Срочно требуется помощь Пшенко Милане Сергеевне, 04.10.2019 г.р., у которой диагностировано генетическое заболевание ‒ спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Без необходимого лечения при этом заболевании постепенно атрофируются мышцы, ребёнок перестаёт двигать ножками, ручками, затем не сможет откашливаться и глотать и в терминальной стадии не сможет дышать.
1-й тип самый агрессивный. Без лечения с таким заболеванием дети не доживают и до 2 лет. Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято решение в необходимости срочной терапии в 2 этапа. Первый этап ‒ препаратом Spinraza, чтобы остановить прогрессирование болезни. На препарат Spinraza сбор закрыт, собраны необходимые $480 000, лечение начато в клинике в Москве, введены 2 загрузочные дозы из 4. После загрузочной дозы Spinraza следует 2-й этап лечения ‒ самым дорогим препаратом ZOLGENSMA, стоимость которого очень высокая ‒ 2,4 млн долларов США. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление. Лечение препаратом возможно только в клиниках на территории США. Самостоятельно обеспечить свою дочь необходимыми денежными средствами родители не могут. 2,4 млн долларов США ‒ неподъемная сумма для простой семьи.
Для всех, кто хочет и может помочь Милане сделать шаг к полноценной жизни, представляем реквизиты, по которым можно оказать помощь.
Требуется ваша помощь Миничу Гордею, которому поставлен диагноз «Н90.3 Нейросенсорная потеря слуха двусторонняя хроническая глухота по ВОЗ. Задержка развития речи у ребенка с нарушением слуха», 2-я степень утраты здоровья.
Средства нужны для закупки импланта и проведения операции на левое ухо в клинике Центр слуха и речи «МЕДИНКУС» (Республика Польша).
Стоимость операции ‒ 32 000 евро. Деньги нужно собрать к маю 2020 г.
Благотворительные счета открыты в отделении №167 филиала 100 ОАО «АСБ Беларусбанк» г. Брест, ул. Пионерская, 44-98:
Подробная информация и документы ‒ в официальной группе в «ВК».
Информационная и материальная помощь требуется Касперовичу Владиславу Евгеньевичу, 22.03.2018 г.р.; проживающему по адресу: г. Минск, ул. Фогеля, 9 кв. 80. У малыша диагностировано смертельное генетическое заболевание ‒ спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Диагноз, при котором без лечения и поддерживающей терапии малыш теряет навыки ходить, сидеть, самостоятельно кушать, а потом дышать, в результате чего наступает смерть.
На сегодняшний день Влад не сидит самостоятельно, плохо удерживает голову, не ходит, есть проблемы с дыханием. Для поддержания его жизни необходимы дорогостоящие приборы: аппарат искусственной вентиляции легких, аспиратор, мешок Амбу и откашливатель. В настоящее время есть два препарата, которые уже показали определенные результаты, но в Беларуси ни один из них не зарегистрирован и получить лечение ими можно только в случае приобретения за собственные средства. Первый препарат, признанный самым дорогим в мире, – это Золгенсма. Это единственный шанс излечиться полностью, но этот шанс стоит 2,5 млн долларов, с учетом расходов на обследования. С мая прошлого года он зарегистрирован в США. Препарат предназначен для детей с любым типом СМА. Второе лекарство – Спинраза. Четыре первые «загрузочные» инъекции, стоимостью 125 000 евро каждая, необходимо сделать как можно раньше, т.к. утерянные навыки почти не восстанавливаются, и пока Влад может самостоятельно глотать и дышать.
Владика взял под опеку фонд «Сердце Ангела», который оказывает помощь в сборе денег, но этой помощи не достаточно. При необходимости фонд может предоставить всю необходимую документацию, подтверждающую наличие заболевания и обоснованность выставленной к сбору суммы.
Родители мальчика обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям.
Необходимые реквизиты для оказания материальной помощи:
Касперовичу Владиславу ОАО «АСБ Беларусбанк», отделение 524/100 г. Минск, ул. Маяковского, УНП 100325912, БИК АКВВВY2Х, транзитный счет BY28АКВВ38193821000170000000.
Важно! Назначение платежа: лечение и приобретение лекарства Сумма, необходимая для лечения
Платежные реквизиты
Касперович Владислав 500 000 евро белорусские рубли — BY02AKBB 3134 0000 0000 5007 0000 доллары США — BY63AKBB 3134 1000 0000 4007 0000 евро (код валюты 978 евро)- BY12AKBB3134 2000 0000 4007 0000 российские рубли — BY58AKBB 3134 3000 0000 4007 0000