрее. Я пошла к дерматологу, чтобы хотя бы как-то улучшить ситуацию, и меня положили в больницу. Больница — это серьезно, и я думаю, что если и там мне не помогли и не дали никаких действенных рекомендаций, то что тогда вообще может помочь? Я пробыла там неделю, стало чуточку лучше, но еще через неделю проблема вернулась на прежний уровень.
Стратегия лечения и профилактики дерматита у Юли простая: она использует гормональную мазь, назначенную ей еще много лет назад, и детский крем. А еще старается поменьше нервничать:
— В детстве, когда меня обсыпало от еды, у меня были пищевые ограничения. Теперь я ем все, потому что диета не влияет на состояние моей кожи — чаще обострения случаются либо на нервной почве, либо вообще без понятных причин. Мне нельзя купаться: водоемы не настолько чистые, чтобы можно было входить в воду с открытыми ранами. Стараюсь меньше переодеваться и не носить облегающую одежду, потому что соприкосновение с кожей, а тем более трение, очень болезненны. Много какая одежда натирает или колется. При этом из-за дерматита мне постоянно холодно. Нужно все время ухаживать за кожей губ — она очень сухая, трескается и облезает.
«Если я несколько суток мало спала из-за боли, то слова задевают очень сильно»
Заболевание Юли очень заметное, поэтому она часто сталкивается с неприятными реакциями:
— Кожа — это самый большой человеческий орган, и он у меня поражен. Раньше еще часто опухали глаза, превращаясь буквально в щелочки, теперь просто краснеют и болят.
В школе Юлю обзывали наркоманкой и, смеясь, говорили, что она наверняка режет себя.
— Я реагирую на вопросы и замечания по поводу моей кожи по-разному. Больше всего это зависит от того, насколько мне больно, насколько я устала. Если я несколько суток мало спала из-за того, что кожа зудит и беспокоит, то слова задевают очень сильно. Если у меня хорошее настроение и много сил, я могу пошутить, ответить хлестко и пойти дальше.
Чтобы разобраться с внутренней болью, Юля сняла откровенное видео о своем теле и реакциях на него. Там звучат слова, которые девушке действительно говорили:
— Фраза «ты что, в аварию попала?» была произнесена банковским работником на ресепшене. Я пришла решить какой-то вопрос, мы обменялись двумя репликами, прежде чем он сказал это. Я не знаю, почему для него это выглядело нормальным поворотом беседы. Почему так сложно предположить, что мне больно от этой темы, что я не хочу быть медицинским справочником о себе самой?
До того, как снять видео, Юля Мажей пыталась нарисовать свое тело и так передать его боль:
— Когда у меня так опухли глаза, что я едва могла видеть, я написала несколько картин. На одной из них человек раздирает свою руку, и оттуда брызжет энергия — это про то, что боль не отменяет жизнь. Но этого было мало. Я не чувствовала, что всё сказала.
Юля — художница перформанса, она уже не раз выступала на фестивалях в Беларуси и за рубежом. Идея видео пришла к девушке на фестивале «Ребра Евы»: когда участницам предложили снять короткометражки, Юля решила взяться за самую болезненную и личную тему:
— Несколько дней я снимала это, потом еще двое суток монтировала. Еще ни с каким материалом мне не было так тяжело: фразы, которые я уже слышала в жизни, на монтаже звучали раз за разом, и я чувствовала себя очень плохо. Но потом, когда видео было готово, почувствовала гордость и радость от того, что смогла это сделать.
Юля признается, что видео не только тяжело монтировать, но и смотреть, пожалуй, непросто:
— Мне хотелось все подчеркнуть, увеличить, усилить, сделать почти невыносимо ярким и ощутимым, чтобы это из себя достать и освободиться. Не знаю, как видео смотрится людьми без дерматита, теми, кто с этим вообще не сталкивался. Возможно, это визуально очень тяжело.
«Комментариев „я прозрел и больше не буду обижать других людей“ не было»
Юля снимала это видео не с целью научить кого-то быть более тактичным — просто было важно почувствовать, что она не одинока.
— Когда ты живешь с таким диагнозом, то поневоле замыкаешься в своем мире, в своем теле, в своей боли. Предполагаешь, конечно, что в мире много людей живет так, но, поскольку они очень далеко, все это кажется сплошным одиночеством.
Комментарии действительно поддержали Юлю, как она и хотела:
— Люди писали про то, что живут с таким же диагнозом или похожими кожными проблемами. Комментариев «я прозрел и больше не буду обижать других людей» не было. Возможно, такой контент с трудом доходит до тех, кто обычно не думает о комфорте окружающих. Нужен собственный опыт проблем или опыт близких, чтобы понять, каково это, когда кто угодно на улице что угодно может тебе сказать.
Юля чувствует, что после видео ей действительно легче. Но впереди еще много трудностей:
— Каждый раз, когда я читаю истории взрослых и пожилых людей, которые живут с атопическим дерматитом, каждый раз, когда они говорят, что это становится с возрастом только хуже… Конечно, мне страшно. Я думаю: это же правда никогда не кончится. Но что ж, все равно еще поживем, — улыбается Юля.