Болезнь изменила жизнь семьи из Бреста, но не лишила веры в будущее
Сколько за обычной улыбкой может скрываться тревоги, боли, переживаний, бессонных ночей… Об этом не понаслышке знает брестчанка Эльвира Кривонос – сильная, целеустремленная, решительная женщина, которая всегда улыбается, заряжает позитивом и верит в лучшее. В ее семье почти два года назад случилось происшествие, кардинально изменившее жизнь: у пятилетнего сына обнаружили болезнь Пертеса (Легга-Кальве-Пертеса), которая лишила ребенка возможности ходить…
Приблизительно два года назад Андрей начал хромать. Обычно на начальной стадии клинические симптомы болезни так плохо различимы, что родители даже не подозревают о необходимости обратиться к врачу. Но Эльвира и ее муж Дмитрий заподозрили что-то неладное…
- Мы ходили к разным врачам, многие говорили, что Андрей здоров. И в эти первые месяцы, когда сыну нельзя было давать нагрузку на ногу, на сустав, мы продолжали жить прежней жизнью – он ходил на тренировки по футболу, катался на велосипеде, играл в подвижные игры и т.д. Затем ему сделали снимок, подтвердивший болезнь Пертеса, которая поразила левую ногу, – вспоминает мама мальчика.
Болезнь Пертеса можно вылечить. Дети в возрасте двух-шести лет со слабой симптоматикой и наличием небольших изменений на рентгенограммах должны проходить терапию у врача. В других случаях больных направляют на лечение в ортопедическое учреждение с дальнейшим больничным долечиванием. Консервативное лечение долгое, сроком не менее одного года (обычно 2,5 года, а в наиболее сложных случаях – до 4 лет).
Андрюше дали третью группу инвалидности, у него сейчас третья стадия разрушения тазобедренного сустава.
– Есть всего пять стадий разрушения сустава при этой болезни. Первая прошла очень быстро, на второй мы легли в больницу, лечились девять месяцев. На данный момент сустав сына разрушается, но есть вероятность, что он восстановится. Мы надеемся на это. В ближайшие три года все определится. Если нет, то придется делать операцию, – рассказывает Эльвира.
Сейчас у мальчика нога не болит, а на первых порах боль была невыносимой: она не утихала на протяжении пяти недель, тогда шел воспалительный процесс. «Андрей ночами плакал от боли, мы не знали, как ему помочь», – вздыхает мама мальчика.
Андрею, в принципе, можно передвигаться на здоровой ноге на костылях, но врачи запретили это делать из-за его чрезмерной активности, подвижности. Поэтому инвалидная коляска стала постоянным транспортом мальчика.
– Знаете, сыну не важно, на костылях он или в инвалидном кресле. Андрей остается таким же добрым, хорошим мальчиком, просто у него появился свой транспорт. Он очень быстро гоняет на коляске, наловчился так, что может легко обогнать здорового ребенка.
– А еще у меня есть Андрей-скейтборд, – вступает в разговор мальчик. – Смотрите, как я умею!
Юный гонщик разгоняется при помощи рук, сидя на сделанном его папой а-ля скейтборде, и «летит», смеясь, по комнате.
- У нас в квартире некоторые углы отбиты, это Андрей изначально не вписывался в повороты, – комментирует Эльвира. – У нас нет порогов между комнатами, поэтому никаких других преград для езды по квартире нет.
Сейчас Андрею Кривоносу 7 лет. Он любит играть в компьютерные игры, ловко собирает конструктор «Лего» любой сложности и мечтает стать известным блогером в TikTok. Периодически мальчик снимает видео, к участию в которых привлекает и маленькую сестренку – трехлетнюю Софию.
Чтобы укреплять иммунитет, здоровье, мальчик ходит на плавание, занимается лечебной физкультурой. Кроме этого, он также посещает тренажерный зал, где с ним работает отличный тренер Виктор Братченя. «Никто не хотел брать к себе на занятия Андрея, а Виктор взял», – говорит Эльвира.
- Мне дядя Витя напоминает супергероя, потому что он очень сильный, – вступает в разговор мальчик.
Андрею нравится тренер. К занятиям ЛФК он добавил и упражнения на тренажерах, на которых возможно заниматься в силу возраста и без вреда для здоровья.
Раньше, до болезни, Андрюша занимался футболом, поэтому всегда был крепким. «У меня даже форма есть и футбольный мяч, – хвастается мальчик и добавляет с грустью: – Но я больше никогда не смогу играть в футбол, даже если выздоровею».
– Форму стараемся часто не доставать, к тому же Андрей из нее давно вырос. Оставили на память. Кроссовки эти даже ни разу не обули, купили их перед болезнью, – рассказывает Эльвира. – Сын только недавно принял тот факт, что в будущем он не сможет заниматься спортом. Раньше его интересовал только футбол и бассейн – больше ничего. А сейчас сын ходит, к примеру, на кружок «Самоделкин», где что-то конструирует, работает за компьютером, мастерит: он стал более сосредоточенным.
Андрей Кривонос – ученик 1-го класса средней школы №12 г. Бреста. Учителя приходят к нему домой: завуч, который ведет белорусский язык и человек и мир, учитель математики, а также классный руководитель Виктория Расич, с которой Андрей занимается письмом и чтением. Но и саму школу мальчик посещает: ходит на английский, на труд, на занятия по хоровому пению.
Кроме этого, парнишка занимается в изобразительной студии. В то время, пока Эльвира, замечательный преподаватель английского языка, подрабатывает несколько часов в неделю – помогает маленьким деткам изучать английский язык, сын находится в том же развивающем клубе на уроках рисования. Больше часов работать у мамы не получается, потому что много времени нужно уделять Андрюше.
– Мой сын взрослее своего возраста. Мы всегда в любых вопросах пытаемся договариваться, найти компромисс. Поначалу, конечно, было очень тяжело, особенно – объяснить маленькому активному человеку, что нельзя быть активным, нужно просто спокойно лежать, сидеть и практически ничего не делать. Но Андрей все понял, – говорит собеседница Zarya.by.
С того времени, как сын заболел, у Эльвиры совсем не осталось времени на себя – на ее плечи легло очень много хлопот. Муж работает посменно в МЧС, помогает в свободное время, но все равно тяжело. Семья живет на четвертом этаже, лифта в доме нет. Женщине в отсутствии мужа приходится постоянно носить сына на руках с четвертого этажа и обратно в квартиру. «Ничего страшного, я уже привыкла», – не унывает Эльвира. Мама Андрея – настоящий боец, она не из тех, кто опускает руки.
Собеседница отмечает, что по характеру ее сын мягкий, отходчивый, общительный, очень любит находиться в компании большого количества людей. Тогда он раскрывается.
– Когда еще у нас не было автомобиля, и мы ездили в автобусе, Андрей всегда знакомился со всеми бабушками в транспорте, общался с ними. Кроме этого, он сам познакомился со всеми соседями на лестничной клетке. Возможно, ему не хватает общения со сверстниками… Бывает страшно, что он может замкнуться в себе из-за нехватки общения, – рассуждает мама мальчика.
Эльвира Кривонос отмечает, что ей на жизненном пути попадалось много хороших людей, готовых помочь и поддержать. С благодарностью вспоминает случай, когда нужна была инвалидная коляска для Андрея, а денег на ее покупку не было. Однажды она проходила мимо микроавтобуса, на котором было написано «Милосердие». Она позвонила туда, и люди помогли. Чтобы как-то отблагодарить их, Эльвира испекла блины для бездомных.
В то место, где их кормят, она поехала с сыном и с активистами из организации «Милосердие». Андрей взял с собой варенье и каждому человеку, а их было около шестидесяти, завернул лакомство в блинчик. С некоторыми бездомными познакомился. Люди оказались просто замечательными. На протяжении нескольких выходных мама с сыном ездили и помогали, по возможности и сейчас стараются.
– О чем ты мечтаешь, Эльвира? – задаю вопрос напоследок.
– Я мечтаю быстрее поставить Андрея на ноги. Остальные мечты финансового плана. Хотелось бы поменять свой старенький автомобиль. Очень часто, когда нужна машина, она не заводится. Но пока мы не можем себе этого позволить. В нашем случае автомобиль – не роскошь, а жизненно необходимый способ передвижения. Потому что за день Андрея нужно отвозить в несколько мест в разных частях города, – говорит собеседница. – Но деньги – дело наживное, а вот здоровье ни за какие деньги не купишь, нужно его ценить.
– Сейчас у нас наступил такой момент, когда надо ждать. Это тяжело и тягостно – ждать, что будет впереди. Когда мы узнали о диагнозе Андрея, первые три месяца были самые тяжелые. Нужно было осознать, принять... Каждому в жизни даются испытания, которые мы должны вынести. И это жизнь. Никогда не знаешь, что ждет тебя там, за тем поворотом, – рассуждает женщина.
Эльвира сохраняет веру в будущее, помогает своему ребенку адаптироваться в обществе людей с ограниченными возможностями, учит уважать их.
- Даже когда Андрей встанет на ноги и будет ходить, я хочу, чтобы он всегда помогал тем, кто нуждается в помощи, чтобы уважал людей, с ограниченными возможностями, – говорит Эльвира. – Я хочу, чтобы мой сын вырос хорошим человеком.